Ritka Betegségek Világnapja 2013.

Nyomtatás
Megjelent: 2013. február 25. hétfő Írta: PKU.hu

 

Ritka Betegségek Világnapja 2013.

 

Elnöki beszámoló
A 2013. évi február 23-i RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY eseményeiről.

A RITKA NAP eseményein, mint egyesület mindig részt veszünk hol kisebb, hol nagyobb
létszámmal. A RIROSZ mint főszervező 37 országos tagszervezetének együttműködésével
rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapját. Mindig vannak e rendezvényen PKU-s,
Galaktózos családok, akik - ha idejük engedi - részt vesznek, illetve jelenlétükkel támogatják
a rendezvény sikerességét.
A 2013. évi február szombat: odaérkezés és felpakolás a Magyar Mezőgazdasági Múzeum
(Vajdahunyad Vára) kiállítási folyosójának PKU-s standjához. A mi PKU-s standunk mindig
elnyeri a kiállítók és látogatók tetszését.
Fontos esemény a RITKA VILÁGNAP párhuzamosan egy időben Pécsett is megrendezésre
került, a ZSOLNAY KULTURÁLIS Negyedbe.

A berendezkedés után, ami a PKU-s lógót, egyesületi plakátok elhelyezését a mobil
állványon és a friss kisgyermekes tábor plakátját történéseiből enged bepillantást fényképes
formában. A kiállítói asztalunkon PKU-s újságok, 1%-os szóró és támogatói kommunikációs
anyagokat helyeztünk el, laptopon Simon Erika ppt munkája ment az bemutatva az egyesület
történetét, kb öt perces bemutatót sokan megállva megnézték a kiállítók és a látogatók közül.
Minden évben PKU-s kis kóstolót helyezünk ki a látogatóink számára, az idén raffaelo
édességgel kínáltuk a bennünket felkeresőket. Időközben PKU-s szülőktől is kaptunk kóstoló
támogatást, sütemények, banános kenyér, linzer, növelte a választékot. Szponzorunk is
terméktámogatással, gumicukorral – gyümölcs szelettel segített bennünket. Időszakosan azért
voltak látogatóink, melyet fényképeink is mutatják.
Köszönet és hála azoknak akik részt vettek a PKU-s standunk segítésében aktív munkájában.

A programok idén is délelőtti és délutáni szekciókban folytak az előadói termekben. A
minket, érdeklő témákat megfelelő arányban látogattuk.

Mint kiállítók és résztvevők a csapatunkból állandó részvevőként Kiss Erika, Simon Erika,
dietetikusok, Dr. Szőnyi László, az elnök és családja, Kovács Péter és családja, Dorottya
patika részéről Dr. Ferenczi Éva. Örvendetes tény lett 2013-as rendezvényen a Budapesti
lakosok a PKU-s standot többen látogatták, mint a vidék. Összességében 17 Budapesti és
3 vidéki látogatónk volt. Vásárhelyi Mária elnökhelyettes friss linzer édessége növelte a
mi asztalunk népszerűségét, Kezdődy Roberta – Havasi Rita – Palkovics Krisztina – Fülöp
Csaba és családja – Lehotai Ádám – Németh Andrea – Rozgonyi Orsolya és családja - a
fényképeken láthatóak.

Ünnepélyes megnyitó 10 órakor, bevezető üdvözletet mond. Dr. Pogány Gábor a RIROSZ
elnöke.

2013. évi Ritka szépségek kiállításának megnyitása és a kiállítói standon lévő pályamunkák
alkotásaiból nyílt tárlat közszemlés megtekintése. A családi napon a szórakoztató programok
délelőtt 11 órától folyamatosan délután 17 óráig bezárólag nyújtottak szórakozást a családok
és egyének számára. Volt kutyasimogató, zene, táncelőadás, színművészeti és bűvészek és
bohóc doktorok, artista bemutató, népzenei koncert. Sokan sokfélét jó hangulatban, arcfestés,
bábozás, kézműves munkák, 3D-és építő játék, tombola.

A napi előadások 1-es és 2-es 3-as szekciókra volt osztva így bárki a neki érdekes témák iránt
bármikor látogathatta az előadásokat, illetve a feltett kérdésekre választ is kaphatott.
Az eseményt zárógondolataival Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke fejezte be. Akit érdekel,
a RIROSZ honlapján (www.rirosz.hu) később fényképek, és videók formájában bepillantást
nyerhet a 2013. évi RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY pillanataiba.

A rendezvény immár sokadik éve jegyén viseli a profi rendezést, de hozzátenni fontos a
Magyarországi média egyáltalán nem volt jelen abban a tekintetben, hogy kikről is van
szó, tulajdonképpen miért mutatkozunk be, illetve kinek és miért mutatjuk magunkat.
Kiket kellene bemutatni a szélesebb támogatási lehetőségek miatt, mivel ők is a
társadalom tagjai állampolgárai.

17 óra körül kis csapatunk összepakolt elköszönve, üdvözölve a többi sorstársat és jó
találkozást kívánva a 2014-es évre, hazaindult.

Parrag Tamás
A Magyarországi PKU Egyesület elnöke

 

Képek az eseményről megtekinthetőek itt: http://pkuegyesulet.hu/index.php/fotoalbum/category/8-rirosz-2013

 

 

 

Partnereink

Friday the 16th. . Powered by 888poker review - All rights reserved.