A pku.hu átmenetileg nem üzemel

Sziasztok

A pku.hu honlap átmenetileg nem üzemel, kérem keressétek a http://pkuegyesulet.hu címen.

Továbbá a Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát. központi email cím sem működik jelenleg, ehelyett használható a Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát. cím.

 

Üdvözlettel

Magyarországi PKU Egyesület

Nyári tábor 2015.

Kedves egyesületi Tagok!


Sajnálattal tudatjuk, hogy a 2015. évi nyári tábor elmarad.
További információ az alábbi telefonszámon:

20/983-78-47

Nyertes pályázatok

Az elnökségi pályázaton nyertes pályázatok listája:

 

Az alábbi jegyzőkönyvben:

Jegyzőkönyv 1

Jegyzőkönyv 2

 

Az elbírált pályázatok:

 Pályázatok eredményhirdetése

Jelentkezési útmutató és adatlap - 2015.

Tisztelt leendő Tagtársunk!

 

Sikerekben gazdag, boldog új esztendőt kívánunk! Az alábbiakban összefoglaljuk, milyen feltételekkel lehet 2015-ben a Magyarországi PKU Egyesület tagja.

  • Az éves tagsági díj - mely mindig naptári évre vonatkozik - PKU-s, galaktozémiás és egyéb fehérjeszegény diétát tartók részére személyenként 5.000.- Ft.
  • Ahol egy családban két 18 év alatti diétázó él, ott fejenként 4.000.- Ft, ahol három vagy több 18 év alatti él, ott fejenként 3.000.- Ft a tagság éves díja, ha minden érintett befizeti a tagdíjat.
  • Egyéb diétát tartó betegek (pl. lisztérzékenyek, vesebetegek, stb.) egyesületi tagságához orvosi igazolás vagy zárójelentés szükséges. A tagsági díj részükre 8.000.- forint, amely a bónrendszerre és a diétás termékek vásárlására vonatkozó akciókban való részvételre jogosít. A másfajta diéta biztosításának nehézségei miatt ezek a tagok az egyesületi táborokban nem tudnak részt venni.
  • Nagyszülőként, távolabbi rokonként, barátként 5.000.- Ft az ún. támogatói díj. Az egyesület támogatója a bónrendszerben való részvételre illetve akciós termékvásárlásra nem jogosult. Támogatóink csak az egyesület által szervezett táborokon és egyéb programokon, rendezvényeken vehetnek részt.
  • Határidő utáni jelentkezés illetve befizetés esetén a tagsági díjat +2.000.- Ft pótköltség terheli. (Erre a megkötésre azért van szükség, mert a későn befizető tagok pénzügyileg tervezhetetlenné teszik az Egyesület éves költségvetését.)

Természetesen az adott naptári évben kiszűrt anyagcsere-betegekre ez a határidő, illetve a fenti szigorítás nem vonatkozik - ők az év bármely szakában az alapdíj befizetése mellett válhatnak egyesületi taggá.

 

 

1 fő diétázó

2 fő 18 év alatti diétázó

3 vagy több fő 18 év alatti diétázó

2015. február 28-ig

5.000.- Ft

4.000.- Ft/fő

3.000.- Ft/fő

2015. február 28. után

7.000.- Ft

6.000.- Ft/fő

5.000.- Ft/fő

 

 

Az egyesületi tagsági jelentkezési határidő 2015. február 28.

 

 

Jelentkezési cím:

Rákos Balázs

9431 Fertőd

Mentes Mihály u. 1. 2./12.

 

A tagdíj befizetése:

  • Banki átutalással vagy OTP befizetéssel az egyesület bankszámlaszámára, mely OTP 11714006-20247566
  • Postai sárga csekken történő befizetéssel, melyet azonban +300.- Ft költség terhel.

 

A nehéz anyagi körülmények között élő diétázók részére az Egyesület részletfizetést adhat a tagdíjfizetés teljesítéséhez.

Ha Ön részletfizetést kér, kérjük, levélben jelezze ezt, a jövedelmi viszonyainak igazolásával, illetőleg a diétás betegség feltüntetésével. A kérvényeket az alábbi címre szíveskedjenek megküldeni:

 

Rákos Balázs

9431 Fertőd

Mentes Mihály u. 1. 2./12.

 

A részletfizetési kérelmének beadási határideje 2015. február 28. Ezt követően nincs rá lehetőség!

 

Fontos:

  • A tagsági jelentkezés csak a pontosan kitöltött Tagsági adatlappal és a befizetést igazoló bizonylat másolatával együtt érvényes. A hiányos jelentkezést beküldők a hiánypótlásig nem válnak az Egyesület tagjává.
  • A részletfizetők számára az első részlet befizetési határideje: 2015. május 31. Ha befizetésükről a bizonylat másolata a határidő lejártáig nem érkezik be, tagságukat töröljük (Alapszabály III/4/c pont).
  • Csak és kizárólag kézzel aláírt Tagsági adatlapot fogadunk el az adatvédelmi rendelkezések miatt! Elektronikus jelentkezésre nincs mód!

 

 A Tagsági adatlap letölthető itt Word 2007/2010 formátumban.

