PKUEGYESULET.HU
Tagsági információk 2020.
Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!
Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?
Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?
Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?
NINCSENEK egyedül!
Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.
A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy
- kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
- biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
- a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
- segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
- kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.
1% kampány 2018
Kérjük támogassa Egyesületünket adója 1 %-ával!
Szervezet neve: Magyarországi PKU Egyesület
Adószáma: 19662594-1-42
Köszönjük minden tagunk nevében!
