Tagsági információk 2020.

Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

 

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK egyedül!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

  • kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
  • biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
  • a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
  • segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
  • kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

 

Bővebben: Tagsági információk 2020.

1% kampány 2018

 

Kérjük támogassa Egyesületünket adója 1 %-ával!

 

Szervezet neve: Magyarországi PKU Egyesület

Adószáma: 19662594-1-42

 

Köszönjük minden tagunk nevében!

PKU Egyesulet 1szazalek

 

 

 

 

 

 

GYOD 2019

 

Nem régen kaptuk ezt  a tájékoztatót, ami a kormanyhivatal.hu  oldalon is megtalálható  a GYOD -dal és az és az  Ápolási díj 2019-cel kapcsolatban.

 

 

 

Bónos rendelés - termék hiány

Kedves Tagjaink!

 

Ezúton tájékoztatunk Benneteket, hogy a DiétABC-ből bónos rendelés keretein belül Bezgluten termékek kiszállítása határozatlan ideig nem lehetséges.

Azon tagjainkkal, akik már leadták rendelésüket, az Egyesület telefonon egyeztet a további lehetőségekről.

Kérjük szíves megértéseteket!

Tisztelettel,

Magyarországi PKU Egyesület elnöksége

Rirosz felmérés

 

Kedves Tagok

 

A RIROSZ-tól érkezett a következő kérés, kérem mindenki szánjon időt a kitöltésére!

 

Az alábbi linken (www.eurordis.org/voices) lehet az oldal tetején nyelvet választani és regisztrálni.

Egy családból, egy ember töltse ki!

Saját anyanyelvünkön tudjuk megtenni!

November közepéig még megtehetjük, ne maradjunk le róla!

  

Részlet a Rirosz leveléből:

Mint tudjátok, azokat a fontos ügyeinket sikerül előbb-utóbb átvinni itthon is a hivatalos szervek hegyein, amiket megtámogatnak EU-s hátszéllel is. Ehhez van szükség ezekre a felmérésekre, mert, ha nem töltjük ki elegen, akkor az látszik belőle, hogy vagy nem vagyunk, vagy minket sem érdekel a saját állapotunk, ill. lehetőségeinkkel meg vagyunk elégedve...

 

 

1% Hirdetmény 2016

Kedves Tagjaink!



Talán feltűnt többeknek, hogy mindig szoktunk valamiféle jelzést adni az összegyűlt "Szja 1%-okról", de ezt a 2015. és 2016. évhez befolyt felajánlások kapcsán ez idáig nem tehettük meg. Sajnálatosan nem kaphattuk meg - egy rajtunk kívülálló ok miatt és a 2015. és 2016. évi felajánlások sorsa ez idáig bizonytalan volt.

2015.évi 155.170 Ft
2016.évi 1.312.288 Ft (ez az idei kampányunk hozadéka)
Összesen: 1.467.458 Ft

ENNYIT BUKTUNK EL...

Legalábbis így látszódott... nade azért a történet itt nem ért véget...

Bővebben: 1% Hirdetmény 2016

Lázar Miki

 

Szomorú szívvel értesültünk, hogy kedves tagunk Lázár Miki elhunyt. A családnak őszinte részvétünket fejezzük ki és sok erőt kívánunk! Szeretett emlékét örökre megőrizzük!
 
Nyugodj békében Miki!

 

Reményik Sándor: Végrendelet
 
Fáradtságom adom az esti árnynak,
Színeimet vissza a szivárványnak.
Megnyugvásom a tiszta, csöndes égnek,
Mosolygásom az őszi verőfénynek.
Sok sötét titkom rábízom a szélre,
Semmit se várva és semmit se kérve.
Kik üldöztek át tüskén, vad bozóton:
Kétségeim az örvényekbe szórom.
A holtom után ne keressetek,
Leszek sehol - és mindenütt leszek.


s

Partnereink

Tuesday the 28th. . Powered by 888poker review - All rights reserved.