1% kampány 2018

Részletek

Közzétéve: 2019. január 26. szombat, 16:47

Írta: PKU.hu

Kérjük támogassa Egyesületünket adója 1 %-ával!

Szervezet neve: Magyarországi PKU Egyesület

Adószáma: 19662594-1-42

Köszönjük minden tagunk nevében!

Elnökségi ülés

Részletek

Közzétéve: 2019. február 14. csütörtök, 17:11

Írta: PKU.hu

Tisztelet Elnökség!

Egyesületünk Alapszabálya évente legalább kétszeri ülésezést ír elő az Elnökségnek. Ennek eleget téve idei első rendes elnökségi ülésünket

2019. február 24-én délután 15 (CET) órakor tartjuk.

Bővebben: Elnökségi ülés

Tagsági információk 2019.

Részletek

Közzétéve: 2019. január 08. kedd, 18:08

Írta: PKU.hu

Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK egyedül!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

• kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
• biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
• a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
• segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
• kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

Miért jó hozzánk tartozni?

Bővebben: Tagsági információk 2019.