Tagsági információk 2020.
- Részletek
- Közzétéve: 2020. január 14. kedd, 18:08
- Írta: PKU.hu
Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!
Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?
Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?
Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?
NINCSENEK egyedül!
Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.
A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy
- kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
- biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
- a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
- segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
- kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.
1% kampány 2018
- Részletek
- Közzétéve: 2020. január 03. péntek, 16:47
- Írta: PKU.hu
Kérjük támogassa Egyesületünket adója 1 %-ával!
Szervezet neve: Magyarországi PKU Egyesület
Adószáma: 19662594-1-42
Köszönjük minden tagunk nevében!
GYOD 2019
- Részletek
- Közzétéve: 2019. január 07. hétfő, 14:28
- Írta: PKU.hu
Nem régen kaptuk ezt a tájékoztatót, ami a kormanyhivatal.hu oldalon is megtalálható a GYOD -dal és az és az Ápolási díj 2019-cel kapcsolatban.
Bónos rendelés - termék hiány
- Részletek
- Közzétéve: 2017. szeptember 07. csütörtök, 16:41
- Írta: PKU.hu
Kedves Tagjaink!
Ezúton tájékoztatunk Benneteket, hogy a DiétABC-ből bónos rendelés keretein belül Bezgluten termékek kiszállítása határozatlan ideig nem lehetséges.
Azon tagjainkkal, akik már leadták rendelésüket, az Egyesület telefonon egyeztet a további lehetőségekről.
Kérjük szíves megértéseteket!
Tisztelettel,
Magyarországi PKU Egyesület elnöksége
Rirosz felmérés
- Részletek
- Közzétéve: 2016. október 14. péntek, 17:05
- Írta: Kovács Péter Béla
Kedves Tagok
A RIROSZ-tól érkezett a következő kérés, kérem mindenki szánjon időt a kitöltésére!
Az alábbi linken (www.eurordis.org/voices) lehet az oldal tetején nyelvet választani és regisztrálni.
Egy családból, egy ember töltse ki!
Saját anyanyelvünkön tudjuk megtenni!
November közepéig még megtehetjük, ne maradjunk le róla!
Részlet a Rirosz leveléből:
Mint tudjátok, azokat a fontos ügyeinket sikerül előbb-utóbb átvinni itthon is a hivatalos szervek hegyein, amiket megtámogatnak EU-s hátszéllel is. Ehhez van szükség ezekre a felmérésekre, mert, ha nem töltjük ki elegen, akkor az látszik belőle, hogy vagy nem vagyunk, vagy minket sem érdekel a saját állapotunk, ill. lehetőségeinkkel meg vagyunk elégedve...
1% Hirdetmény 2016
- Részletek
- Közzétéve: 2016. november 23. szerda, 15:06
- Írta: PKU.hu
Kedves Tagjaink!
Talán feltűnt többeknek, hogy mindig szoktunk valamiféle jelzést adni az összegyűlt "Szja 1%-okról", de ezt a 2015. és 2016. évhez befolyt felajánlások kapcsán ez idáig nem tehettük meg. Sajnálatosan nem kaphattuk meg - egy rajtunk kívülálló ok miatt és a 2015. és 2016. évi felajánlások sorsa ez idáig bizonytalan volt.
2015.évi 155.170 Ft
2016.évi 1.312.288 Ft (ez az idei kampányunk hozadéka)
Összesen: 1.467.458 Ft
ENNYIT BUKTUNK EL...
Legalábbis így látszódott... nade azért a történet itt nem ért véget...
Lázar Miki
- Részletek
- Közzétéve: 2016. szeptember 10. szombat, 14:59
- Írta: Magyarországi PKU Egyesület
|
Szomorú szívvel értesültünk, hogy kedves tagunk Lázár Miki elhunyt. A családnak őszinte részvétünket fejezzük ki és sok erőt kívánunk! Szeretett emlékét örökre megőrizzük!
Nyugodj békében Miki!
|
||
|
|
További cikkeink...
- Küldöttgyűlés
- PKU kérdőív
- Őszi akció 2015.
- Elhunyt Göncz Árpád
- Felajánlás - NoCarb tészták
- Új elnökség - 2015
- A pku.hu átmenetileg nem üzemel
- Nyári tábor 2015.
- Nyertes pályázatok
- Jelentkezési útmutató és adatlap - 2015.
- Kedves adományozók
- KÚT díj
- Adószám változás
- Küldöttgyűlés meghívó 2013
- Nők Lapja Egészség megjelenés
- Elnöki támogatás
- Jelentkezési útmutató és adatlap - 2013.
- Magyarországi PKU Egyesület tájékoztatója
- Dr. Somogyi Csilla Díj 2012.
- Ingyenes tanfolyam
- Pénzügyi beszámoló
- Alapszabály
- Magyarországi PKU Egyesület
- Az elnökség összetétele
