Ritka Betegségek Világnapja 2014 - Beszámoló

Nyomtatás
Megjelent: 2014. február 24. hétfő Írta: Kovács Péter Béla

Beharangozó -

 Ritka Nap 2014 - képek

 

Ritka Betegségek Világnapja 2014.

Elnöki beszámoló

A 2014. évi február 22-i RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY eseményeiről.

A RITKA NAP eseményein, mint egyesület mindig részt veszünk hol kisebb, hol nagyobb létszámmal. A RIROSZ mint főszervező 37 országos tagszervezetének együttműködésével rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapját. Mindig vannak e rendezvényen PKU-s, Galaktózos családok, akik - ha idejük engedi - részt vesznek, illetve jelenlétükkel támogatják a rendezvény sikerességét.

A 2014. évi február szombat: odaérkezés és felpakolás a Magyar Mezőgazdasági Múzeum (Vajdahunyad Vára) kiállítási emeleti folyosójának 13 számú PKU-s standjához. A mi PKU-s standunk mindig elnyeri a kiállítók és látogatók tetszését.

Fontos esemény a RITKA VILÁGNAP párhuzamosan egy időben Pécsett is megrendezésre került, a ZSOLNAY KULTURÁLIS Negyedbe.

A berendezkedés után, ami a PKU-s lógót, egyesületi plakátok elhelyezését a mobil állványon az Egyesületi életképek, sütőstúdió, kisgyermekes tábor plakátjának történéseiből enged bepillantást fényképes formában. A kiállítói asztalunkon PKU-s 1%-os szóró és támogatói kommunikációs anyagokat helyeztünk el, laptopon Simon Erika ppt munkája ment az bemutatva az egyesület történetét, kb öt perces bemutatót sokan megállva megnézték a kiállítók és a látogatók közül. Minden évben PKU-s kis kóstolót helyezünk ki a látogatóink számára, az idén a NUMIL Kft nápolyi és gyümölcs szelet kínálatával gazdagodott, a kis asztalunk.  Időközben PKU-s szülőktől is kaptunk kóstoló támogatást, sütemények,  Kiss Erika receptje gyors kenyere, amit Parragági sütött előző este kenyér, linzer, növelte a választékot. Időszakosan azért voltak látogatóink, melyet fényképeink is mutatják.

Köszönet és hála azoknak, akik részt vettek a PKU-s standunk segítésében aktív munkájában.

A programok idén is délelőtti és délutáni szekciókban folytak az előadói termekben.

Mint kiállítók és résztvevők a csapatunkból állandó részvevőként Kiss Erika, Simon Erika, dietetikusok. Simon Erika alkotott egy új szórólapot, ami nagyon szép lett és nagyon jól fogyott.  Szomorú tény lett 2014 évi rendezvényen a Budapesti lakosok a PKU-s standot nem látogatták. Összességében 15 fő volt aktív látogató és szereplő a mi asztalunk körében. Parrag Tamás elnök, – Palkovics Krisztina + Lili – Rozgonyi család 5 fővel – Lehotai Ádám – Németh Andrea + Marci – Komáromi Szilvi + Csongor - a fényképeken láthatóak.

Ünnepélyes megnyitó 10 órakor, bevezető üdvözletet mond. Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke.

2014. évi Ritka Nap kiállításának megnyitása és a kiállítói standon lévő pályamunkák alkotásaiból nyílt tárlat közszemlés megtekintése. A családi napon a szórakoztató programok délelőtt 10 órától folyamatosan délután 17 óráig bezárólag nyújtottak szórakozást a családok és egyének számára. Volt kutyasimogató, zene, táncelőadás, színművészeti és bűvészek és bohóc doktorok, artista bemutató, freestyle foci bemutató, népzenei koncert. Sokan sokfélét jó hangulatban, arcfestés, bábozás, kézműves munkák, 3D-és építő játék, tombola, lufi hajtogató.

Az udvaron élő ló simogató.

Ritka szépségek díjkiosztó, folyamatosan.

Az eseményt zárógondolataival Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke fejezte be. Akit érdekel, a RIROSZ honlapján (www.rirosz.hu) később fényképek, és videók formájában bepillantást nyerhet a 2014. évi RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY pillanataiba.

A rendezvény immár sokadik éve jegyén viseli a profi rendezést, de hozzátenni fontos a Magyarországi média egyáltalán nem volt jelen abban a tekintetben, hogy kikről is van szó, tulajdonképpen miért mutatkozunk be, illetve kinek és miért mutatjuk magunkat.

Kiket kellene bemutatni a szélesebb támogatási lehetőségek miatt, mivel ők is a társadalom tagjai állampolgárai.

14 óra után összepakoltam elköszönve, üdvözölve a többi sorstársat és jó találkozást kívánva a 2015-es évre, hazaindultam.

 

Parrag Tamás

 A Magyarországi PKU Egyesület elnöke

 

Partnereink

Friday the 22nd. . Powered by 888poker review - All rights reserved.