A Magyarországi PKU Egyesület is részt vett a 2020.02.20-án nagy sikerrel megtartott Európai PKU online fórumon, több mint 60 nemzetközi résztvevővel.
A magyar delegáció:
– Kovács Péter (elnök)
– Dr. Reismann Péter (mint meghívott előadó)
– Kokas Piroska (az egyesület jószolgálati nagykövete)
Számos téma felmerült a PKU-sok általános igényeiről.
Pár téma Magyarországon “magától értetődő”, hiszen Magyarország európai szinten jó helyen áll PKU-s kezelésben, de ez egyáltalán nem általános Európa- szerte. Legyünk erre büszkék!
A “magától értetődő” meg azt jelenti, hogy valakik ezért már megdolgoztak nekünk!
Hogy párat kiemeljek:
– egész életen át tartó kezelést fontossága,
– neurológiai és mentális egészségi hatásainak felismerése,
– ellátás minimumszabályaira vonatkozó európai iránymutatások széles körű végrehajtása,
– hozzáférés az újszülött szűréséhez,
– hozzáférés a megfelelő étrendi terápiához (és ennek betartása),
– élelmiszerek világos és pontos címkézésének kialakítása (fehérjetartalom),
– egyenlő hozzáférés az innovatív kezeléshez.
A fórum fő célja volt felhívni a figyelmet a PKU-ra az Európai Parlamentben, együttműködve az ESPKU-val.
Mint magyarországi tagszervezet, a mai napon 9 magyar Európa Parlamenti képviselővel vettük fel a kapcsolatot, hogy egyeztető tárgyalásokat kezdeményezzünk.
Ez egy történelmi pillanat az Egyesület életében, mivel az eddigi passzív megfigyelő-álláspont után aktívan is felkértek bennünket a együttműködésre, így európai szinten is részesei vagyunk a PKU-s kezelések hangsúlyozásának fontosságában!
