Rirosz 2015 - Beszámoló

Nyomtatás
Megjelent: 2015. március 13. péntek Írta: PKU.hu

 

 

Ritka Betegségek Világnapja 2015.

 

Elnöki beszámoló

A 2015. évi március 01-vasárnapi RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY eseményeiről.

 

A RITKA NAP eseményein, mint egyesület 8 éve mindig részt veszünk hol kisebb, hol nagyobb létszámmal. A RIROSZ mint főszervező 44 országos tagszervezetének együttműködésével rendezte meg a Ritka Betegségek Világnapját. Új helyszín más képpen, „Ritka betegséggel élni. Napról napra, kéz a kézben

 

A 2015. évi március 01. vasárnap: odaérkezés és felpakolás a Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri Elméleti tömb kiállítási emeleti folyosójának  PKU-s standjához. A mi PKU-s standunk mindig elnyeri a kiállítók és látogatók tetszését.

Fontos esemény a RITKA VILÁGNAP párhuzamosan egy időben Pécsett is megrendezésre került, a ZSOLNAY KULTURÁLIS Negyedbe illetve a Pécsi galéria is otthont adott a neves rendezvénynek.

 

A berendezkedés után, ami a PKU-s lógót, egyesületi plakátok elhelyezését a mobil állványon az Egyesületi életképek, sütőstúdió, kisgyermekes tábor plakátjának történéseiből enged bepillantást fényképes formában. A kiállítói asztalunkon PKU-s 1%-os szóró és támogatói kommunikációs anyagokat helyeztünk el, laptopon Simon Erika ppt munkája ment az bemutatva az egyesület történetét, kb öt perces bemutatót sokan megállva megnézték a kiállítók és a látogatók közül. Minden évben PKU-s kis kóstolót helyezünk ki a látogatóink számára, az idén a NUMIL Kft termékeiből és nápolyi szelet kínálatával gazdagodott, a kis asztalunk.  Időközben az otthon sütött PKU-s kenyér is az asztalra került kínáló formában. Fényképek.

 

A programok idén is délelőtti és délutáni szekciókban folytak az előadói termekben.

Ünnepélyes megnyitó 10 órakor, bevezető üdvözletet mond. Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke. Köszöntőt mondott volna Prof. Dr. szél Ágoston a Semmelweis Egyetem rektora de influenza miatt más képviselte.

 

2015. évi Ritka Nap kiállításának megnyitása és a kiállítói standon lévő pályamunkák alkotásaiból nyílt tárlat közszemlés megtekintése. A családi napon a szórakoztató programok délelőtt 10 órától folyamatosan délután 16 óráig bezárólag nyújtottak szórakozást a családok és egyének számára. Volt  zene, táncelőadás, színművészeti és bűvészek és bohóc doktorok, artista bemutató, népzenei koncert. Sokan sokfélét jó hangulatban, arcfestés, bábozás, kézműves munkák, 3D-és építő játék, tombola, lufi hajtogató. Kis termekben csoda foglalatosságok.

 

Ritka szépségek díjkiosztó, folyamatosan, tombola folyamatosan.

 

Az eseményt zárógondolataival Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke fejezte be. Akit érdekel, a RIROSZ honlapján (www.rirosz.hu) később fényképek, és videók formájában bepillantást nyerhet a 2015. évi RITKÁK VILÁGNAPJA RENDEZVÉNY pillanataiba.

 

 

A rendezvény immár sokadik éve jegyén viseli a profi rendezést, de hozzátenni fontos a Magyarországi média egyáltalán nem volt jelen abban a tekintetben, hogy kikről is van szó, tulajdonképpen miért mutatkozunk be, illetve kinek és miért mutatjuk magunkat.

Kiket kellene bemutatni a szélesebb támogatási lehetőségek miatt, mivel ők is a társadalom tagjai állampolgárai.

 

A rendezvényt látogatói PKU-s köreinkből csak a Parrag család jelenléte számára volt fontos.

Délután 15 óra tájban Koller Annamária tagunk jelentkezett, hogy ki látogatott a rendezvényre.

 

14 óra után összepakoltam elköszönve, üdvözölve a többi sorstársat és jó találkozást kívánva a 2016-es évre, hazaindultam.

 

Fényképek a weboldal Fotóalbum címszó alatt találhatók.

 

További képek az eseményről, a RIROSZ honlapján. 

 

Parrag Tamás

 A Magyarországi PKU Egyesület elnöke

 

 

 

Partnereink

Wednesday the 20th. . Powered by 888poker review - All rights reserved.