Szegedi napok beszámolója

Nyomtatás
Megjelent: 2012. október 24. szerda Írta: Parrag Tamás

 

 

Szegedi  PKU-s Nap - Elnöki Beszámoló rövidített!

 

Tisztelettel üdvözlök, köszöntök mindenkit, aki ezeket, a sorokat olvassa.

 

Új kezdeményezés, új orvosi csapat, más szemlélettel és bizakodással, jó szervezőmunkával sikerült újra együttesen megnyernünk a Szeged és vonzáskörzetének anyagcsere betegeit.

A kiküldött egyéni meghívók, és program újszerű látásmódban felkeltette a PKU-s betegjeink figyelmét. Sokan ígérték, hogy jelen lesznek 2012 október 13-án, szombaton a Szegedi PKU családi napon, a Szegedi gyermekklinikán, a jelentkezések 90% realizálódott. Az ország más részeiből is érkeztek családok.

A Szegedi gondozóközpont munkatársai nagyon kellemes jó fogadtatással fogadták a vendégeket, mindjárt a belépőben frissítők, kávé, tea, üdítők, apró sütemények terülj asztalkája, fogadta a résztvevőket. Ismerősök üdvözölték egymást, a frissítők fogyasztása közben egymással is beszélgetve ismerkedtek. Az előadóterem már készen állt teljesen berendezve projektorral, hangosítással szépen terített asztallal, PKU-s kiadványokkal, tagbelépő lappal és csekkel és az Egyesületi poszterekkel.

Az első köszöntőt Dr. Papp Ferenc mondta, amelyben megköszönte a Szeged és vonzáskörzet betegeinek jelenlétét. Köszöntötte a vendégeket, mint az Egyesület elnökét Parrag Tamást, Kiss Erikát dietetikust táplálkozás tudományi szakértőt / mindenki Erikáját / a Kabay patika képviselőjét, Numil Kft részéről Havasi Anikót és Kovács Ildikót, de meghívót kapott a Szegedi Tudomány Egyetem - Dr. Túri Sándor tanár úr, akit bár nagyon vártunk nem jött el.

Dr. Papp Ferenc elkezdte előadását mely a fenilketonúriáról szólt, ppt formátumban és élőszó kíséretében magyarázta a képeken látottakat. A befejezést követően kérdéseket lehetett feltenni, amelyre azonnali választ kapott a kérdező. Közben befutott Dr. Rácz Gábor, aki szintén a PKU-s csapatban dolgozik de éppen ügyeletről jött hozzánk, pár szóban sokakat kért, hogy legyenek velünk együtt egy célért a mindennapok könnyebb életvitelének jobbításán.  

A következő előadó Gyüre Eszter, Szegedi dietetikus aki felel a Szegedi betegek jó diétájáért és kontrolljáért. Előadása vetített és élőszó kíséretében, a diétáról és az étkezések, ételek milyensége és változatossága formáiról hangzott el. Mivel mit tudsz helyettesíteni, és hogyan számolod ki jól a napi diétádat.

Parrag Tamás, Egyesület elnöke arról beszélt miért éri meg egyesületi tagnak lenni és milyen előnyöket kap, illetve milyen támogatási formákhoz tud hozzájutni kedvezményekkel azok a betegek, akik egyesületi tagsággal rendelkeznek. Felvázolta az egyesület mai helyzetét és kérte azokat, akik jelen vannak, hogy vigyék hírét ennek a Szegedi PKU-s napnak.

Az vagy amit megeszel, illetve jól kell diétáznod, mert mindig van kontroll!

Tisztelt jelenlévők és sorstársak!

Itt a döntés ideje!  Legyél társunk velünk, egyél velünk, éljél velünk!

 

Nekünk egységben kell a sokszínűséget megmutatni, hallatni kell erőteljesen

egyedül vagy média segítséggel a hangunkat, tevékenységeinket, mindennapi eredményeinket és gondjainkat. Figyelembe ajánlva az új PKU.hu honlapot, keresd és használd a kapcsolatok, tesznek egészségessé, mondta az elnök.

A ma és jövőt az ilyen együttlétek viszik előre.IMG 2921

Az ilyen találkozók, ismeretek kapcsolatok elindulása és folytonossága fontos! Én a Magyarországi PKU és Galaktozémiás Egyesület elnöke hiszek ebben ténye ennek az a 22 év és eredménye a garancia a mára és jövőre.

A mondandók között az elnök bemutatta az Egyesület adminisztrátorát Kovács Gál Viktóriát mint PKU-s anyukát illetve a párját Kovács Pétert aki az Egyesület webmestere.

