Szegedi PKU-s családi nap - Mészárosné Molnár Tímea összefoglalója

Nyomtatás
Megjelent: 2012. október 26. péntek Írta: PKU.hu

 

 

Szegedi PKU-s családi nap

Hagyományteremtő PKU-s napot tartott a szegedi gondozóközpont október 13-án. Nagy örömünkre a budapesti gondozócentrumhoz tartozó szakgondozók, PKU-sok és családjaik is ellátogattak a rendezvényre. Az időjárás kegyes volt hozzánk, az előre beharangozott zápor-zivataros idő helyett napsütéses ősz várta a PKU-sokat.  - MMT

2012. október 13-án rendezték meg Szegeden a PKU-s családi napot, egyfajta hagyományteremtő jelleggel. A rendezvény apropója az volt, hogy a szegedi centrumban lévő szakgondozók bemutatkozzanak, valamint kicsit Szeged felé is kinyíljon a világ.

Dr. Papp Ferenc, a szegedi anyagcsere gondozóközpont vezetője nyitotta meg a rendezvényt és köszöntötte a jelenlévőket. Bemutatta pár szóban és képpel a PKU-t mint betegséget, a javasolt vérszinteket, beszélt a maternális PKU-ról és a szükséges fehérjepótlásról.

Papp doktor úr a szegedi központ megújulásáról is ejtett néhány szót. Elmondta, hogy - az eddigi centralizált jellegű kezelés helyett – egy egész team fog a PKU kezelésével foglalkozni (természetesen a PKU a szakterületnek egy része, de több szakterületet fog össze). A két orvos – Dr. Papp Ferenc és Dr. Rácz Gábor -, valamint asszisztensnőjük – Balogh Judit – mellett helyet kapott ebben a team-ben egy dietetetikus is – Gyüre Eszter -, akinek a szaktanácsa nélkülözhetetlen a PKU gondozásában.

Kiss Erika ezúttal nem szorosan a diéta témakörénél maradt, hanem a budapesti gondozóközpont tapasztalatairól beszélt, a szükséges gondozásról, a team felépítéséről,  a természetes és mesterséges fehérjék (tápszer) szükséges mennyiségének kiszámításáról, valamint arról, hogy miért fontos a diéta betartása élethosszon keresztül.

Gyüre Eszter a PKU-s diétában alkalmazható, számítással alkalmazható és tilos élelmiszerekről szóló gondolatai után bemutatta, hogy mit mivel lehet helyettesíteni úgy, hogy az PKU-s diétában alkalmazható legyen.

Parrag Tamás az Egyesület nyújtotta lehetőségekről beszélt, miért érdemes, miért KELL tagnak lenni. Miért fontos, hogy az azonos problémával küzdő betegek érdekei centralizáltan is képviselve legyenek, pihenésük aktív pihenéssé váljon az egyesület (egyesületi munka) által, mennyire erőt ad, hogy más szülők, diétázók tapasztalatait megismerhetjük, valamint a gyerekek milyen baráti kapcsolatokra tehetnek szert már kiskorukban is. Mind lelki-szociális, mind társadalmi-pénzügyi szinten szerepe van és szerepe kell, hogy legyen az egyesületnek egy PKU-s család életében.

Dr. Rácz Gábor – ügyeleti elfoglaltságai miatt – csak pár mondatban mutatkozott be. Elmondta, hogy jelenleg az általános ambulancia az ő területe, de Papp doktor irányítása alatt ő is részt vállal a PKU-gondozásban és hozzá is bizalommal fordulhatunk.

Havasi Anikó a Nutricia cég termékeit mutatta be, valamint beszélt a Csodabogár klubról, amelynek minden PKU-s a tagja lehet egy jelentkezési lap kitöltésével. A Csodabogár-program felelőse PKU-s társunk, Primmer Réka, aki a honlapot is kezeli. Neki lehet ötleteket, cikkeket, írásokat küldeni ezzel kapcsolatban. Van egy 30% kedvezményre jogosító Csodabogár-kártya is, amellyel a Nutricia termékeit lehet megvásárolni.

A rendezvényen helyben, frissen sütött PKU-s gofrit kaptunk, az ebédet pedig a közeli étkezőben svédasztalról fogyaszthattuk el.

Az ebéd után a Vadasparkba látogattunk. A gyönyörű őszi idő még szebbé varázsolta az erdőt és az állatok is aktívak voltak. Láttunk tigrisetetést (ezzel bebizonyosodott, hogy a tigrisekből nem lenne jó PKU-s, mivel a nagy halloween-i tökből kiszagolta a belerejtett májat és a tök kiköpése után csak azt ette meg), szerelmes lámákat és kölykét a hátán cipelő selyemmajmocskát. Igazán szép séta volt!

A napot egy közös kávézással, üdítőzéssel zártam Erikáékkal a Vadaspark kávézójának teraszán, ahonnan remek kilátás nyílt a zsiráfokra, akiket épp felálltunkkor tereltek be a házukba.

Bízom, bízunk abban, hogy számos ilyen PKU-s nap vár még ránk, de most a következő etap a visegrádi kis PKU-s tábor. Küldjük a napfény városából a jó időt!

MMT

Hasznos infók:

1.Az email-ben kapott vérszintek mikromol/liter értékben vannak feltüntetve (µmol/l). Akik a mg%/dl értékhez vannak szokva, azok a kapott értéket osszák el 60-nal, így megkapják a mg%-ot.

Példa:

Név: …

Mintavétel ideje: 2012.05.16

 

Fenilalanin (µmol/l): 633                                                             633/60 = 10,55

Fenilalanin/tirozin: 0-órás : 19,34

A kezelés megfelelő beállítása érdekében kérjük, hogy kezelőorvosánál jelentkezzen!

                                                                                                                             Anyagcsere Laboratórium

2. A szegedi központ elérhetősége: Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát. , dietetikai kérdések: Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát.

3. Egyesületi elérhetőség: www.pku.hu, Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát. , www.pkudieta.blogspot.hu 

4. A Csodabogár Klub elérhetőségei: www.csodabogar.hu , Facebook-on: csodabogar.hu

 

 Mészárosné Molnár Tímea

 

Partnereink

Friday the 16th. . Powered by 888poker review - All rights reserved.