Egyesület

Rirosz felmérés

Részletek: Közzétéve: 2016. október 14. péntek, 17:05; Írta: Kovács Péter Béla

Kedves Tagok

A RIROSZ-tól érkezett a következő kérés, kérem mindenki szánjon időt a kitöltésére!

Az alábbi linken (www.eurordis.org/voices) lehet az oldal tetején nyelvet választani és regisztrálni.

Egy családból, egy ember töltse ki!

Saját anyanyelvünkön tudjuk megtenni!

November közepéig még megtehetjük, ne maradjunk le róla!

Részlet a Rirosz leveléből:

Mint tudjátok, azokat a fontos ügyeinket sikerül előbb-utóbb átvinni itthon is a hivatalos szervek hegyein, amiket megtámogatnak EU-s hátszéllel is. Ehhez van szükség ezekre a felmérésekre, mert, ha nem töltjük ki elegen, akkor az látszik belőle, hogy vagy nem vagyunk, vagy minket sem érdekel a saját állapotunk, ill. lehetőségeinkkel meg vagyunk elégedve...

Lázar Miki

Részletek: Közzétéve: 2016. szeptember 10. szombat, 14:59; Írta: Magyarországi PKU Egyesület

Szomorú szívvel értesültünk, hogy kedves tagunk Lázár Miki elhunyt. A családnak őszinte részvétünket fejezzük ki és sok erőt kívánunk! Szeretett emlékét örökre megőrizzük!

Nyugodj békében Miki!

Reményik Sándor: Végrendelet

Fáradtságom adom az esti árnynak,

Színeimet vissza a szivárványnak.

Megnyugvásom a tiszta, csöndes égnek,

Mosolygásom az őszi verőfénynek.

Sok sötét titkom rábízom a szélre,

Semmit se várva és semmit se kérve.

Kik üldöztek át tüskén, vad bozóton:

Kétségeim az örvényekbe szórom.

A holtom után ne keressetek,

Leszek sehol - és mindenütt leszek.

Küldöttgyűlés

Részletek: Közzétéve: 2016. máj. 10. kedd, 22:08; Írta: PKU.hu

Tisztelt Küldöttek!

Tisztelt Tagtársak!

A Magyarországi PKU Egyesület 2016. május 15-én, vasárnap 10:00 órától évi rendes küldött közgyűlést tart, melyre tisztelettel meghívlak/ meghívom.

Amennyiben az eredeti időpontban a küldöttgyűlés nem határozatképes, úgy változatlan napirenddel a megismételt küldöttgyűlés időpontja:

2016. május 15. 10.30 óra

Tájékoztatom, hogy a megismételt közgyűlés a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes az eredeti napirendi pontokkal.

A küldött közgyűlés helyszíne: 1083 Budapest, Bókay János u. 54. I. emeleti tanterem

Bővebben: Küldöttgyűlés

PKU kérdőív

Részletek: Közzétéve: 2016. április 08. péntek, 09:19; Írta: PKU.hu

Kedves Látogató

Kérjük tekintse meg és töltse ki az alábbi PKU-val is kapcsolatos kérdőívet:

https://docs.google.com/forms/d/1Rc2uuJ6lN6B0qTh94jqJL_SGZ6284TGJxoWq7Nu3UV0/viewform

Köszönjük támogatását!

Magyarországi PKU Egyesület

Elhunyt Göncz Árpád

Részletek: Közzétéve: 2015. október 07. szerda, 18:26; Írta: Rákos Balázs

Goncz Arpad

Életének 94. évében elhunyt Göncz Árpád volt köztárasági elnök. A 90-es évektől erkölcsileg és anyagilag is támogatta Egyesületünket. Ebben köszönjük id. Farsang István és családja segítségét is. Életével és munkájával példát mutatott emberségből, önzetlenségből és alázatosságból, mely mindanyiunk számára követendő lehet.

Emlékét megőrizzünk!

Őszi akció 2015.

Részletek: Közzétéve: 2015. november 17. kedd, 16:29; Írta: Rákos Balázs

Kedves Egyesületi Tag!

Örömmel értesítjük, hogy Egyesületünk a PKU-s családok részére az idén is hirdet őszi akciót a tavalyihoz hasonlóan.

A Szegedi Gabonatermesztési Kutató Kht valamennyi fehérje- és fenilalaninszegény (FE-MINI) készítménye, valamint a Nuticia által forgalmazott fehérje- és fenilalaninszegény termékek közül összesen 6.000,- Ft értékben vásárolhat bármit, és mindössze csak 2.000,- Ft-ot kell fizetnie! Az akció PKU-s (vagy bármely más veleszületett okból fehérjeszegény étrendet tartó) diétázóként értendő (tehát pl. ha a családban két PKU-s él és egyesületi tag, 4.000 Ft befizetése ellenében 12.000 Ft-ért vásárolhatnak). A Csodabogár kártyával rendelkezők az őszi akció keretében is kedvezményes, „Csodabogár-áron” rendelhetnek a Loprofin termékekből. Ezeket a megrendelő lapon külön feltüntettük. A megrendelőlap a cikk alján található linkre kattintva érhető el.

Bővebben: Őszi akció 2015.

Felajánlás - NoCarb tészták

Részletek: Közzétéve: 2015. szeptember 15. kedd, 10:53; Írta: PKU.hu

Kedves Egyesületi Tagok!

A NoCarb Noodle Kft. jóvoltából felajánlás érkezett. Diétázó tagonként 2 db termékminta-csomagot (NoCarb Lasagne-tészta) ajánlottak fel.

A budapesti központhoz tartozó diétázók SZEPTEMBER HÓNAP FOLYAMÁN átvehetik Kiss Erikától vagy Simon Erikától a budapesti szűrőközpontban ELŐZETES IDŐPONT-EGYEZTETÉS UTÁN (Kiss Erika, tel.: 20/8258299).

A szegedi központhoz tartozó tagjaink a Kabay Gyógyszertár által küldött havi tápszercsomagban kapják meg a termékmintákat.

Figyelmeztetés:

- A termékek közeli lejáratúak (2015.09.30.), ezért kérjük a fenti határidő betartását.

- Külön szeretnénk felhívni a figyelmet a telefonon történő időpont-egyeztetés fontosságára!

- A termék nem száraztészta, így egy tartósító folyadékban van, amelynek felnyitás után jellegzetes kálcium-szaga van. Ez bő vízzel történő lemosás után nem érezhető, a tészta élvezeti értékét nem befolyásolja.

- további részletes ismertető a PKU Magazin őszi számában található.

PKU Egyeület Elnöksége