1% kampány 2018

 

Kérjük támogassa Egyesületünket adója 1 %-ával!

 

Szervezet neve: Magyarországi PKU Egyesület

Adószáma: 19662594-1-42

 

Köszönjük minden tagunk nevében!

PKU Egyesulet 1szazalek

 

 

 

 

 

 

Elnökségi ülés

 

Tisztelet Elnökség!

 

Egyesületünk Alapszabálya évente legalább kétszeri ülésezést ír elő az Elnökségnek. Ennek eleget téve  rendes elnökségi ülést tartunk

 2019. október 10-én este 19 (CET).

Az ülés helyszíne:

Ópusztaszer, Erdei Wellness Vendégházak.

 

Akik személyesen nem tudnak jelen lenni Skype-on csatlakozhatnak a megbeszéléshez.

 

A tervezett napirend:

1. Nyári tábori tapasztalatok megbeszélése.

2. Szeged-Bp dietetikusainak viszonya.

3. Rácz doktorral történő (10.11-i) megbeszélés előkészítése.

4. Az év utolsó, illetve 2020. első negyedévének rendezvényei, Karácsonyi rendezvény.

5. Az elnökség 2020-as feladatai a mandátum lejárásának tükrében.

 

Az ülés határozatképes, ha az elnökségi tagok legalább fele azon részt vesz. Határozatképtelenség esetén a megismételt elnökségi ülést 2019. október 10-én 20 (CET) órakor tartjuk; melynek helyszíne: Ópusztaszer, Erdei Wellness Vendégházak. A megismételt elnökségi ülés az eredeti napirendi pontokkal a résztvevők számára való tekintet nélkül határozatképes.

 

Kérem, a részvételt mindenki 3 napon belül jelezze vissza a Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát. címre.

Mindenki részvételére számítunk!

 

Budapest, 2019. szeptember 15.

 

                                                                                              Üdvözlettel:

                                                                                           Rákos Balázs sk.

                                                                                                    titkár

Tagsági információk 2019.

 

Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

 

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK egyedül!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

  • kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
  • biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
  • a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
  • segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
  • kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

Miért jó hozzánk tartozni?

Bővebben: Tagsági információk 2019.

GYOD 2019

 

Nem régen kaptuk ezt  a tájékoztatót, ami a kormanyhivatal.hu  oldalon is megtalálható  a GYOD -dal és az és az  Ápolási díj 2019-cel kapcsolatban.

 

 

 

Bónos rendelés - termék hiány

Kedves Tagjaink!

 

Ezúton tájékoztatunk Benneteket, hogy a DiétABC-ből bónos rendelés keretein belül Bezgluten termékek kiszállítása határozatlan ideig nem lehetséges.

Azon tagjainkkal, akik már leadták rendelésüket, az Egyesület telefonon egyeztet a további lehetőségekről.

Kérjük szíves megértéseteket!

Tisztelettel,

Magyarországi PKU Egyesület elnöksége

1% tájékoztató - 2017

Kedves Egyesületi Tagok!

 

A 2017. évi adó 1 % felajánlásokból

1.303.166.- Ft

gyűlt össze! Az összeget az Egyesület Alapszbályában meghatározott célokra fordítjuk.

A diétázók és családjaik nevében köszönjük!

 

Elnökség

Diétás terméktámogatás 2018.

Kedves Egyesületi Tagok!

 

A korábbi évek bónos rendszerét megreformálva, a Magyarországi PKU Egyesület 2018-ban pénzbeli, Diétás termék támogatás formájában segíti a tagok diétás termékvásárlását.

A Diétás termék támogatás éves összege - a diétázó életkorától és a diétájának típusától függően - az alábbiak szerint alakul:

Fehérjeszegény diéta esetén:

     0-4 év:              4 000 Ft / év

     5-6 év:              8 000 Ft / év

     7-10 év:           12 000 Ft / év

     11-14 év:         16 000 Ft / év

     15 évtől:          20 000 Ft / év

Galaktozémiásoknak:

     egységesen:   8 000 Ft / év

 

Bővebben: Diétás terméktámogatás 2018.

Partnereink

Sunday the 15th. . Powered by 888poker review - All rights reserved.