Szegedi Családi nap 2017

 

Tisztelt Egyesület

 
Sok szeretettel meghívunk Benneteket a május 20-án tartandó PKU Családi Napra!
A meghívó és a jelentkezési lap a linkre kattintva letölthető.
 
 

PKU CSALÁDI NAP

Szeged

2017

Kisgyermekes PKU-s tábor 2017 - beharangozó

Kedves Szülők, kedves Gyerekek!

 

A Magyarországi PKU Egyesület nevében szeretnénk meghívni Önöket/Titeket „télvégi” kisgyerekes PKU-s táborunkba, melyet Debrecen központjától 10 km-re, az erdőspuszták területén található Paripa Csárdába szervezünk.
Elsődlegesen a 0-10 éves korosztályt szeretnénk invitálni szüleivel, testvéreivel, de a szabad helyek függvényében idősebb diétázók is jelentkezhetnek, akik Egyesületi tagok.

IDŐPONT:
2017.02.23‐26.

Azonos időben a RIROSZ soron következő országos rendezvényével!

 

További részletek és a jelentkezési lap az alábbi linken elérhetőek!

 

Üdvözlettel 

Magyarországi PKU Egyesület elnöksége

Karácsonyi adományozás 2016

Kedves Tagjaink!

Ezúton szeretnénk beszámolni az idei karácsonyi adományozás végkifejletéről.


Pénzbeli adományként 90 ezer forint gyűlt össze 11 családtól, élelmiszer adományt 7 család ajánlott fel, illetve fő támogatónk is csatlakozott a kezdeményezéshez. A két gondozó központból összesen 26 PKUs családot tudtunk támogatni idén. Nagyon jó érzés volt megtapasztalni az örömüket.
Ezúton is nagyon köszönjük mindenkinek, akinek volt lehetősége csatlakozni az akcióhoz és aki segített a lebonyolításában. Bízunk benne, hogy az összefogás hagyománnyá válik, mert ez Egyesületünk alappillére, ezért jött létre és ez tartja életben évről évre.

Az Egyesületi Facebook post a linkre kattintva megtekinthető!

 

 

Szabó Lajos tanulmányi ösztöndíj - 2016/17

 

Szabó Lajos tanulmányi ösztöndíj

 

Az Alapítvány a Fenilketonúriás Gyermekekért a  tanulmányi ösztöndíj programot hirdet. 

Az ösztöndíj a 2016/2017-es tanévre kerül kiírásra. 

A Szabó Lajos tanulmányi ösztöndíjat 11 évvel ezelőtt írta ki először "Csilla néni" nagyszerű ötlete alapján az Alapítvány a fenilketonúriás gyermekekért.

A 2016/2017-es tanévben  az Alapítvány a Szabó Lajos tanulmányi ösztöndíjat a Numil Hungary Tápszerkereskedelmi Kft. támogatásával hirdeti meg.

A pályázat célja, hogy a nyerteseket tanulmányi előmenetelükben segítse, ezáltal követendő mintákat, példaképeket teremtsen és mutasson fel mind a veleszületett anyagcsere betegséggel élő közösség tagjainak, mind pedig az egész társadalom részére. A pályázat célja továbbá, hogy felhívja a figyelmet a betegség hátrányos helyzetet jelentő táplálkozási, életviteli, egzisztenciális, anyagi nehézségeire. 

Az ösztöndíj program a nyertesek részére min. 5000 Ft, max. 25 000 Ft havi támogatást jelent a tanév minden naptári hónapjában. Így az egy főre jutó éves támogatás mértéke nyertes pályázat esetén min. 10x 5000 Ft, azaz 50 000 Ft, max. 10x 20 000 Ft, azaz 200 000 Ft. 

Bővebben: Szabó Lajos tanulmányi ösztöndíj - 2016/17

Nyári tábor 2016 - Összefoglaló

 

Kedves Tagok

 

Fogadjátok szeretettel Rákos Balázsék összefoglalóját az idén megrendezett Kerekegyházi PKU táborról.

Rengeteg képet kaptunk a tábori eseményekről és élményekről, melyekből Rozgonyi Marci az alábbi videó összeállítást készítette:

 

 

 

Egy hét a pusztában 

 

A tavalyi „szünet” után 2016-ban ismét megrendezésre került a PKU-s nyári tábor. A

rendezvénynek a kerekegyházi Kunsági Major adott otthont. A szervezők remek

programokkal várták a táborlakókat – kicsiket és nagyokat egyaránt.

A vasárnapi érkezést követően hétfő reggel a szokásos vérvétellel nyitottunk. Délelőtt a kicsik

boltos játék keretében ismerkedtek a diétába jól beilleszthető zöldségekkel, gyümölcsökkel és

egyéb termékekkel. Simon Erika, Kiss Erika és Szilfai Nikolett remekül levezényelték a

programot. Az ebédet zumbázással mozoghattuk le – a Nestlé támogatásával.

A keddi nap is hasonlóan mozgalmasan telt: délelőtt a Táplálékallergia Centrum tartott

termékbemutatót, majd 11-től egy igazán látványos lovas bemutatón vehettünk részt. Délután

a lovaglásé volt a főszerep – bár az időjárás kicsit megtréfálta a résztvevőket. A napi

programok szintén a Nestlé támogatásával valósultak meg. Az este a zenéjé és a kacagásé

volt: zenés kvízjáték csapatokban.

A szerda is remek programokat tartogatott: délelőtt a debreceni Karsztvíz Búvár és

Barlangász Egyesület tagjainak közreműködésével a kicsik és a nagyok is kipróbálhatták az

igazi búvárkodást. 15 órától a szegedi Gabonakutató munkatársai sütőstúdióra hívták az

érdeklődőket. Az előző este jó hangulatán felbuzdulva tinidiszkó zárta a napot.

A csütörtöki nap programjába az időjárás is beleszólt. A délelőttöt az Erikák sütőstúdiója tette

érdekessé – a Nutricia támogatásával -, míg délután szabadprogram volt. Este aztán a tábortűz

mellet gyűltünk össze, ahol a diétázók és nem diétázók is grillezhettek, sütögethettek.

Péntek reggeli vérvételt követően délelőtt tortaburkolás délután Pusztaolimpia színesítette a

programot. Az utóbbi szintén a Nurticia támogatásával valósult meg.

Sajnos ez az egy hét nagyon gyorsan elrepült: szombaton már utaztunk is haza. A sűrű

program mellett mindig jutott idő beszélgetésre, pihenésre vagy éppen egy kis lubickolásra a

medencében.

Köszönjük valamennyi támogatónknak és a tábort szervező csapatnak, hogy az idei tábor is

fantasztikusan sikerült!

Rákos Krisztián

Rákosné Götz Anita

Rákos Balázs

 

Köszönjük szépen a Nutricia és a Nestlé Vitaflo programokhoz való hozzájárulását és pénzbeli támogatását, mely lehetővé tette az Egyesület számára, hogy alacsony részvételi díjjat tudjon biztosítani a családok részére, így segítve minél több pkust és más diétázót, hogy részt vehessen a táborban.

 

Üdvözlettel

Magyarországi PKU Egyesület elnöksége

 

 

 

PKU családi nap 2016

 

PKU CSALÁDI NAP

Szeged

2016

 

 

Kedves Diétázók! Kedves Családok!

A Szegedi Gyermekgyógyászati Klinika Anyagcsere Gondozóközpontja, a Nutricia támogatásával, idén is megszervezi a PKU Családi Napot, melyre sok szeretettel meghívunk Benneteket!

 

További részletek ITT.

Jelentkezési lap ITT letölthető!

 

 

 

Családi nap beharangozó - 2016

Kedves Diétázók! Kedves Családok!

 

Sok szeretettel várunk mindenkit az idei Családi napunkon, amely hagyományosan a Szegedi Egyetem Gondozóközpontja és a Nutricia közös szervezésében, 2016. május 21-én szombaton kerül megrendezésre.

A nap folyamán részünk lesz Tiszai hajókázásban, ki lehet próbálni a Makói kalandparkot és sok egyéb vidámságban is részetek lehet. Az egész országból várjuk az érdeklődőket! Foglaljátok le a napot a naptárban, a részletekkel hamarosan jelentkezünk.

 

 

Rirosz 2016 visszatekintő

 

Kedves Tagok

 

Az alábbi linkeken találjátok az idei Rirosz rendezvény videó riportjait:

 

http://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2016/videok-interjuk-2016

http://www.blikk.hu/aktualis/belfold/kislanya-ritka-betegsegerol-mesel-mohamed-aida/28hg8jp

 

 

 

Üdvözlettel

PKU Egyesület elnöksége

 

 

 

 

 

 

Nyári Tábor 2016 - beharangozó

 
Kedves Egyesületi Tagok!
 
 

Örömmel értesítünk Benneteket, hogy nyári tábort szervezünk!

A PKU-s nyári tábor idei helyszíne a Kunsági Major - Kerekegyháza (www.kunsagimajor.hu)

A nyári tábor időpontja: 2016. július 24-30. (vasárnaptól szombatig)

A táborral kapcsolatban további részleteket, információkat, jelentkezési lapot a későbbiekben postai úton vagy e-mailben juttatunk el minden Egyesületi tagnak.

 

 

A táborba való jelentkezés előfeltétele az egyesületi tagság: adatlap kitöltése + az éves tagdíj befizetése, és a kitöltött adatlap valamint a tagdíj befizetéséről szóló igazolás másolatának eljuttatása a megadott címre.
 
