1% kampány 2018

Kérjük támogassa Egyesületünket adója 1 %-ával!

Szervezet neve: Magyarországi PKU Egyesület

Adószáma: 19662594-1-42

Köszönjük minden tagunk nevében!

Elnökségi ülés

Tisztelet Elnökség!

Egyesületünk Alapszabálya évente legalább kétszeri ülésezést ír elő az Elnökségnek. Ennek eleget téve  rendes elnökségi ülést tartunk

 2019. október 10-én este 19 (CET).

Az ülés helyszíne:

Ópusztaszer, Erdei Wellness Vendégházak.

Akik személyesen nem tudnak jelen lenni Skype-on csatlakozhatnak a megbeszéléshez.

A tervezett napirend:

1. Nyári tábori tapasztalatok megbeszélése.

2. Szeged-Bp dietetikusainak viszonya.

3. Rácz doktorral történő (10.11-i) megbeszélés előkészítése.

4. Az év utolsó, illetve 2020. első negyedévének rendezvényei, Karácsonyi rendezvény.

5. Az elnökség 2020-as feladatai a mandátum lejárásának tükrében.

Az ülés határozatképes, ha az elnökségi tagok legalább fele azon részt vesz. Határozatképtelenség esetén a megismételt elnökségi ülést 2019. október 10-én 20 (CET) órakor tartjuk; melynek helyszíne: Ópusztaszer, Erdei Wellness Vendégházak. A megismételt elnökségi ülés az eredeti napirendi pontokkal a résztvevők számára való tekintet nélkül határozatképes.

Kérem, a részvételt mindenki 3 napon belül jelezze vissza a Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát. címre.

Mindenki részvételére számítunk!

Budapest, 2019. szeptember 15.

                                                                                              Üdvözlettel:

                                                                                           Rákos Balázs sk.

                                                                                                    titkár

Tagsági információk 2019.

Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK egyedül!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

• kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
• biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
• a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
• segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
• kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

Miért jó hozzánk tartozni?

Bővebben: Tagsági információk 2019.