Európai PKU online fórum

A Magyarországi PKU Egyesület is részt vett a 2020.02.20-án nagy sikerrel megtartott Európai PKU online fórumon, több mint 60 nemzetközi résztvevővel.

A magyar delegáció:

– Kovács Péter (elnök)

– Dr. Reismann Péter (mint meghívott előadó)

– Kokas Piroska (az egyesület jószolgálati nagykövete)

Számos téma felmerült a PKU-sok általános igényeiről.

Pár téma Magyarországon “magától értetődő”, hiszen Magyarország európai szinten jó helyen áll PKU-s kezelésben, de ez egyáltalán nem általános Európa- szerte. Legyünk erre büszkék!

A “magától értetődő” meg azt jelenti, hogy valakik ezért már megdolgoztak nekünk!

Hogy párat kiemeljek:

– egész életen át tartó kezelést fontossága,

– neurológiai és mentális egészségi hatásainak felismerése,

– ellátás minimumszabályaira vonatkozó európai iránymutatások széles körű végrehajtása,

– hozzáférés az újszülött szűréséhez,

– hozzáférés a megfelelő étrendi terápiához (és ennek betartása),

– élelmiszerek világos és pontos címkézésének kialakítása (fehérjetartalom),

– egyenlő hozzáférés az innovatív kezeléshez.

A fórum fő célja volt felhívni a figyelmet a PKU-ra az Európai Parlamentben, együttműködve az ESPKU-val.

Mint magyarországi tagszervezet, a mai napon 9 magyar Európa Parlamenti képviselővel vettük fel a kapcsolatot, hogy egyeztető tárgyalásokat kezdeményezzünk.

Ez egy történelmi pillanat az Egyesület életében, mivel az eddigi passzív megfigyelő-álláspont után aktívan is felkértek bennünket a együttműködésre, így európai szinten is részesei vagyunk a PKU-s kezelések hangsúlyozásának fontosságában!

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content