Budapest, 2016. február 23.
 

Üdvözlettel:

Táborszervezők

 

 

 

Mikulás ünnepség - 2015

 
Kedves Tagtársunk, kedves "Csodabogár"!
 

Lezárult a Cirkusz és Mikulásparty rendezvény jelentkezési listája.

Mindenkinek, aki visszajelzett, köszönjük a lelkesedést és érdeklődést.
 
 
Üdvözlettel,
 
Magyarországi PKU Egyesület elnöksége 
és a
Nutricia Advanced Medical Nutriction csapata

 

 

 

 

 Jelentkezési lap letölthető ITT!

 

 

 

 

 

 

 

Csodabogár Nyárzáró Kalandozások

 

  

csodabogar_logo
CSODABOGÁR HÍRLEVÉL
2015. JÚNIUS
CSODABOGÁR NYÁRZÁRÓ KALANDOZÁSOK!

Gyere és vegyél részt velünk a nyár legnagyobb kalandjában! Csatlakozz a Csodabogár Klub Nyárzáró Kalandozásaihoz!
Várunk minden 18. életévét betöltött diétázót 2015. augusztus 10. és 11. között, hogy velünk együtt élje át a Kalandot Budapesten és Szentendrén egyaránt.
A diétás menüről a Loprofin termékcsalád gondoskodik, Nektek csak a jókedvet és a vállalkozó szellemet kell magatokkal hozni.

Kérdésed van?

Felmerülő kérdéseid az alábbi e-mail címre küldheted: 

Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát.

termékinformáció

mellékelt tájékoztatóban fontos információk találhatóak, kérünk Benneteket, alaposan olvassátok el!

A Kalandozásokon a részvétel ingyenes. Jelentkezni az 
Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát.  e-mail címen lehetséges. A résztvevőknek hamarosan további információkkal szolgálunk.

Kérdés esetén keressétek Kovács Ildikót a 06/30-740-3813-as telefonszámon.

Jelentkezzetek minél hamarabb, és hozzátok magatokkal diétázó barátaitokat is! :)


Üdvözlettel:
Csodabogár csapat

 

 

 

 

Rirosz 2015 - Beszámoló

 

 

Ritka Betegségek Világnapja 2015.

 

Elnöki beszámoló

A 2015. évi március 01-vasárnapi RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY eseményeiről.

 

A RITKA NAP eseményein, mint egyesület 8 éve mindig részt veszünk hol kisebb, hol nagyobb létszámmal. A RIROSZ mint főszervező 44 országos tagszervezetének együttműködésével rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapját. Új helyszín más képpen, „Ritka betegséggel élni. Napról napra, kéz a kézben

 

A 2015. évi március 01. vasárnap: odaérkezés és felpakolás a Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri Elméleti tömb kiállítási emeleti folyosójának  PKU-s standjához. A mi PKU-s standunk mindig elnyeri a kiállítók és látogatók tetszését.

Fontos esemény a RITKA VILÁGNAP párhuzamosan egy időben Pécsett is megrendezésre került, a ZSOLNAY KULTURÁLIS Negyedbe illetve a Pécsi galéria is otthont adott a neves rendezvénynek.

 

A berendezkedés után, ami a PKU-s lógót, egyesületi plakátok elhelyezését a mobil állványon az Egyesületi életképek, sütőstúdió, kisgyermekes tábor plakátjának történéseiből enged bepillantást fényképes formában. A kiállítói asztalunkon PKU-s 1%-os szóró és támogatói kommunikációs anyagokat helyeztünk el, laptopon Simon Erika ppt munkája ment az bemutatva az egyesület történetét, kb öt perces bemutatót sokan megállva megnézték a kiállítók és a látogatók közül. Minden évben PKU-s kis kóstolót helyezünk ki a látogatóink számára, az idén a NUMIL Kft termékeiből és nápolyi szelet kínálatával gazdagodott, a kis asztalunk.  Időközben az otthon sütött PKU-s kenyér is az asztalra került kínáló formában. Fényképek.

 

A programok idén is délelőtti és délutáni szekciókban folytak az előadói termekben.

Ünnepélyes megnyitó 10 órakor, bevezető üdvözletet mond. Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke. Köszöntőt mondott volna Prof. Dr. szél Ágoston a Semmelweis Egyetem rektora de influenza miatt más képviselte.

 

2015. évi Ritka Nap kiállításának megnyitása és a kiállítói standon lévő pályamunkák alkotásaiból nyílt tárlat közszemlés megtekintése. A családi napon a szórakoztató programok délelőtt 10 órától folyamatosan délután 16 óráig bezárólag nyújtottak szórakozást a családok és egyének számára. Volt  zene, táncelőadás, színművészeti és bűvészek és bohóc doktorok, artista bemutató, népzenei koncert. Sokan sokfélét jó hangulatban, arcfestés, bábozás, kézműves munkák, 3D-és építő játék, tombola, lufi hajtogató. Kis termekben csoda foglalatosságok.

 

Ritka szépségek díjkiosztó, folyamatosan, tombola folyamatosan.

 

Az eseményt zárógondolataival Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke fejezte be. Akit érdekel, a RIROSZ honlapján (www.rirosz.hu) később fényképek, és videók formájában bepillantást nyerhet a 2015. évi RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY pillanataiba.

 

 

A rendezvény immár sokadik éve jegyén viseli a profi rendezést, de hozzátenni fontos a Magyarországi média egyáltalán nem volt jelen abban a tekintetben, hogy kikről is van szó, tulajdonképpen miért mutatkozunk be, illetve kinek és miért mutatjuk magunkat.

Kiket kellene bemutatni a szélesebb támogatási lehetőségek miatt, mivel ők is a társadalom tagjai állampolgárai.

 

A rendezvényt látogatói PKU-s köreinkből csak a Parrag család jelenléte számára volt fontos.

Délután 15 óra tájban Koller Annamária tagunk jelentkezett, hogy ki látogatott a rendezvényre.

 

14 óra után összepakoltam elköszönve, üdvözölve a többi sorstársat és jó találkozást kívánva a 2016-es évre, hazaindultam.

 

Fényképek a weboldal Fotóalbum címszó alatt találhatók.

 

További képek az eseményről, a RIROSZ honlapján. 

 

Parrag Tamás

 A Magyarországi PKU Egyesület elnöke

 

 

 

Rirosz 2015

 

Rirosz - Ritka Betegségek Világnapja 2015.

 

Sziasztok

A Rirosz idén is megrendezi a Ritka Betegségek Világnapját, melyen a Magyarországi PKU Egyesület is képviselteti magát. Saját standal, mint a korábbi években.

Rendezvényről szóló cikkek, képek: 20122013, 2014

 

A rendezvényre várunk minden érdeklődőt, látogassatok ki minél többen!

 

(A képre kattintva megtekinthetjük a programot.)

 rddposter60x80hupici

 

 

PKU Farsang - 2015

 

Meghívó

Kedves Diétázók, kedves Családok!
Tisztelt PKU Egyesületi tagok!

 

A Magyarországi PKU Egyesület és a Nestlé Hungary Kft. – Vitaflo, sok szeretettel meghívja önöket egy farsangi játszó délutánra.

A rendezvény helyszíne:
Millipop mosolygyár, 1024 Budapest, Kis Rókus utca 16-20. Millenáris.
A rendezvény időpontja:
2015. február 21. szombat 12.30-17.00 óráig.

 

Részletes meghívó.

 

Jelentkezési lap.

 

 

 

 

 

Karácsonyi rendezvény 2014

 

Kedves Diétázók!

A Csodabogár Karácsonyi rendezvény jelentkezési határidejét meghosszabbítottuk, az új határidő november 30-a. 

Az idén színházlátogatást terveztünk számotokra, a darab címe: Római vakáció, a Belvárosi Színház előadásában. Biztos vagyok benne, hogy a filmet mindenki ismeri, főszereplője Audrey Hepburn volt. Most színházban élvezhetjük a vidám utazást Rómán keresztül. 

Gyertek és élvezzétek ezt a remek színházi délutánt! Az előadás után Mikulás-party várja a kicsiket.

Csodabogár-csapat

 

 

Kedves Diétázók!
Kedves Családok!


Közeledik az év vége, és az eddigiekhez hasonlóan szeretnénk közös programmal hozzájárulni és emlékezetessé tenni az Ünnepeket!

Az idei évben színházlátogatást ajánlunk és hívunk rá minden érdeklődőt.

A színielőadás 6 év felettieknek szól, de gondoltunk a „kicsikre” is, és közvetlenül utána az Ő részvételükre is számítva
„Mikuláspartit” rendezünk, ahol a 8 év alatti kisgyermekek ajándékot kapnak, és állófogadást tartunk.

 

További részletek itt, jelentkezési lap itt letölthető!

Gyermeknap - 2014

 

Kedves Diétázók, kedves Családok!

Tisztelt PKU Egyesületi tagok!

A gyermeknap közeledtével a Magyarországi PKU Egyesület sok szeretettel hívja meg fehérjeszegény diétát tartó gyermek tagjait, valamint családjukat egy felejthetetlen napra, mely a Csodák Palotájában kerül megrendezésre!

