Tagsági információk 2020.

  • Nyomtatás
Részletek
Közzétéve: 2020. január 14. kedd, 18:08
Írta: PKU.hu

Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

 

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK egyedül!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

  • kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
  • biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
  • a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
  • segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
  • kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

 

Bővebben: Tagsági információk 2020.

1% kampány 2018

  • Nyomtatás
Részletek
Közzétéve: 2020. január 03. péntek, 16:47
Írta: PKU.hu

 

Kérjük támogassa Egyesületünket adója 1 %-ával!

 

Szervezet neve: Magyarországi PKU Egyesület

Adószáma: 19662594-1-42

 

Köszönjük minden tagunk nevében!

PKU Egyesulet 1szazalek

 

 

 

 

 

 

GYOD 2019

  • Nyomtatás
Részletek
Közzétéve: 2019. január 07. hétfő, 14:28
Írta: PKU.hu

 

Nem régen kaptuk ezt  a tájékoztatót, ami a kormanyhivatal.hu  oldalon is megtalálható  a GYOD -dal és az és az  Ápolási díj 2019-cel kapcsolatban.

 

 

 

Bónos rendelés - termék hiány

  • Nyomtatás
Részletek
Közzétéve: 2017. szeptember 07. csütörtök, 16:41
Írta: PKU.hu

Kedves Tagjaink!

 

Ezúton tájékoztatunk Benneteket, hogy a DiétABC-ből bónos rendelés keretein belül Bezgluten termékek kiszállítása határozatlan ideig nem lehetséges.

Azon tagjainkkal, akik már leadták rendelésüket, az Egyesület telefonon egyeztet a további lehetőségekről.

Kérjük szíves megértéseteket!

Tisztelettel,

Magyarországi PKU Egyesület elnöksége

Rirosz felmérés

  • Nyomtatás
Részletek
Közzétéve: 2016. október 14. péntek, 17:05
Írta: Kovács Péter Béla

 

Kedves Tagok

 

A RIROSZ-tól érkezett a következő kérés, kérem mindenki szánjon időt a kitöltésére!

 

Az alábbi linken (www.eurordis.org/voices) lehet az oldal tetején nyelvet választani és regisztrálni.

Egy családból, egy ember töltse ki!

Saját anyanyelvünkön tudjuk megtenni!

November közepéig még megtehetjük, ne maradjunk le róla!

  

Részlet a Rirosz leveléből:

Mint tudjátok, azokat a fontos ügyeinket sikerül előbb-utóbb átvinni itthon is a hivatalos szervek hegyein, amiket megtámogatnak EU-s hátszéllel is. Ehhez van szükség ezekre a felmérésekre, mert, ha nem töltjük ki elegen, akkor az látszik belőle, hogy vagy nem vagyunk, vagy minket sem érdekel a saját állapotunk, ill. lehetőségeinkkel meg vagyunk elégedve...

 

 

1% Hirdetmény 2016

  • Nyomtatás
Részletek
Közzétéve: 2016. november 23. szerda, 15:06
Írta: PKU.hu

Kedves Tagjaink!



Talán feltűnt többeknek, hogy mindig szoktunk valamiféle jelzést adni az összegyűlt "Szja 1%-okról", de ezt a 2015. és 2016. évhez befolyt felajánlások kapcsán ez idáig nem tehettük meg. Sajnálatosan nem kaphattuk meg - egy rajtunk kívülálló ok miatt és a 2015. és 2016. évi felajánlások sorsa ez idáig bizonytalan volt.

2015.évi 155.170 Ft
2016.évi 1.312.288 Ft (ez az idei kampányunk hozadéka)
Összesen: 1.467.458 Ft

ENNYIT BUKTUNK EL...

Legalábbis így látszódott... nade azért a történet itt nem ért véget...

Bővebben: 1% Hirdetmény 2016

Lázar Miki

  • Nyomtatás
Részletek
Közzétéve: 2016. szeptember 10. szombat, 14:59
Írta: Magyarországi PKU Egyesület

 

Szomorú szívvel értesültünk, hogy kedves tagunk Lázár Miki elhunyt. A családnak őszinte részvétünket fejezzük ki és sok erőt kívánunk! Szeretett emlékét örökre megőrizzük!
 
Nyugodj békében Miki!

 

Reményik Sándor: Végrendelet
 
Fáradtságom adom az esti árnynak,
Színeimet vissza a szivárványnak.
Megnyugvásom a tiszta, csöndes égnek,
Mosolygásom az őszi verőfénynek.
Sok sötét titkom rábízom a szélre,
Semmit se várva és semmit se kérve.
Kik üldöztek át tüskén, vad bozóton:
Kétségeim az örvényekbe szórom.
A holtom után ne keressetek,
Leszek sehol - és mindenütt leszek.

s

További cikkeink...

  1. Küldöttgyűlés
  2. PKU kérdőív
  3. Őszi akció 2015.
  4. Elhunyt Göncz Árpád
  5. Felajánlás - NoCarb tészták
  6. Új elnökség - 2015
  7. A pku.hu átmenetileg nem üzemel
  8. Nyári tábor 2015.
  9. Nyertes pályázatok
  10. Jelentkezési útmutató és adatlap - 2015.
  11. Kedves adományozók
  12. KÚT díj
  13. Adószám változás
  14. Küldöttgyűlés meghívó 2013
  15. Nők Lapja Egészség megjelenés
  16. Elnöki támogatás
  17. Jelentkezési útmutató és adatlap - 2013.
  18. Magyarországi PKU Egyesület tájékoztatója
  19. Dr. Somogyi Csilla Díj 2012.
  20. Ingyenes tanfolyam
  21. Pénzügyi beszámoló
  22. Alapszabály
  23. Magyarországi PKU Egyesület
  24. Az elnökség összetétele

Partnereink

Magyarországi PKU Egyesület gabona kutató RIROSZ A PKU-s diéta rejtelmei - Kiss Erika blogja
Monday the 1st. . Powered by 888poker review - All rights reserved.