 

KÚT díj

 

 

Összefogás a PKU szindrómásokért

Közösségi út a tanulásért díjat kapott a PKU egyesület programja

 

A Tempus Közalapítvány számos szakmai tevékenységgel támogatja az uniós oktatási célkitűzések és az egész életen át tartó tanulás hazai stratégiájának megvalósulását. A Közösségi út a tanuláshoz – KÚT Programban az egyéni tanulási utak közösség általi támogatása állt a középpontban. A projekttevékenységekről részletesebben olvashat honlapunkon:  www.kutprogram.tka.hu.

2012-ben közösségi kezdeményezések képviselőinek szerveztek ingyenes projektfejlesztő képzést, amely a közösség egyéni tanulásban betöltött szerepének előmozdításához adott a gyakorlatban hasznosítható eszközöket. Az Európai Bizottság által támogatott Közösségi út a tanuláshoz műhelymunka-sorozat (KÚT Képzés) végén a legjobban fejlődő projekteket díjazták. Ezzel olyan egyéni kezdeményezések, önszerveződő csoportok képviselőinek munkáját ismerték el, akik egy egyszerű ötletből kiindulva mások számára is használható tudás átadásán munkálkodnak, és fontos társadalmi ügyeket karolnak fel.

Különdíjat kapott a Tempus Közalapítványtól Kovács-Gál Viktória, a Magyarországi PKU Egyesület munkatársa.

 

Miért jelentkezett a KÚT Képzésre?

Nekem is két PKU-s gyermekem van, akiknek nagyon szigorú fehérjeszegény diétát kell követniük, ezért nem csak a munkámat, de a szívemet is adom az egyesületnek.

Az egyesület tagjai az ország egész területén élnek. Mindenki más-más szociális hátérrel rendelkezik, és bizony vannak, akik nem engedhetik meg maguknak, hogy Budapestre utazzanak egy összejövetelre. Ezért fontos lenne, hogy a lakhelyükhöz közel találkozhassanak más családokkal, akik ugyanolyan napi problémákkal küzdenek, mint ők. Nekik szeretnénk létrehozni minden megyében kisebb csoportokat, akik diétás tanácsokkal, lelki támogatással és szakértői tapasztalatokkal segíthetnének egymásnak.

 

Mi volt a leghasznosabb tapasztalat, amit a képzésen szerzett meg?

A KÚT Képzés során folyamatosan körvonalazódott bennünk, hogyan valósíthatnánk meg az elképzelésünket.  A tanfolyamon tanultak rengeteg ötletet adtak arra, hogy kommunikáljuk egymással az egyesületen belül és kívül, vagy hogy hol érdemes pályázatokat figyelnünk, amelyekkel akár nyerhetünk is egy kis támogatást.

De a legfontosabb és a legjobb az volt, hogy megismertem a képzés oktatóit és a résztvevőket. Egymástól sokat tanultunk és új kapcsolatokra tettünk szert. Mindenki segítette valamivel a másik munkáját: ötletekkel, helyszín tippekkel, pályázattal.

Én úgy gondoltam magunkra, mint egy zárt csoportra, ahol mindenki a saját problémájával foglalkozik, de hamar meggyőztek, hogy érdemes erre a témára másoknak is odafigyelni, és fontos, hogy kiálljunk magunkért. Ezt szeretnénk is megtenni a jövőben.

 

Hogyan tudják hasznosítani a tanultakat?

Szeretnénk megvalósítani az elképzelésünket, és létrehozni az országos hálózatot. Már akadt egy két vállalkozó az egyesületen belül, akik szívesen segítenének a szervezésben, így bizakodóan állunk a jövő elé, hogy a kis csoportjaink legkésőbb 2014-re megvalósulnak, és segíteni tudjuk a hasonló gondokkal küzdő családokat.

 

 

 

Kedves adományozók

(Kapcsolódó cikk: Támogatás gyűjtés)

 

 

Kedves Adományozók!

 

Nagyon köszönjük a felajánlásokat a karácsonyi adományozási kezdeményezésünkhöz.

 

Az Egyesület bankszámlájára beérkezett összeg 126.000 Ft volt, melyből diétás élelmiszereket vásároltunk.

A szülök termék-felajánlásából  35.000 Ft gyűlt össze.

A PKU Egyesület közel 170.000 Ft-nyi diétás termékeket adományozott, valamint a közel 40.000 Ft-os postaköltséget is magára vállalta.

 

Az adományokból 29 db csomagot készítettünk el, a csomagok elkészítéséért köszönet a lelkes segítő csapatnak.

 

Nagy örömünkre szolgált, hogy sokan csatlakoztak a kezdeményezésünkhöz és ennek köszönhetően jelentős értékű adományokat tudtunk szétosztani a rászoruló családok között!

 

Ezúton is szeretnénk a Diétázóknak és Családjaiknak Kellemes Karácsonyi Ünnepeket és Boldog Új Évet kívánni!

 

 

2013. december 16.

 

 

Buricza Zsuzsanna                                                                                                  Parrag Tamás

                                                                                                                          PKU Egyesület Elnöke

 

 

 

 

Adószám változás

Figyelem adószám változás!

 

Az 'Alapítvány a Fenilketonúriás Gyermekekért' alapítvány adószáma megváltozott!

Az új adószám:19672847-1-42

A kiadványok módosítása folyamatban van.

Köszönjük szíves megértésüket.

 

Magyarországi PKU Egyesület

 

 

Partnereink

Wednesday the 22nd. . Powered by 888poker review - All rights reserved.