A rendezvény helyszíne:

Campona- Csodák Palotája

1222 Budapest, Nagytétényi út 37–43.

www.csopa.hu

 

A rendezvény időpontja:

2014. június 7. szombat 10:00-16:00 óráig.

 

Tervezett program:

o   10 órától folyamatos érkezés, regisztráció,

o   10.30 megnyitó,

o   10-16 óráig a Csodák Palotájában kötetlen játék és felfedezés, kísérletek megtekintése,

o   a rendezvény alatt büfé várja vendégeinket, diétás és normál ételekről, italokról gondoskodunk.

 

Tovább az esemény részleteiért ITT!


 

Jelentkezési lap letöltése ITT!

 

 

Szegedi Sütőstúdió - Beszámoló 2014

 

Szegedi Sütőstúdió

Beszámoló

 

(Képek az eseményről)

 

Az év első sütőstúdiója a Szegedi Anyagcsere Gondozóközpont és Nutricia közös szervezésében, 2014.03.22-én, egy gyönyörű napsütéses tavaszi napon, a Szegedi Tudományegyetem, Egészségtudományi és Szociális Képzési Kar Tankonyháján került megrendezésre.

A meghívók a rendezvény kezdete előtt egy hónappal kerültek kiküldésre a diétázók részére, nyomtatott és elektronikus formában is.

A diétázók igen nagy érdeklődést mutattak, nagy örömömre napról-napra egyre több családtól (még külföldről is) kaptam visszajelzést, hogy szeretnének részt venni a sütőstúdión, megismerkednének az újdonságokkal és szívesen elsajátítanák az erre az alkalomra készített receptjeimet.

Egy sütőstúdió megszervezése, előkészítése nem kis feladat még egy dietetikusnak sem, nagy odafigyelést, és gondos tervezést igényel a receptek kitalálása, gyakorlati kivitelezése, tápanyagtartalom kiszámítása, melyben jelentős segítséget nyújtott a Nutricia, hiszen az ételkészítéshez nélkülözhetetlen fehérje-, és fenilalanin-szegény Loprofin termékeket a rendelkezésemre bocsátotta.

A rendezvényre 9 recepttel készültem, mindvégig törekedtem a változatosságra, mely azért is volt fontos számomra, mert a jelentkezők életkora igen vegyes képet mutatott, így igyekeztem szem előtt tartani, hogy a kisded PKU-sok ugyanúgy megtalálják a számukra kedvező ételeket, mint a felnőtt diétázók.

A regisztráció után március 22-én 10 órakor kezdetét vette a várva-várt sütőstúdió. A résztvevők először egy előadást keretében hallgathattak meg egy rövid összefoglalót a PKU-ról, ahol átismételtük a tiltott-, a mért mennyiségben fogyasztható, és csaknem korlátlanul fogyasztható nyersanyagokat, élelmiszereket. Szó esett a fenilalanin tolerancia meghatározásáról, valamint a helyes vérszintekről korcsoportos bontásban, a támogatott, orvosi rendelvényre felírható speciális termékekről (speciális tejpótló, speciális kakaópor, speciális gyümölcspép) és az egyéb diétás élelmiszerekről (speciális lisztek, tészták, tojáspótló por stb).

Sajnos a diétás termékek nagy része a nem támogatott kategóriába tartozik, így a speciális étrend kivitelezése igen jelentős anyagi terhet jelent a családok számára. Erre a problémára nyújt megoldást a Csodabogár kártya, hiszen ennek segítségével a diétázó a normál árhoz képest 30%-kal olcsóbban juthat hozzá a diétába jól beilleszthető Loprofin és Milupa termékekhez. A kártya további előnye, hogy teljesen ingyenesen igényelhető, és az országban több helyen is lehet vásárolni vele (pl. Táplálékallergia Centrum, DiétABC, PKU Shop).

Ezen a napon, aki részt vett a sütőstúdión, a helyszínen igényelhetett Csodabogár kártyát Kovács Ildikótól. Aki ezen a napon rendelt Loprofin termékeket, az ingyenes házhozszállításban részesült, hiszen a postaköltséget átvállalta a Nutricia.

A nap folyamán lehetőség volt még InBody műszeres testösszetétel analízis végzésére is, melyben Kovács Ildikó volt a jelentkezők segítségére.

Kis kártyákon kinyomtatva kapták meg a diétázók az elkészítendő ételek receptjét és a kiszabást, közösen megbeszéltük, hogy ki melyik ételt szeretné elkészíteni és kezdetét vette a sütés-főzés.

Külön örömömre szolgált, hogy a szerb vendégek a nyelvi nehézségek ellenére ugyanolyan aktívan és igen ügyesen részt vettek az ételkészítési folyamatokban, mint a hazai diétázók, ezért külön dicséret illeti őket.

A következő ételeket készítettük: Loprofin grillkolbászos muffin, 2 féle fűszeres keksz, paradicsomleves, spagetti carbonara, almás rizsfelfújt, édes pelyhes keksz, fűszeres-rizses gofri, tejszínes őszibarack turmix.

A sütés-főzés végeztével családias hangulatban, közösen el is fogyasztottuk az elkészített finomságokat.

Az eredmény magáért beszél, az összes étel a nap végére csaknem teljesen elfogyott ☺

Egy kis statisztika: a rendezvényen összesen 45 fő vett részt, Szerbiából 15 fő érkezett.

A rendezvény színvonalát részvételével emelte Dr. Rácz Gábor, a Szegedi Anyagcsere Gondozóközpont egyik orvosa, aki szívesen válaszolt az esetlegesen felmerülő kérdésekre, és a rendezvény végén az elkészült ételeket együtt fogyasztotta el a résztvevőkkel.

Úgy gondolom, hogy egy sikeres napot zártunk, a diétázók elégedett mosolya, kedvessége, szeretete és pozitív visszajelzése a garancia arra, hogy megéri a sok-sok munka és ráfordított idő, értük érdemes csinálni, büszkén mondhatom, hogy a PKU 3 éve, a munkám révén, már nekem is az életem része!

Külön köszönet a Nutriciának, Havasi Anikónak és Kovács Ildikónak a sok-sok támogatásért és segítségért, amit a diétázókért tesznek, hogy könnyebbé tegyék mindennapjaikat!

Kelt: Szeged,2014.03.31.

Gyüre Eszter dietetikus, SZTE-SZAKK Anyagcsere- Genetika Ambulancia

 

 

Ritka Betegségek Világnapja 2014 - Beszámoló

Beharangozó -

 Ritka Nap 2014 - képek

 

Ritka Betegségek Világnapja 2014.

Elnöki beszámoló

A 2014. évi február 22-i RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY eseményeiről.

A RITKA NAP eseményein, mint egyesület mindig részt veszünk hol kisebb, hol nagyobb létszámmal. A RIROSZ mint főszervező 37 országos tagszervezetének együttműködésével rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapját. Mindig vannak e rendezvényen PKU-s, Galaktózos családok, akik - ha idejük engedi - részt vesznek, illetve jelenlétükkel támogatják a rendezvény sikerességét.

Bővebben: Ritka Betegségek Világnapja 2014 - Beszámoló

Ritka Betegségek Világnapja 2014

 

 

Sziasztok

A Rirosz idén is megrendezi a Ritka Betegségek Világnapját. 

Beszámoló és képek korábbi eseményekről: 2013, 2012

Ritka betegségek világnapja 2014

 

 

 

2013 évzáró találkozó

Kedves Diétázók, Kedves Családok!
Tisztelt Egyesületi és „Csodabogár” Tagok!


Mozgalmas, és eseményekben gazdag év végéhez közeledünk.
Nem csak a hétköznapokban, de az ünnepek közeledte alkalmával is szeretnénk,
ha együtt lehetnénk, és igyekszünk majd emlékezetessé tenni az év „búcsúztatását”.
Sok szeretettel meghívunk Benneteket a 2013-as évet lezáró találkozásra, melynek az idei évben Budapesten a Campona
Városközpontban található Tropicárium ad helyt.
A rendezvény időpontja: 2013. december 8. vasárnap 10-14 óráig.
Cím: 1222 Budapest, Nagytétényi út 37-43. (www.campona.hu)

További részletek itt: Meghívó

Jelentkezési lap itt : Jelentkezési lap

 

PKU Egyesület vezetősége és a rendezvény szponzora
a Nutricia Advanced Medical Nutrition csapata

 

Szegedi PKU-s Nap beszámoló 2013

 

Szegedi Nyílt PKU-s Nap II. 2013 - Elnöki Beszámoló rövidített!

(Képek az eseményről)

 

Tisztelettel üdvözlök, köszöntök mindenkit, aki ezeket, a sorokat olvassa.

 

Új helyszín új kezdeményezés, a megszokott Szegedi orvosi csapat, más szemlélettel és bizakodással, jó szervezőmunkával sikerült újra másodszorra is együttesen megnyernünk a Szeged és vonzáskörzetének anyagcsere betegeit.

A kiküldött egyéni meghívók, és program újszerű látásmódban felkeltette a PKU-s betegeink figyelmét. Sokan ígérték, hogy jelen lesznek 2013. szeptember 14-én, szombaton a Szegedi PKU-s nyílt családi napon, Szeged-Gyálarét a Borostyán birtokon, a jelentkezések 96% realizálódott. Az ország más részeiből is érkeztek családok.

