Küldöttgyűlés

Részletek: Közzétéve: 2016. máj. 10. kedd, 22:08; Írta: PKU.hu

Tisztelt Küldöttek!

Tisztelt Tagtársak!

A Magyarországi PKU Egyesület 2016. május 15-én, vasárnap 10:00 órától évi rendes küldött közgyűlést tart, melyre tisztelettel meghívlak/ meghívom.

Amennyiben az eredeti időpontban a küldöttgyűlés nem határozatképes, úgy változatlan napirenddel a megismételt küldöttgyűlés időpontja:

2016. május 15. 10.30 óra

Tájékoztatom, hogy a megismételt közgyűlés a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes az eredeti napirendi pontokkal.

A küldött közgyűlés helyszíne: 1083 Budapest, Bókay János u. 54. I. emeleti tanterem

Bővebben: Küldöttgyűlés

PKU kérdőív

Részletek: Közzétéve: 2016. április 08. péntek, 09:19; Írta: PKU.hu

Kedves Látogató

Kérjük tekintse meg és töltse ki az alábbi PKU-val is kapcsolatos kérdőívet:

https://docs.google.com/forms/d/1Rc2uuJ6lN6B0qTh94jqJL_SGZ6284TGJxoWq7Nu3UV0/viewform

Köszönjük támogatását!

Magyarországi PKU Egyesület

Tagsági információk 2017.

Részletek: Közzétéve: 2016. január 12. kedd, 18:08; Írta: Rákos Balázs

Tisztelt leendő Tagtársunk!

Sikerekben gazdag, boldog új esztendőt kívánunk! Az alábbiakban összefoglaljuk, milyen feltételekkel lehet 2017-ben a Magyarországi PKU Egyesület tagja.

Az éves tagsági díj - mely mindig naptári évre vonatkozik - PKU-s, galaktozémiás és egyéb fehérjeszegény diétát tartók részére személyenként 5.000.- Ft.
Ahol egy családban két 18 év alatti diétázó él, ott fejenként 4.000.- Ft, ahol három vagy több 18 év alatti él, ott fejenként 3.000.- Ft a tagság éves díja, ha minden érintett befizeti a tagdíjat.
Egyéb diétát tartó betegek (pl. lisztérzékenyek, vesebetegek, stb.) egyesületi tagságához orvosi igazolás vagy zárójelentés szükséges. A tagsági díj részükre 8.000.- forint, amely a bónrendszerre és a diétás termékek vásárlására vonatkozó akciókban való részvételre jogosít. A másfajta diéta biztosításának nehézségei miatt ezek a tagok az egyesületi táborokban nem tudnak részt venni.
Nagyszülőként, távolabbi rokonként, barátként 5.000.- Ft az ún. támogatói díj. Az egyesület támogatója a bónrendszerben való részvételre illetve akciós termékvásárlásra nem jogosult. Támogatóink csak az egyesület által szervezett táborokon és egyéb programokon, rendezvényeken vehetnek részt.
Határidő utáni jelentkezés illetve befizetés esetén a tagsági díjat +2.000.- Ft pótköltség terheli. (Erre a megkötésre azért van szükség, mert a későn befizető tagok pénzügyileg tervezhetetlenné teszik az Egyesület éves költségvetését.)

Bővebben: Tagsági információk 2017.

Őszi akció 2015.

Részletek: Közzétéve: 2015. november 17. kedd, 16:29; Írta: Rákos Balázs

Kedves Egyesületi Tag!

Örömmel értesítjük, hogy Egyesületünk a PKU-s családok részére az idén is hirdet őszi akciót a tavalyihoz hasonlóan.

