Szegedi PKU-s Nap beszámoló 2013

Nyomtatás
Megjelent: 2013. szeptember 29. vasárnap Írta: Kovács Péter Béla

 

Szegedi Nyílt PKU-s Nap II. 2013 - Elnöki Beszámoló rövidített!

(Képek az eseményről)

 

Tisztelettel üdvözlök, köszöntök mindenkit, aki ezeket, a sorokat olvassa.

 

Új helyszín új kezdeményezés, a megszokott Szegedi orvosi csapat, más szemlélettel és bizakodással, jó szervezőmunkával sikerült újra másodszorra is együttesen megnyernünk a Szeged és vonzáskörzetének anyagcsere betegeit.

A kiküldött egyéni meghívók, és program újszerű látásmódban felkeltette a PKU-s betegeink figyelmét. Sokan ígérték, hogy jelen lesznek 2013. szeptember 14-én, szombaton a Szegedi PKU-s nyílt családi napon, Szeged-Gyálarét a Borostyán birtokon, a jelentkezések 96% realizálódott. Az ország más részeiből is érkeztek családok.

Helyszínre jutás egyénileg vagy előzetes jelentkezés alapján külön erre a napra bérelt busszal történt. Amennyiben a diétázó és családja a busszal történő kijutást választotta, abban az esetben 9 órától volt gyülekező a Szegedi gyermekklinikánál.

A Szegedi gondozóközpont munkatársai nagyon kellemes jó fogadtatással fogadták a vendégeket, 9 óra tájékán a Borostyán birtokon elsőnek Gyüre Eszter dietetikus és Dr. Papp Ferenc orvos fogadta a korábban érkezőket. A főépület belépőjében frissítők, kávé, tea, üdítők, apró sütemények terülj asztalkája, amit Gyüre Eszter az éjjel sütött, hogy frissen kóstolhassák a sokféle apró sütit.  A résztvevők a regisztráció után csinos kis nyakba akasztót kaptak, lila diétás, zöld normál ez biztosította részükre az ingyenes fogyasztást önkiszolgáló rendszerben. Mivel az idő borongósra sikeredett a meleg tea kissé jobbá varázsolta a hangulatot. Ismerősök üdvözölték egymást, a frissítők fogyasztása közben egymással beszélgetve ismerkedtek. Közben a készülődés egymást segítve folyamatosan zajlott. A fő épület közvetlenségében a meghívott vattacukros is munkába állt bőven lett neki foglalatossága, megjegyzem olyan nagy vattacukrot készített a gyermekeknek hogy volt olyan, aki nem is tudott megbirkózni a látott adagokkal. A fő épületben gyermekeknek nagy asztalon rajzoló és gyurmázó, gyöngyfűző és arcfestő lehetőség is adott volt. Képek a fotóalbumban.

Az első köszöntőt 10 óra 30-kor Dr. Papp Ferenc mondta, amelyben megköszönte a Szeged és vonzáskörzet betegeinek jelenlétét. Köszöntötte a vendégeket, mint az Egyesület elnökét Parrag Tamást, Kiss Erikát dietetikust táplálkozás tudományi szakértőt / mindenki Erikáját / Numil Kft részéről Havasi Anikót és Kovács Ildikót, mint fő szponzorokat, akik nélkül ilyen formában a nap sikeressége halványabbra sikerült volna. A Numil Kft képviselői is meleg szavakkal köszöntötték a jelenlévőket és ajándékot is hoztak meglepetésként.

A nap folyamán lehetőség volt Loprofin termékek rendelésére, csodabogár kártya igénylésére Kovács Ildikónál Numil Kft. Aki ezen a napon rendelt fehérjeszegény élelmiszereket abban a kedvezményben részesült, hogy  postaköltséget nem kell megfizetnie a termékek után, mert azt átvállalja a cég.

Már a megnyitó előtt IN Body – testösszetétel analízis gépen a jelenlevők saját személyes /gyermek és felnőtt/ fizikai erőállapotukról felmérést készíthettek, illetve nyomtatott formában meg is kaphatták. Itt a segítség Kovács Enikő részéről történt.

A következő köszöntőt Gyüre Eszter, Szegedi dietetikus mondta, aki felel a szegedi betegek jó diétájáért és kontrolljáért. Eszter elmondta szóban is a napi programot, „Mivel mit tudsz helyettesíteni, és hogyan számolod ki jól a napi diétádat.” Indulásként egy kis szellemi totót lehetett kitölteni, ami ajándékkal járt, a helyesen kitöltőknek.

Mivel az időjárás továbbra is borongós maradt a szabadidős programokat kicsit rögtönözve át kellett szervezni de a szervezők ezt a problémát ügyesen megoldották.

11-12.30: Főzőverseny / kávézó épülete mellett felállított teraszon / lényege, az Eszter által összekészített alapanyagokból (paradicsom, burgonya, zöldpaprika, vöröshagyma, fokhagyma, gomba, karfiol, fűszerek, olaj, Loprofin liszt, Loprofin virsli, Loprofin tészta, Loprofin rizs) fehérjeszegény diétás menü elkészítése mobil főzőlapokon. Az, hogy az előre elkészített alapanyagokból, milyen diétás menüt készítenek a versenyzők, teljesen rájuk volt bízva, nekik kellett kitalálni a helyszínen. Főként családok neveztek. Összesen 4 család vett részt a főzőversenyben.  Nagyon finom, ízletes ételek készültek: pl. karfiolpörkölt, gombás-zöldséges tészta, "rizses" lecsó.