Bővebben: Szegedi PKU-s Nap beszámoló 2013

PKU tábor Elnöki beszámoló - 2013 Szajol

 

 

Elnöki beszámoló rövidített – Szajol, Nairam Klubhotel és Szabadidőközpont nyári tábor 2013.

(Kapcsolódó képek: http://pku.hu/index.php/fotoalbum/category/10-pku-tabor)

 

Tisztelettel üdvözlök, köszöntök mindenkit, aki ezeket, a sorokat olvassa.

Azzal kezdeném, hogy egy nyári tábor megvalósulhasson sok-sok PKU-s tag és segítők munkájának áldozatos gyümölcse, beérjen, összefogás kell egy célért, amiben kezdünk többen lenni, az visszamutat a kezdetekre, amikor egyéni szülői kezdeményezők, elsőként vállalkoznak a közösségi összefogás nagyszerű példájaként, mint első táborszervezők és táborozók Rozgonyi Orsi+Zsolt és Németh Ádám+Andi két család, akik új mércét állítottak fel a követők számára.

Csak egy kicsit adj magadból és meglátod milyen értékes és nagy lesz az egész, amiben te is benne vagy!

Ahhoz, hogy egy terv, mint helyszín életképes legyen, oda kell menni, tapasztalni a lakhatást étkezni kell, hogy érezd az ételek milyenségét, a vendéglátók odaadását, és tudjanak az általunk elvárt paramétereknek megfelelni, és mindezt a tábornyitást megelőzően 6 hónappal előtte, de időnként személyesen is kontrollálni a folyamatokat.

Mindezeket az egyesület táborvezetői és dietetikusai megtették időben.

Vasárnap: tábornyitó nap július 21. a táborvezetők és elnök családja az elsők az útiránytáblák kihelyezése a könnyebb odatalálás érdekében. Érkeztek folyamatosan tagjaink, PKU-s Galaktóz és fogadásukat a táborvezetők, mint Németh Ádám+Andi és Rozgonyi Orsi+Zsolt tette gördülékennyé, amit magabiztosságuk, mint első fiatal szervezők profin meg is oldották. A háttérben, akik már gyakorlatiasan segítették a munkát Kovács Gál Viktória+Kovács Péter család, rutinosan és profin segítettek.

Közben, akik előre jelezték, hogy vonattal érkeznek, egyeztetve kimentünk a vasútállomásra, aki éppen szabad volt és beszállítottuk őket a csomagjaikkal a táborhelyre.

A családok folyamatosan érkezve, regisztrálva a szokásos karszalag illetve személyi nyilatkozatok aláírásával elfoglalták szállásaikat, a régi és új családok azonnal üdvözölték egymást, mivel a tábor területét csak a mi egyesületünk tagjai birtokolták, így nem kellett másokhoz alkalmazkodni illetve tolerálni mások jelenlétét.

A programtáblán a táborvezetők igen jól és hatékony információkat helyeztek el így minden résztvevő időben tudott tájékozódni a számára fontos dolgokról.

A tábor első kezdő napja vacsorával kezdődött, két turnusban először a kisgyermekesek étkeztek. A felnőttek a vacsora mellé egy kis pohár borkóstolóval élvezték a finom vacsora menüjét. Az étkezések két turnusban reggeli – ebéd – vacsora beosztással rendeződtek.

A tábori megnyitót az elnök Parrag Tamás és vendéglátók részéről, a Szellő Palotában este 20 órakor Kézér Tamás Úr és Németh Ildikó tette meg, köszöntve a táborlakókat.

A táborvezetők ismertették a 7 napos programot, illetve a Nairam Klubhotel Szabadidőközpont házi szabályzatát.

A fontossághoz hozzátartozik Erikák, Kiss Erika és Simon Erika, profi dietetikusok áldozatos előszervezésük, mint tápszerek, élelmiszerek, étrend és minden evvel kapcsolatos pici és nagy dolgok a tábor kezdetét megelőző oda juttatásának megszervezése lebonyolítása, igen fontos megemlíteni Farsang Pisti áldozatos munkáját, aki kétszer is fordulva leszállította az összes apró cseprő cuccot, ami nélkül nincs tábor. Köszönet érte!

A megnyitót követően szokásaink szerint találós kérdések és mondókák megfejtése közös játékunkat a nyertesek, mint gyermekeinket- gyermekpezsgővel és felnőttjeinket egy - egy Topos pincészet borával jutalmaztuk.

Máris a jó hangulat megalapozott volt.

Sokan egymásra találtak, és jó hangulatban folyt az este további része.

Újdonság lett, hogy már a tábornyitó napon Dr. Szőnyi László Docens Úr is velünk kezdte a közös tábort így volt velünk orvos, ami igen megnyugtató volt minden táborlakó számára.

Akik már fáradtak azok nyugovóra tértek, de voltak, akik egész sokáig közösen jó hangulatban töltötték az este további részét.

Hétfő - reggel két turnusban reggeliztünk, ami önkiszolgálós sor formájában tették vendéglátóink felénk.

Külön volt normál és PKU-s és Galaktóz kínáló asztal, + mikrohullámú melegítő + állandó tea, így minden tábori részvevő könnyedén eligazodott a napi menükben, ami a recepció helyiségben közérdekű információs táblán jelezve volt.

A tábori első reggeli vérvétel 8 óra tájban Erikák hathatós jelenlétével megkezdődött, és jó hangulatban csepegett a piros vér, aminek jönnie kellett. A kicsi jutalom is megtette hatását, így félsz nemigen akadt.

A reggeli után 9 óra kezdetével Gyapjas István és Gyapjasné Ferenczi Edit szervezésében kedves látogatók érkeztek, Debrecenből, hogy számunkra igen különleges és egyedi napot varázsoljanak nekünk. Ők a CZAKÓ BÚVÁR Kft odaadó vezetői és kedves tagjai felszerelést hozva bevezettek bennünket a búvárkodás rejtelmeibe és ezt mind helyben, a kis medencében egészen délig rendelkezésünkre állva örömmel tették. Köszönjük nekik! Fényképek a weboldalon.

Közben párhuzamosan Szuda Tünde a Szellő Palotában előadást tartott azon anyukák számára, akik fontosnak érezték, hogy kérdéseikre a nevelés és iskolai teljesítményben, mint diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia, problémáiban közösen megoldásokat találjanak. Fényképek a weboldalon.

Akit érdekelt volt még a búvárnapban azok számára a Mályva teremben vetítést tartottak és kérdéseikre azonnal is választ kaphattak a táborlakók.

Ebéd és a piciknek kicsi szundikálás.

A napi programban Budapestről DIÉTA ABC és sütőstúdiónk, Erikák közösen a Szellő Palotában tartott számunkra Dr. Wirth Krisztina és férje Pálmai Gergely vezetésével termékbemutatót. A BLEZGUTEN termékek régi és új változataival is lehetett ismerkedni.

Mindent meg lehetet kóstolni, amit a gyermekeink örömmel meg is tettek.

Fényképek a weboldalon.

Estefelé 8 óra tájban Kiss Erika előadása zajlott a Mályva teremben rólunk a PKU-ról a történelmünkről a Galaktóz és egyéb anyagcsere betegségekről, ami nagyon nagy számban rendkívül érdekes és sokak tetszését a múltba tekintve igen megragadó előadást eredményezett. Tetszése nagy tapsot, elismerést nyújtott Erika felé.

Fényképek a weboldalon.

Előadás után a már jól bevált szabadidős tevékenységé volt a fő szerep.

A kisállat simogató bármikor rendelkezésre állt illetve egyeztetett időpontban a kisgyermekek szüleikkel fényképezésre is lehetőség adódott.

Kedd - programtáblán sűrű egész napos tennivalók. A Numil Kft a nap szponzora.

9 órától NUMIL Kft illetve NUTRICIA Nap annyiban különbözött, hogy eddig minden évben más és más dolgokat találtak ki nekünk táborlakóknak.  Számunkra biztosítottak egy bohócot Szellő Palotában a kisgyermekek szórakoztatására de a szülők is nagyon élvezték a felejthetetlen produkciót. Fényképek a weboldalon.

Párhuzamosan szintén a Numil ajándékaként egy hatalmas csúszdás ugráló vár egész napra - segítette a picik szórakoztatását. Fokozva még rengeteg ajándék, amiket személyesen későbbi időpontban osztottunk szét a tábor diétázói között. Felsorolásként táskák, egérpad, hátizsák, stb. Fényképek a weboldalon.

Párhuzamosan Sós Gabriella csapatépítés tematikájában tartott előadást, amire fakultatív lehetett rész venni.

Ebéd előtt a Dorottya patikából Dr. Bánkuti Péter Úr tartott előadást a Mályva teremben közgyógy témában. Vetített előadásban igen szép számú hallgatóság előtt lehetett kérdezni a napjainkban legfrissebb jogszabályok tárgyában. Olyan jól sikerült, hogy ebéd után is szükség volt még egy kis pótlásra a közgyógy témájában. Péter lehetővé tette, hogy a téma a weboldalunkon is közszemlére kerüljön, köszönet érte. Fényképek a weboldalon.

 

Ebéd után egy rendkívüli és egyedi felemelő nap. Dr. Szabó Lajos ösztöndíj átadó.

A megérkeztek a pályázók és elnyert ösztöndíjuk méltó átvételére családtagjaik kíséretében.