Köszönöm, hogy veletek lehetek, köszönöm a megtisztelő figyelmet, ezekkel, a mondatokkal zárta mondandóját az Egyesület elnöke.

A következő előadó Kiss Erika, aki mint intézmény, akinek hitvallása és PKU-s munkabírása utánozhatatlan. Akár hétköznap akár hétvége folyton csak azért dolgozik, hogy nekünk nektek jobb legyen. Köszönöm és köszönjük neked mindannyian, akik jelen vagyunk, mosolyod és könnyeid szívünkbe talál. Előadása egy kis történelemmel örvendeztette a hallgatóságot a képeken meglepetésként azon PKU-s gyermekek fotói jelentek, meg akik jelen voltak a teremben. Parrag Petra, Vásárhelyi Botond, Primmer Réka, ilyen szép és okos lehetsz, ha betartod orvosod és dietetikus tanácsait, valamint a szüleid óvó féltő gondoskodását.

Az előadása a kezelt és kezeletlen, PKU-ról, diétáról is útmutatást adott. Látványosan és egyszerűen képi információk tömege jól érzékeltetve az anyag cserebetegség mindennapjait, annak szabályait, amit életedben jó ha megfogadsz és alkalmazol érvelt Erika.

IMG 2933Kabay patika képviselője üdvözölte a részvevőket illetve kifejtette miért fontos az egyesület tagjának lenni és evvel milyen könnyebbségekhez, jutnak a betegek.

A Numil Kft részéről Havasi Anikó szintén képi és beszéd formájának együttes bemutatójával termékeket, újdonságokat láthattunk. Ajándékcsomagot is kaptak azok, akik jelen voltak a nyílt Szegedi PKU-s napon. Említette a cég jövőjét és a PKU Egyesület közös munkakapcsolatát. Mint egyik szponzorunk, fontosak nekünk a Dr. Szabó Lajos ösztöndíj támogatását is egyedüliként támogatják.

Nyári és kisgyermekes táborainkat is szponzorálják.

Kovács Ildikó olyan gépet hozott illetve tesztelve a jelentkezők nagy létszámát, amely pár perc alatt sokrétű diagnózist állított fel és ezeket nyomtatott formában a teszt alanyok el is vihették. Mit is mért ez a gép? Testzsírt, izom összetételt, mennyi felesleges súly van rajtad, mennyi lenne az ideális testsúlyod, a fényképeken szintén látható.

Az előadások evvel véget értek és ezután lehetett vért adni szűrőpapírra a laborban. Akik már végeztek a vércseppekkel azok a könyvtárban a terített asztalnál sütőstúdió munkálataiban részt, vehettek.

Sok-sok finomság édes, sós, gombás, töltött, és gofri, PKU-s kenyér Erika módra, ezt mind látható a fényképeken. Meg lehetett kóstolni a PKU-s virslit, amiből a sok is kevés lett. Gyermekek és felnőttek is jó étvággyal kóstoltak a maradékot pedig szokások szerint elcsomagolva haza lehetett vinni. A fényképen láthatók.

Az ebéd közösen az egyetem konyháján történt. Külön diétás és külön normál ételek, terített melegen tartott asztalokon ki kinek szeme és étvágya szerint önkiszolgáló módban történt.

Hát elmondható, hogy pazar tálalás szemet gyönyörködtető ételek és italok, saláták, pudingok, üdítők, kávé, tea bőséggel rendelkezésre állt.

IMG 2935

Voltak, akik többször is kóstoltak sokfélét, mert annyira ízlett. A fényképeken ezek is láthatók.

A kellemes ebéd után a Szegedi Vadas parkba mentünk busszal együtt közösen utazva.

A belépés előtt egy közös fotóra is összeálltunk a főbejárat előtt. A vadas park látnivalóit már szétszéledve mindenki egyénileg tette meg. Közel 3 óra jutott a látnivalók megtekintésére.

A Vadas parkból visszautazva a kiinduló pontra mindenki jó érzésekkel búcsúzott egymástól és jól sikerült PKU-s naptól.

 


 

Köszönet és elismerés mindazok számára, akik a Szegedi PKU-s Nap szervezésében és lebonyolításában részt vettek és szponzorokat, támogatásokat szereztek, bármilyen formában.

 

 

2012. október. 13.

Parrag Tamás – elnök sk.

 

Partnereink

Friday the 16th. . Powered by 888poker review - All rights reserved.