A sátor alatt a szabadban beindult a főzőverseny az alapanyagokat szabadon választva minden résztvevő beizzította a rezsókat és elkezdődött a verseny. Közben a másik fedett területen  Kovács Enikő vezetésével sport program indult. Akinek volt bátorsága az lovaglásban is kipróbálhatta ügyességét. Képek a fotóalbumban.

Közben Dr. Rácz Gábor is megérkezett rögtön be is kapcsolódott a főzőverseny programjába. Az ételek közben jó hangulatban készülgettek.

Parrag Tamás, Egyesület elnöke arról beszélt miért éri meg egyesületi tagnak lenni és milyen előnyöket kap, illetve milyen támogatási formákhoz tud hozzájutni kedvezményekkel azok a betegek, akik egyesületi tagsággal rendelkeznek. Felvázolta az egyesület mai helyzetét és kérte azokat, akik jelen vannak, hogy vigyék hírét ennek a Szegedi PKU-s napnak.

Az vagy amit megeszel, illetve jól kell diétáznod, mert mindig van kontroll!

Tisztelt jelenlévők és sorstársak!

Itt a döntés ideje!  Legyél társunk velünk, egyél velünk, éljél velünk!

Nekünk egységben kell a sokszínűséget megmutatni, hallatni kell erőteljesen

egyedül vagy média segítséggel a hangunkat, tevékenységeinket, mindennapi eredményeinket és gondjainkat. Figyelembe ajánlva a pkuegyesület.hu honlapot, keresd és használd a kapcsolatok, tesznek egészségessé, mondta az elnök.

A ma és jövőt az ilyen együttlétek viszik előre.

A főzősátorban a zsűri megkezdte a verseny ételek zsűrizését, ami sokak jelenlétében történt.

12.30-13.40- ig Ebéd következett. Eszter által összeállított menüsorral.

Diétás: Frankfurti leves, Sajtos- zöldséges tészta, Zebra süti vaníliasodóval

Normál: Citromos tárkonyos sertésragu leves, Csirkemell filé roston, Párolt rizs vajas zöldkörettel, Gesztenyés palacsinta csokoládéöntettel.

Természetesen a hely is kiválónak tűnt és a kiszolgálás is gördülékenyen ment.

A fényképeken ezek is láthatók.

A kellemes ebéd után a vendég, Oláh Gergő énekes 2012-es X-faktor győztesének fellépése, aki előadásával emelte a rendezvény színvonalát. A jó hangulat közösen megalapozta a következő fellépő előadását.

Zumba tánc 20 percben Czinder Enikővel, melyben a jelenlévők szintén aktívan részt vettek, illetve a jó ebédet kellemesen lefogyasztva elfáradtak.

14.20-14.45: Szeged Linedance Club táncbemutatója, Mészárosné Molnár Tímea PKU-s diétázó részvételével. Tímea önként ajánlotta fel, hogy fellépnének a Szegedi PKU Családi napon, melynek nagyon örültünk, és természetesen éltünk a lehetőséggel. Egy nagyon profi tánccsoportot ismerhettünk meg. Ráadásként megtanítottak egy táncot is, melybe  aktívan bevonták a diétázókat, a Szegedi gondozóközpont orvosait és a Numil Kft jelen lévő képviselőit is.

15.15: A Szegedi Nyílt PKU-s nap zárása, Dr. Rácz Gábor és Gyüre Eszter összefoglalták a nap eseményeit, a versenyeknél külön győztest nem hirdettünk, mindenki egyformán jól teljesített, a jelenlévők maximálisan kivették a részüket a feladatokból, ezért mindenkinek járt az ajándék, melyet a Numil KFT. Biztosított a diétázók számára. Az ajándékcsomag diétás élelmiszereket tartalmazott és egy kisebb méretű hűtőtáskát, melyben a diétázók praktikusan tárolhatják tápszereiket akár egy hosszabb út során is. Képek a fotóalbumban.

Résztvevők száma, Eszter összesítésében.

Diétázó: 24 fő, Nem diétázó: 57 fő   Összesen: 81 fő,

A diétázók közül: 1 tyrosinaemias, 1 homocystinurias, 2 propionsav acidaemias (enyhe forma), 19 fő PKU-s diétázó.

Külön kiemelném, hogy rendezvényünkre Szerbiából is jelentkeztek: 2 fő PKU-s diétázó és családjaik.

Visszaindulás busszal a gyermekklinikához (útközben megálló a buszpályaudvaron, vonatállomáson), vagy hazautazás egyénileg.

Mindenki jó érzésekkel búcsúzott egymástól és jól sikerült PKU-s naptól.

Köszönet és elismerés a Szegedi gondozóközpont munkatársainak, mindazok számára, akik a második Szegedi nyílt PKU-s nap szervezésében és lebonyolításában részt vettek és szponzorokat, támogatásokat szereztek, bármilyen formában.

 

 

2013. szeptember hó.

Parrag Tamás – elnök sk.

 

 

 

Partnereink

Friday the 22nd. . Powered by 888poker review - All rights reserved.