14 órától a Mályva teremben a nyertesek és a szponzorok, mint NUMIL Kft képviselői illetve Dr. Szőnyi László tanár Úr személyében illetve az Egyesület elnöke Parrag Tamás és Kiss Erika dietetikus személyében kezdetét vette a Dr. Szabó Lajos ösztöndíj átadó.

Parrag Tamás egyesületi elnök bevezetője után Dr. Szőnyi tanár Úr szólt a Dr. Szabó Lajos ösztöndíjat nyert fiatal fiúk és lányok felé. Kiemelte a pályázok jó pályázatát, és fontosnak tartotta a diétát példásan betartó, illetve a pénz, mint eszköz, jó helyes felhasználhatóságát.

Felkérte a személyeket, hogy kis személyes bemutatással mondják el mire is, fordítják az ösztöndíj összegét a hallgatóság felé. Egyben megtörtént a díj átvétele Dr. Szőnyi Tanár Úr és a Numil Kft képviselője személyében Havasi Anikó és Kovács Ildikó kézfogás gratuláció elismeréseként.

Az ösztöndíjak örömteli pillanatai végén mindenki gratulált a nyerteseknek egyben megköszönte az Egyesület elnöke a Numil kft sokéves egyedi támogatását és kérte a jövőbeni kapcsolat gyümölcsöző együttműködés további folytatását, egyben az elnök megköszönte a családok részvételét és a nap nagyszerű lebonyolítását a közreműködésben részvevők tettét.

Fényképek a weboldalon.

 

15 órától SÜTŐSTÚDIÓ mely évek óta a legnagyobb népszerűségnek örvend és elmaradhatatlan programja minden nyári tábornak.

Kiss Erika a diétás étkek kitalálója háziasszonya süt és főz nekünk gyermekeknek, anyukáknak, apáknak, értünk él és dolgozik fáradhatatlanul.

Simon Erika a legnagyszerűbb segítője, egyben sok olyan dolgot levesz Kiss Erika válláról de, sokrétűsége fiatalsága oly jó nekünk van, aki méltán továbbviszi a megkezdett és sikeres utat.

Annyi minden készült, amelyeket meg is lehet tekinteni a képtárban recepttel. Ami elkészült frissen nem sokáig maradt a kínáló tányérokon, tálcákon, a sok éhes száj mind eltüntette. A pár órás sütőstúdió program felfrissülés minden táborozónak de bizony sok előkészület kell az Erikáktól, hogy mindig új és újabbat kapjunk.

Mint minden stúdió más és más, mert mindig más szereplők vannak a helyszíneken, illetve más kicsi és nagyobbak vesznek részt a főzés sütés munkálataiban. Itt is más a helyszín másképpen kell rögtönözni, de a siker, akik adják Erikák, sohasem marad el!  Köszönet és hála mindkettőjüknek! Fényképek a weboldalon.

Szegedi PKU ambulancia dietetikusa Gyüre Eszter is részt vett és segített a stúdió sütés-főzés munkálataiban.

 

17 órától Dr. Szőnyi László Tanár Úr Orvosi előadást tartott a szabadban az anyagcsere betegségekről a mindennapi élet és kezelések orvosi témájában. Természetesem a Szegedi PKU ambulanciáról hétfő óta is segített bejáróként Dr. Papp Ferenc doktor Úr, aki szintén ellátta a hozzá fordulókat, de egyben orvosi segítséget is nyújtott, aki hozzá fordult. Helyben sérüléseket kezelt segített. A közel kétórás időben egész elmélyült kérdés és felelet is elhangzott.  Fényképek a weboldalon.

 

Vacsora – két turnusban.

Közben szülői kezdeményezésként egy kis sütögetés fakultatíve a szabadtéri sütögetőben.

Meglepetésben mindig jók vagyunk a táborvezetők egy kis lazulást írtak elő a táborlakóknak.

Zenés táncos este 21 órától a Szellő Palotában a helyi diszkó Dj hangulatfelelőseként szolgáltatott 01-ig nekünk talpalávalót. A hangulat fergetegesre sikeredett!

Fényképek a weboldalon.

Discó végén, aki még nem fáradt el átvonult illetve csatlakozott a szabadtéri sütögetők népes csapatához. Eszem iszom jó hangulat.

 

Külön fejezetként, aki még nem értesült a helyszíni rossz élményről annak csak igazán röviden mivel minden táborlakót érint, érintett egy esemény.

Az Egyesület 22 év táborozása folyamán még sohasem fordult ilyen elő!!!

Egy család személyi összeszólalkozása kettőjük között illetve családi perpatvar eseményeként

romba döntötte a jó hangulatot és súlyos rendbontás alakult ki. A cselekmény férfi tagja idegösszeomlása miatt autójával a Nairam Klubhotel területén kárt okozott, illetve a helyi rendőrség közbeavatkozása, elkerülhetetlenné vált. Az anya és gyermekét a többi szülő elkülönítve védte, illetve éjszakára máshol befogadta. A kárt okozó férfi a rendőrségi helyszíni eljárás folyamán, a szállásukon maradva nem hagyta el a szobáját.

Ez közel 01. 20-tól hajnal 04. 30-ig tartott. Ezután tudott a fennmaradó kis csapat saját pihenőjébe térni.

Másnap délelőtt folyamán az elnök és a Nairam Klubhotel vezetője rövidre próbálta zárni a rossz cselekmény elkövetőjét. A személyes eljárás folyamán a kárt okozó elismerte a kár okozását illetve megígérte a felelősség nyilatkozata alapján / beköltözéskor / írásban tett nyilatkozatát, hogy péntekig megfizeti a Nairam Klubhotel kárát készpénzben a helyszínen.

A károkozó, aki a hibát elkövette, kiegyenlítette a számlát és egyben bocsánatot kért. Bocsánatkérését nyilvánosan is megtette a péntek esti táborzárásaként, a többi táborlakó felé.

Végezetül mindenben próbáltam olyan megoldásokat találni ebben a rendkívüli eseményben, hogy jobban ne sújtsuk a család, illetve az elkövető személyének rosszabbra fordulását.

A távolabbi lezárásként az Egyesület vezetősége megteszi azon lépést, amivel távol tartja azon személyeket, akik nem tudnak az emberi normák határain belül élni, illetve a közösség normáit nem tudják betartani.

 

 

 

Szerda – programok szabad választásban, fakultatív módban.

Reggeli és azoknak hideg ételcsomag, akik előre jelezték.

Sokan sokfelé utaztak személykocsival a cél utak – Abonyi Állatkert – Széchenyi Parkerdő – Őko játszótér –

Közben párhuzamosan – Csapatépítés Sós Gabriella tematikájában az otthon maradóknak.

Fényképek a weboldalon.

Vacsora –

20 órától Diétás előadások – Hitek és Tévhitek 2. Előadó Kiss Erika

20 órától Diétás előadások – Újdonságok a Galaktozémia diétájában Előadó Simon Erika  

20 órától Sárkányhajós filmvetítés és felkészítő illetve Origami hajtogatás a Szellő Palotában

Fényképek a weboldalon.

Csütörtök - programtáblán sűrű egész napos tennivalók. A Nestlé Hungária Kft  a nap szponzora.

Dr. Balogh Sándor Úr a NESTLÉ képviselője egész napot velünk töltötte aktív szereplőként.

Az a nap, amikor vállalkozol arra, amit nem biztos, hogy megtennél egyedül, mert ezt csak társaságban lehet!

A Sárkány Klub vezetőjeként Szakály Lóránt Úr és segítő csapata bemelegítésként olyat tanított a 3 – csapattal, amit mi 10 perc alatt tudtunk megtenni evezőlapátokat egymásra helyezve felrakni a világbajnok időeredménye 21 lapát ideje 2 másodperc. Aki felkészült az el is indult a stégre, hogy beszálljon a felkészített Sárkányhajóba. Vegyesen a súly és erő figyelembevételével az első és második sárkányhajó is elindult, hogy a kapitányok vezérletével csapatszelem alakuljon ki a hajóban. Jött a sok gyakorlás elindulás, hajrá és kezdtünk belejönni.

Végre verseny a jobb időeredmény az első a döntőbe jutásért. Egy csapat kinn van megint a parton és megint verseny, megvannak döntősök részvevői.

Népes szurkolótábor a stégen, rengeteg fotós, drukkolók hada, felállás a rajthelyre.

Rajt és négyszáz méter a táv megy mindegyik döntős csapat, mint a szél erőn felül küzd mindkét csapat de, egy arasz a győztes előnye nagyon nagyon erős verseny volt mondták is a csapatok irányító kapitányai. Mindenki, aki evezett holt fáradt de örömittas arcok mindegy ki nyert ki az első a győztes a PKU – Road Show közössége. Kapott is, minden résztvevő oklevelet személyesen kiállítva ebben is segítve Parrag Ági.

Akik pedig csak utazni akartak a sárkányhajóban azoknak is lehetősége adódott, hogy csak motoros segítséggel tettek egy kört a Holt Tiszán. Biztonságban élményekkel, örömmel csapattársként együtt ez tuti volt. Fényképek a weboldalon.

Párhuzamosan pici babáknak a Mályva teremben zenés foglalkozást tartott Gyapjasné Ferenczi Edit, aki látta elcsodálkozott, hogy ilyen is van. Fényképek a weboldalon.

