PKUEGYESULET.HU

Elnökség tisztújítása 2020

Kedves Tagjaink!

Tájékoztatunk benneteket, hogy a 2020. június 21-én megtartott küldöttgyűlésen az elnökség tisztújítására került sor. Az Alapszabály közelmúltbeli változása értelmében 5 fős elnökséget választottak a küldöttek. 2025. június 21-ig tartó mandátummal az elnökséget alkotják:

Elnök: Kovács Péter
Elnökhelyettesek: Mészárosné Molnár Tímea és Csutoricz Gábor
Elnökség tagjai:
Bakos Barbara
Komáromy Attila


Az elnökségből leköszönt Rákosné Götz Anita és Rákos Balázs. Évtizedeken át tartó áldozatos munkájukat ezúton is köszönjük és amint lehetőség adódik személyesen is szeretnénk köszönetünket kifejezni.

Szintén lemondott elnökségben betöltött pozíciójáról Németh Andrea, aki szintén szívvel-lélekkel segítette az egyesületet, ahol csak tudta, nagy energiával küzdött a PKU-sok és egyéb veleszületett anyagcserezavarral élők közösségének és életminőségének javításáért! Köszönet a munkájáért - bízunk benne, hogy ezt személyesen is hamarosan megtehetjük!

Mivel Rákos Balázs titkári pozíciót is betöltött, így azt a feladatkört Bakos Barbara vette át.

A küldöttgyűlés jegyzőkönyvét teljes terjedelmben itt találhatjátok: Dokumentumok, Jegyzőkönyv 2020.06.21

Tagsági információk 2020.

Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

 

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK egyedül!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

• kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
• biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
• a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
• segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
• kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

 

Bővebben: Tagsági információk 2020.