A Szegedi Gabonatermesztési Kutató Kht valamennyi fehérje- és fenilalaninszegény (FE-MINI) készítménye, valamint a Nuticia által forgalmazott fehérje- és fenilalaninszegény termékek közül összesen 6.000,- Ft értékben vásárolhat bármit, és mindössze csak 2.000,- Ft-ot kell fizetnie! Az akció PKU-s (vagy bármely más veleszületett okból fehérjeszegény étrendet tartó) diétázóként értendő (tehát pl. ha a családban két PKU-s él és egyesületi tag, 4.000 Ft befizetése ellenében 12.000 Ft-ért vásárolhatnak). A Csodabogár kártyával rendelkezők az őszi akció keretében is kedvezményes, „Csodabogár-áron” rendelhetnek a Loprofin termékekből. Ezeket a megrendelő lapon külön feltüntettük. A megrendelőlap a cikk alján található linkre kattintva érhető el.

Bővebben: Őszi akció 2015.

Felajánlás - NoCarb tészták

Részletek: Közzétéve: 2015. szeptember 15. kedd, 10:53; Írta: PKU.hu

Kedves Egyesületi Tagok!

A NoCarb Noodle Kft. jóvoltából felajánlás érkezett. Diétázó tagonként 2 db termékminta-csomagot (NoCarb Lasagne-tészta) ajánlottak fel.

A budapesti központhoz tartozó diétázók SZEPTEMBER HÓNAP FOLYAMÁN átvehetik Kiss Erikától vagy Simon Erikától a budapesti szűrőközpontban ELŐZETES IDŐPONT-EGYEZTETÉS UTÁN (Kiss Erika, tel.: 20/8258299).

A szegedi központhoz tartozó tagjaink a Kabay Gyógyszertár által küldött havi tápszercsomagban kapják meg a termékmintákat.

Figyelmeztetés:

- A termékek közeli lejáratúak (2015.09.30.), ezért kérjük a fenti határidő betartását.

- Külön szeretnénk felhívni a figyelmet a telefonon történő időpont-egyeztetés fontosságára!

- A termék nem száraztészta, így egy tartósító folyadékban van, amelynek felnyitás után jellegzetes kálcium-szaga van. Ez bő vízzel történő lemosás után nem érezhető, a tészta élvezeti értékét nem befolyásolja.

- további részletes ismertető a PKU Magazin őszi számában található.

PKU Egyeület Elnöksége

Elhunyt Göncz Árpád

Részletek: Közzétéve: 2015. október 07. szerda, 18:26; Írta: Rákos Balázs

Goncz Arpad

Életének 94. évében elhunyt Göncz Árpád volt köztárasági elnök. A 90-es évektől erkölcsileg és anyagilag is támogatta Egyesületünket. Ebben köszönjük id. Farsang István és családja segítségét is. Életével és munkájával példát mutatott emberségből, önzetlenségből és alázatosságból, mely mindanyiunk számára követendő lehet.

Emlékét megőrizzünk!

Új elnökség - 2015

Részletek: Közzétéve: 2015. június 25. csütörtök, 13:38; Írta: PKU.hu

Értesítjük tisztelt Tagtársainkat

2015. június 21-én megválasztott elnökségben Németh Andrea, Rákosné Götz Anita, Mészárosné Molnár Tímea, Csutoricz Gábor, Komáromy Attila, Kovács Péter és Rákos Balázs foglal helyet.

Az Elnökség határozatában (1/2015.) elnökhelyettesként Csutoricz Gábort és Mészárosné Molnár Tímeát, titkárként pedig Rákos Balázst nevezte meg, valamint egyhangúlag (2/2015. határozat) a Magyarországi PKU Egyesület elnökeként Kovács Pétert választotta.

Hamarosan hírt adunk arról is, ki milyen ügyben lesz kompetens.

Parrag Tamásnak köszönjük tíz éves elnöklését. Áldozatos munkájával, valamint emberséges hozzáállásával kitaposta az utat a folytatáshoz, bízunk benne, hogy méltó utódok leszünk.

Az egyesület újonnan megválasztott elnökségének jó munkát kívánunk!