Ebéd –

14 órától a Szellő Palotában NESTLÉ termékbemutató és csapatjáték, Dr.Balogh Sándor Úr és kedves segítőjével. A csapatok játéka igen egyedi, rengeteg nevetéssel, tréfás játékokkal, de egyben minden résztvevő számára üdítő mivel enni és inni is kellett benne, így volt a játék kitalálva.

Fényképek a weboldalon.

Közben - Dr. Bókay János Úr Budapestről az I. számú Gyermekklinikáról csatlakozott hozzánk illetve Szegedről Dr. Rácz Gábor Úr, aki személyes kérdésére választ remélt az megtehette, mindkét doktor felé.

Közben megérkezett Erni Ildikó pszichológus, aki netán kérdezni akart tőle tanácsot kérni szintén megtehette.

17 órától a Szellő Palotában Vásárhelyi Marcsi vezetésével olyan welness alakformáló közös zenés órát adott, hogy aki részt vett illetve végig bírta minden díjat megérdemel. Fényképek a weboldalon.

Vacsora – NESTLÉ FAGYI gyermekeknek

20 órától szabadtéri sütögetés – bográcsparti két mesterszakáccsal, diétás krumplilevessel Böröcz Gábor illetve Monostori Koós Zsolt normál babos húsos költeménnyel minden evők együttes örömére.

Itt minden résztvevő mind a kalákában hozott itallal, étellel részt vett a segítésben.

Közben a tűzrakó helyen, Tárcsán – zöldségek, tök, egyéb sültek készültek. Apukák és anyukák sürögtek, forogtak folyamatosan készültek az éheseknek az étkek.

Ki segített a nyársra szalonnát szeletelni és feltűzni rá a rávalókat. Ki segített a gyermekeknek nyársat dugni. PKU és Galaktóz illetve normál étkek kalákában mindenki örömére!

A tábortűznél sokan csepegtették a szalonna zsírját a kenyérre, ami isteni illatokat teremtett. 

A képtárban minden mozzanat és pillanat élvezhető, mert aki jól akarta érezni magát annak felejthetetlen együttlétben volt része.

A tábortűz mindenkinek közös élmény de érdekes módon a picik igen kitartottak és nem igazán akartak menni, aludni.

Idővel azért elszenderedtek, és akik maradtak későig jól érezték magukat.

Fényképek a weboldalon.

Péntek - A tábori második reggeli vérvétel 8 óra tájban Erikák hathatós jelenlétével megkezdődött, és jó hangulatban csepegett a piros vér, aminek jönnie kellett. A kicsi jutalom is megtette hatását, így félsz nemigen akadt.

Fakultatív nap – Szolnoki Repülőmúzeum látogatása, akiket érdekelt. Voltak, akik egy kis sétarepülésre is vállalkoztak.

11 órától Erni Ildikó pszichológus, aki netán kérdezni akart tőle tanácsot kérni szintén megtehette.

Ebéd –

14 órától a Mályva teremben Gyapjasné Ferenci Edit előadása tanulási problémák, esetén képességbeli elmaradások, diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia, anyukák és picik folyamatosan bevonva az előadásba sokat lehetett tanulni a felvetett esetekből.

17 óra tájékán a Szellő Termben Lengyelországi BALVITEN cég kizárólagos Magyarországi forgalmazója tartott termék bemutatót. Ráadásként csomagokkal hálálta meg önzetlenül kitöltött regisztrációs lapot. Bencsik László Úr bemutatta a régi és új termékek kínálatát, közben kedves hölgy segítője a gyermekek számára lufikat adott a pici gyermekeknek. Az asztalon kóstolok sütemények, kenyerek, ropik, tésztafélék, BALVITEN PKU termékek és árak, és hol kaphatók. Minden család kapott ajándékcsomagot, ami jól meg volt tömve.

Tombola sorsolás – minden ajándék kisorsolásra került volt olyan aki többször is nyert jó hangulatban telt pörgősen hamar véget is ért. Fényképek a weboldalon.

Egész nap lehetett a webmester, Kovács Péter laptopjára fénykép és videó fájlokat tölteni.

Ami majd megjelenik az Egyesületi weboldalon.

Sportnap – Mindenek előtt egy ikerpár Richárd Norbert és Richárd Roland már negyedik éve a nyári táborokban teljesen felnőtt módon, profi szervezéssel és lebonyolítással egyéni sportágakat, hirdető plakátokat készítve csodálatosan levezényelték a sportnapokat. Köszönet és elismerés mindenki nevében számukra. Követendő példa minden fiatal számára.

Folyamatosan kiárultuk a megmaradt maradék diétás élelmiszereket kedvezményes áron így is segítve tagjainkat, hogy kissé feltöltsék kamrájukat.

Szintén, aki már sokadszorra Richárd Józsi az ikerpárok apukája szerezte és bonyolította a diétás sajtok és konzervek nyári táborba kerülését és segített minden egyéb más szervezési feladatokban is. Köszönjük mindenki nevében.

Beindult a sportnap – Asztalitenisz egyéni és páros kategóriában. Darts egyéni verseny.

Foci csapatverseny, kupával, amit a győztes birtokol a következő nyári táborig. Póker bajnokság. Snapszer egyéni verseny.

Az egyéni és csapatversenyek nyertesei illetve helyezettjei okleveleket és a jutalmakat, sör-üdítő jutalmakat vehettek át folyamatosan a Nairam Klubhotel bárpultjánál.

Asztalitenisz – Egyéni – 1. ParragTamás

Asztalitenisz – Páros – 1. ParragTamás és Parrag Tamásné

Póker férfi – 1. Richárd Norbi

Póker női – 1. Németh Annamária

Snapszer egyéni – 1. Bárány Szabolcs

19 órától kürtős kalács készítése PKU-s Galaktózos és Normál módon.

Aki meggyúrta a tésztát Kálmánné Dencs Andrea, aki pedig a feltekert tésztát kisütötte, Szalai János és Fülöp Csaba. Rettenetesen finomat alkottak, percek alatt minden elfogyott. Fényképek a weboldalon.

Péntek: táborzáró nap 20 óra Szellő Terem

 

Minden jó és szép közösen alkotott élmény véget ér, de nem ér véget mivel emlékeinkben fényképeken, videókon, szabadon láthatók.

Az elnök megnyitotta a közös táborzárót, és felkérte vendéglátóinkat köszönjenek el a PKU-s Galaktóz anyagcserebetegek népes családjaitól. Az átadott szó jogán a Nairam Klubhotel vendéglátói, mint Tamás és Ildikó örömmel láttak 7 napra bennünket, nagyszerű élményként érték meg már második alkalommal a házigazda szerepét. Tőlünk átadott ajándékcsomag szóbeli kíséretében megköszöntük a konyha és felszolgáló személyzet, szállásokat ellátó személyzet kiváló értékes odaadó munkáját, a finom ételek készítését, a bőséges adagokat, és ha maradt a repetázni vágyók kérését is. Minden igényünket nagy körültekintéssel próbáltak megvalósítani.

Az elnök tovább folytatta a táborvezetők munkáját méltatva és példaként állítva a többi táborlakó felé, talán mások is belevághatnak összefogással egy ilyen maradandó példás nyári táborszervezésbe.

Megköszönve a 3 táborvezető munkáját, Németh Ádám+Andi és Rozgonyi Orsi+Zsolt és Kovács Gál Viktória+Kovács Péter családokat ajándékcsomag kiséretében köszönte meg táborvezetői munkájukat, amit a közösségért tettek.

Az elnök folytatta Kiss Erikával, aki méltán közfelkiáltással a nyári táborban a családok családtagjává fogadtak.

Hatalmas taps és ünneplés kereti között ütemes tapsorkán tört ki, ami hosszantartó lett. Az elnök megköszönve a kinyilvánított akaratot átadta az ajándékcsomagot Kiss Erikának.

A táborzáró folytatódott Simon Erikávalpici Erika, méltán tudott olyan szeretetet adni, amivel különleges adottsága révén mély érzelmeket, szakmai odaadást, állandó mosolyát, neve már fogalom a PKU-s Galaktóz társadalom összes tagja számára. Köszönjük neki, és még sokáig legyen velünk, mert nagyon számítunk rá.

Mindenek előtt egy ikerpár Richárd Norbert és Richárd Roland már negyedik éve a nyári táborokban teljesen felnőtt módon, profi szervezéssel és lebonyolítással egyéni sportágakat, csapatsportágakat, hirdető plakátokat készítve csodálatosan levezényelték a sportnapokat. Köszönet és elismerés mindenki nevében számukra. Követendő példa minden fiatal számára.

A sport felelős következett szóban értékelte a sporteredmények helyezettjeit és egyben gratulált minden sportszerű aktivitáshoz.

Szintén, aki már sokadszorra Richárd Józsi az ikerpárok apukája szerezte és bonyolította a diétás sajtok és konzervek nyári táborba kerülését és segített minden egyéb más szervezési feladatokban is. Köszönjük mindenki nevében, mint család példaértékű munkát végez.

Az elnök további jó szórakozást kívánt még az este folyamán és a táborzárót befejezettnek nyilvánította. Fényképek a weboldalon.

Az este folytatása bográcspartival és tábortűzzel és szalonnasütögetéssel folytatódott. Itt minden résztvevő mind a kalákában hozott itallal, étellel részt vett a segítésben.

Fényképek a weboldalon.

Szombat – hazautazás napja

A táborlakók folyamatosan kezdtek pakolni egymástól elköszönni, címeket és telefonszámokat cserélve, egymást is segítve, integetve mindenki hazaindult.

Köszönet és elismerés mindazok számára, akik már 6 hónapja szabadidejük jó részét a nyári tábor szervezésében és lebonyolításában tették.

 

Németh Ádám+Andi - Rozgonyi Orsi+Zsolt - táborvezetők

Kovács Gál Viktória+Kovács Péter táborvezetők fontos segítői

Kiss Erika – dietetikus

Simon Erika - dietetikus

Gyüre Eszter - dietetikus

Richárd József és Családja

Kovács Péter –  webszerkesztő

Rákos Balázs –  webszerkesztő

Farsang István – ős szívű PKU-s

 

Elnökség tagjai, akik a táborban is részt vettek, illetve

Dr. Papp Ferenc – Dr. Bókay János – Dr. Szőnyi László – Dr. Rácz Gábor –Erni Ildikó pszichológus

 

Anyukák - Apukák, akik a tábor ideje alatt a kicsikkel oly adaadóan törődtek foglalkozásokat, szerveztek részükre, illetve mindig foglalatoskodtak gyermekek körül, vigyáztak baj, ne érje őket.

Segítők – naposok, mint fiatalok feladataik között szerepelt PKU-s Galaktóz asztal felügyelete, kicsiknek segítenek tálcát asztalhoz vinni, és visszavinni, PKU-s kenyerek kínálata.

 

 

Szponzorok: Numil KFT – Nestlé Hungária Kft – Diéta ABC – Balviten – Dorottya patika

Czakó Búvár Kft – Ber-Net Kft, sütödéje, akik a PKU-s kenyeret a tábor kezdetétől számunkra nagyon jó minőségben Törökszentmiklósról beszállítva biztosították.

2013. Augusztus. Hó

Parrag Tamás – elnök sk.

 

 

 

Ritka Betegségek Világnapja 2013.

 

Ritka Betegségek Világnapja 2013.

 

Elnöki beszámoló
A 2013. évi február 23-i RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY eseményeiről.

A RITKA NAP eseményein, mint egyesület mindig részt veszünk hol kisebb, hol nagyobb
létszámmal. A RIROSZ mint főszervező 37 országos tagszervezetének együttműködésével
rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapját. Mindig vannak e rendezvényen PKU-s,
Galaktózos családok, akik - ha idejük engedi - részt vesznek, illetve jelenlétükkel támogatják
a rendezvény sikerességét.
A 2013. évi február szombat: odaérkezés és felpakolás a Magyar Mezőgazdasági Múzeum
(Vajdahunyad Vára) kiállítási folyosójának PKU-s standjához. A mi PKU-s standunk mindig
elnyeri a kiállítók és látogatók tetszését.
Fontos esemény a RITKA VILÁGNAP párhuzamosan egy időben Pécsett is megrendezésre
került, a ZSOLNAY KULTURÁLIS Negyedbe.

Bővebben: Ritka Betegségek Világnapja 2013.

Mikulás Parti – Dr. Szabó Lajos ösztöndíj átadó

 

Mikulás Parti – Dr. Szabó Lajos ösztöndíj átadó

Elnöki Beszámoló rövidített!

Tisztelettel üdvözlök, köszöntök mindenkit, aki ezeket a sorokat olvassa.

Sok szervezőmunka aprólékos egyeztetés azonnali reakciók közepette sikeresen lebonyolódott a Magyarországi PKU Egyesület és a Nutricia Kft közös szervezése és rendezése folytán az év utolsó fontos eseménye.

Az esemény és a két időpont egybecsatolása szükségszerűen történt.

Budapesten a Semmelweis Egyetem Eurest éttermében 2012. december 8-án tartottuk a Mikulás ünnepséget és a Dr. Szabó Lajos ösztöndíj átadót.

 

 

Bővebben: Mikulás Parti – Dr. Szabó Lajos ösztöndíj átadó

Szegedi PKU-s családi nap - Mészárosné Molnár Tímea összefoglalója

 

 

Szegedi PKU-s családi nap

Hagyományteremtő PKU-s napot tartott a szegedi gondozóközpont október 13-án. Nagy örömünkre a budapesti gondozócentrumhoz tartozó szakgondozók, PKU-sok és családjaik is ellátogattak a rendezvényre. Az időjárás kegyes volt hozzánk, az előre beharangozott zápor-zivataros idő helyett napsütéses ősz várta a PKU-sokat.  - MMT

2012. október 13-án rendezték meg Szegeden a PKU-s családi napot, egyfajta hagyományteremtő jelleggel. A rendezvény apropója az volt, hogy a szegedi centrumban lévő szakgondozók bemutatkozzanak, valamint kicsit Szeged felé is kinyíljon a világ.

Bővebben: Szegedi PKU-s családi nap - Mészárosné Molnár Tímea összefoglalója

Kisgyermekes Tábor Visegrád beszámoló 2012

 

 

Kisgyermekes Tábor – Visegrád, Madas László Erdei iskola

Elnöki Beszámoló rövidített!

Tisztelettel üdvözlök, köszöntök mindenkit, aki ezeket a sorokat olvassa.

Öröm és szomorúság vegyesen vívódik bennem, mert azt láttam, hogy akik rengeteget dolgoztak azon, hogy a kisgyermekes tábor a meghirdetettek szerint létrejöjjön, lebonyolódjon, munkájuk egy része kárba veszett.

Gondolok a fiatal PKU-s lányok képzésére felkészítésének lehetőségeire a terhesség egészséges szabályainak a mindennapokban való könnyebb elviselésében.

Bővebben: Kisgyermekes Tábor Visegrád beszámoló 2012

Szegedi napok beszámolója

 

 

Szegedi  PKU-s Nap - Elnöki Beszámoló rövidített!

 

Tisztelettel üdvözlök, köszöntök mindenkit, aki ezeket, a sorokat olvassa.

 

Új kezdeményezés, új orvosi csapat, más szemlélettel és bizakodással, jó szervezőmunkával sikerült újra együttesen megnyernünk a Szeged és vonzáskörzetének anyagcsere betegeit.

A kiküldött egyéni meghívók, és program újszerű látásmódban felkeltette a PKU-s betegjeink figyelmét. Sokan ígérték, hogy jelen lesznek 2012 október 13-án, szombaton a Szegedi PKU családi napon, a Szegedi gyermekklinikán, a jelentkezések 90% realizálódott. Az ország más részeiből is érkeztek családok.

Bővebben: Szegedi napok beszámolója

2012-es nyári tábor, NOVA

 

Elnöki beszámoló rövidített - NOVA nyári tábor.

Tisztelettel üdvözlök, köszöntök mindenkit, aki ezeket, a sorokat olvassa.

Azzal kezdeném, hogy egy nyári tábor megvalósulhasson sok-sok PKU-s tag és segítők munkájának áldozatos gyümölcse, beérjen összefogás, kell egy célért.

Csak egy kicsit adj magadból és meglátod milyen értékes és nagy lesz az egész, amiben te is benne vagy!

Ahhoz, hogy egy terv, mint helyszín életképes legyen, oda kell menni, tapasztalni a lakhatást étkezni kell, hogy érezd az ételek milyenségét, a vendéglátók odaadását, és tudjanak az általunk elvárt paramétereknek megfelelni.

Mindezeket az egyesület táborvezetői és dietetikusai megtették időben.

Bővebben: 2012-es nyári tábor, NOVA

TÁMOGATÁS

 

Ha Ön is szeretne segíteni a fenilketonúriás gyermekek életén, kérjük, támogassa alapítványunkat!

Felajánlhatja Személy Jövedelemadója egy százalékát részünkre az alábbi adatok segítségével:

Kedvezményezett neve:
Alapítvány a Fenilketonúriás Gyermekekért
Kedvezményezett adószáma: 19672847-1-42

Hálás köszönettel fogadjuk megtisztelő adományaikat alábbi bankszámlaszámunkon is:

Bankszámlaszám: 11714006-20266549

Magánszemélyek az adomány összegének 30 %-át (max. 50.000 Ft) leírhatják adójukból, cégek a teljes összeget adómentesen adományozhatják.

Köszönjük a támogatást szíves adományozóinknak!

Személyi jövedelemadójuk 1 %-ának felajánlói 2009-ben 3.539.086 Ft-tal, 2008-ban pedig 4.590.159 Ft-tal segítették beteg gyermekeinket.

SZJA 1 % rendelkező nyilatkozat letölthető itt! (pdf)

PROGRAMOK

 

Alapítványunk például olyan tanfolyamokat szervez, ahol a szülők megtanulhatják, hogyan süssenek kenyeret, kalácsot, születésnapi tortát, miként készítsenek levest, főzeléket gyermeküknek, és mivel pótolják számára a hús, szója és tejtermékek hiányát. Évente egyszer nyári táborokat rendezünk, ahol nem csak a fenilketonúriás gyermekeknek megfelelő étkeztetésről gondoskodunk, hanem előadásokkal és tapasztalatcserével segítjük beilleszkedésüket egészséges társaik közé. A nagyobbaknak megtanítjuk, milyen képletek alapján számolhatják ki a megfelelő napi táplálékmennyiséget, és hogyan vehetnek önállóan vért maguktól a kontrollvizsgálathoz. Speciális termékekből összeállított élelmiszercsomagokkal segítjük a legrászorultabbakat, miközben igyekszünk az élelmiszergyártókat fehérjeszegény termékeik körének bővítésére ösztönözni. Negyedévente megjelenő újságunkban a betegséggel kapcsolatos legfrissebb információkkal látjuk el a betegeket, családjukat és háziorvosaikat is.

A Szabó Lajos ösztöndíj

2005-ben első alkalommal ítélte oda az Alapítvány a Fenilketonuriás Gyermekekért a Szabó Lajos Ösztöndíjakat, mely a közép- és felsőfokú tanulmányokat folytató PKU-s diákok egészségmegörző teljesítményének ösztönzésére jött létre. Három kategóriában összesen 14 fiatal nyert havi 10- illetve 20 ezer forintos támogatást a Numil Hungary Kft. adományának köszönhetően.
Ez a programunk kiemelten azt a célt szolgálja, hogy e veszélyeztetett korosztály tagjai is megőrizhessék egészségüket, és megtartsák a megfelelő diétát, ami a fenilketonúria egyetlen lehetséges kezelése.

AZ ALAPITVÁNYRÓL

 

A fenilketonúriás gyermekek támogatására 1991. májusában hoztuk létre az Alapítványt, melyet később közhasznúvá nyilvánítottak. Az alapítók között a betegséggel foglalkozó orvosok, beteggondozók és olyan szülők is voltak, akik közelről ismerték a fenilketonúriás gyermekek mindennapi küzdelmeit. Ezekben a küzdelmekben kíván segíteni az Alapítvány, és folyamatosan azért tevékenykedünk, hogy kis betegeinknek ne az öröklött problémáról, a kirekesztettségről és kiszolgáltatottságról szóljon a gyermekkor!


Alapítványunk szorosan együttműködik a Magyarországi PKU Egyesülettel. E kapcsolat és az elhivatott kuratórium biztosítja, hogy minden egyes forintot, melyet az Alapítvány támogatásként kap, a beteg gyerekek életének megkönnyítésére fordítunk.
Ezúton is kérjük, támogassa Ön is e tevékenységünket!

Fontosabb adatok az alapítványról:

Név:
Alapítvány a Fenilketonúriás Gyermekekért

Fő tevékenység:
egészségmegőrzés, betegmegelőzés, szociális tevékenység, családsegítés, gyermek és ifjúságvédelem, hátrányos helyzetű társadalmi csoportok esélyegyenlőségének elősegítése.

Adószám: 19672847-1-42

Bankszámlaszám: 11714006-20266549

Kuratóriumi tagok:
Dr. Szőnyi László, Kocsis Zoltánné, Dr. Schuler Dezső, Ekler József, Farsang István, Dr. Péter Ferenc, Dr. Fekete György, Dr. Pintér Sándor, Németh Istvánné

FENILKETONÚRIÁS GYEREKEK

 

A fenilketonúriás gyermekek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben. A betegség olyan anyagcsere zavarral jár, melynek következtében a gyermek szervezete nem képes megfelelően lebontani az étkezéskor elfogyasztott fehérjét. Így annak egyik összetevője – a betegség nevét adó fenilalanin – méregként halmozódik fel vérében, és megtámadja létfontosságú szerveit.

A legveszélyezetettebbek a csecsemők és a kisgyermekek, akiknek fejlődésben lévő idegrendszerében, agyában visszafordíthatatlan károsodásokat okozhat a betegség.Ennek elkerülésére csak egyetlen módszer létezik: a fenilketonúriás gyermek nem ehet normális fehérjetartalmú ételeket. Azok az ételek, amiket korlátlanul bármikor fogyaszthat csak a víz, a tea, a cukor, és a zsír!

Örökös lemondás a fenilketonúriás gyermekek élete. A beteg nem eheti a közös ebédet az óvodában, nem kóstolhat bele a tábortűzön főtt gulyásba, nem kaphat be egy hamburgert, nem fizethet be az iskolai menzára, s a kamaszkori romantikus vacsora is csak a salátájáig tart. Kénytelen fehérjeszegényen táplálkozni, elsősorban gyümölcsökre, zöldségfélékre, speciális tésztákra és fehérjeszegény élelmiszerekre alapozva. Napi tápanyagszükségletét pedig egy élethosszig fogyasztandó tápszerből kell kielégíteni. Mindeközben állandó orvosi felügyelet alatt kell állnia, s már csecsemőkorban heti vérvétellel kontrollálják állapotát.

MI A FENILKETONÚRIA

 

A fenilketonúria (PKU) ritka, veleszületett anyagcserezavar betegség. Neve a fenilalaninra utal, amelyet naponta fogyasztunk élelmiszereinkben, hiszen ez a fehérjék egyik építőköve. Az egészséges szervezet maradéktalanul lebontja ezt a fenilanalint, ám a PKU-s betegek teste erre nem képes. Az anyag így elkezd felhalmozódni vérükben, és lassan „megmérgezi” a beteg teljes szervezetét. A magas fenilalanin-szint visszafordíthatatlan agyi károsodást okoz és gátolja az idegrendszer fejlődését. A következmények súlyosak lehetnek: megfelelő kezelés nélkül a PKU-val született gyermekeknek értelmi- és testi fogyatékosságokat szenvedhetnek.

Magyarországon minden kilencezer csecsemőből egy betegen születik, hiszen a fenilketonúriát minden 50.-ik ember ott hordozza génjeiben.A magyar betegeknek megvan az esélyük arra, hogy születésük után azonnal megkapják a megfelelő kezelést. Hazánkban ugyanis 1975 óta minden újszülöttre kiterjedő PKU-szűrés folyik az anyagcsere-rendellenesség mielőbbi felismerése érdekében. Többek között e célt is szolgálja a csecsemők első vérvétele. Jelenleg évente átlagosan 10-12 fenilketonúriás gyermek születik.

 

Gyógyítható-e a Fenilketonúria?

A betegség az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, ugyanakkor gondos segítséggel teljes életet biztosíthatunk a fenilketonúriásoknak. A betegséggel együtt járó súlyos következmények (fogyatékosságok) kialakulása ugyanis megakadályozható. Ennek egyetlen módja az, ha a beteg kerüli a számára káros fenilalanin fogyasztását, azaz a magas természetes fehérjetartalmú ételeket.

A PKU-sok betegségük miatt nem ehetnek normális fehérjetartalmú ételeket, így például húst, tejet, tojást, sajtot, lisztet, kenyeret, tésztákat, szóját, csokoládét, joghurtféléket, hüvelyes zöldségeket (zöldborsó, száraz bab), kukoricát, „light” üdítőitalokat, aspartam tartalmú rágógumikat, és az édességek zömét. Azok az ételek, amiket egy fenilketonúriás gyermek korlátlanul bármikor fogyaszthat csak a víz, a cukor, és a méz!

RENDEZVÉNYEK, ESEMÉNYEK

 

    • Táborok
    • Sütőstúdió
    • Mikulás ünnepség
    • Családi nap

 

Nyári nagytáboraink

 

Az elmúlt években itt táboroztunk:

    • 2016
    • 2015
    • 2014
    • 2013. Szajol
    • 2012. Nova
    • 2011. Balatonföldvár
    • 2010. Balatonföldvár
    • 2009. Vonyarcvashegy
    • 2008. Szajol
    • 2007. Velem
    • 2006. Zánka
    • 2005. Balatonfüred
    • 2004. Balatonfüred
    • 2003. Sárospatak
    • 2002. Balatonfüred
    • 2001. Kőszeg
    • 2000. Szolnok
    • 1999. Pécs
    • 1998. Gyula
    • 1997. Kunfehértó
    • 1996. Balatonfüred
    • 1995. Tivadar
    • 1994. Somlyósziget
    • 1993. Szeged
    • 1991. Alcsútdoboz, Börzsönyliget

 

 

A 2011. évi őszi sütőstúdiók receptjei és képei

 

A budapesti és szegedi sütőstúdiók idén is sok ínycsiklandozó falatot kínáltak elkészítésre és kóstolásra az érdeklődők számára. Az ott bemutatott recepteket az alábbiakban tekinheted át. A fotók a budapesti helyszínen készültek, november 19-én.

A 2010. évi őszi sütőstúdió receptjei és képei

 

Mire jó a sütőstúdió? Erikáktól mindig elleshetsz néhány új PKU-s receptet.

Ha ott voltál valamelyik szombat délelőtti alkalommal, akkor biztos Te is találtál számodra érdekes újdonságot.
Ha nem tudtál eljönni, itt megnézheted, milyen finomságok is készültek...
...valamint betekinthetsz a december 4-i rendezvény hangulatába.

Képriport a Mikulás-ünnepségről

 

2010-ben is ellátogatott hozzánk a Mikulás! A december 4-i ünnepségen minden gyermeknek hozott egy kis csomagot, és még közös fényképezkedésre is volt lehetőség. A legügyesebbek pedig saját készítésű karácsonyi díszt is vihettek haza.

 

 

 

 

Ritka Betegségek Világnapja, 2012.

 

Egyesületünk az idei évben is részt vett a RIROSZ szervezésében megrendezésre került Ritka Betegségek Világnapján. A rendezvényről Parrag Tamás elnöki beszámolóját és a képriportot a folytatásban találhatod.

Az eseményről készült képeket itt tudod megnézni

Partnereink

Friday the 22nd. . Powered by 888poker review - All rights reserved.