1990 óta

Magyarországi PKU Egyesület

A fenilketonúriás gyermekek és felnőttek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben.

A Magyarországi PKU Egyesület segíti a gyerekeket es felnőtteket, hogy teljes életet élhessenek.

Küldetésünk

Mivel foglalkozunk

Segítjük a fenilketonúriás gyerekeket és felnőtteket, valamint a családjukat

Hírek, események

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
Örömmel értesítünk Titeket, hogy regisztràlt tagjainknak megnyitottuk a tábori jelentkezési lehetőséget. Mindenki e-mailben értesülhet a részletekről.
Aki szeretne jönni, de még nem tag, itt tud jelentkezni.

pkuegyesulet.hu/tagsagi-informaciok/

Nagyon várjuk, hogy minél többen találkozzunk 👙☀️🏖️😍

Nyári PKU tábor 2025. jún 22, 3:00du.Szalajka Liget Hotel**** és ApartmanházakÖrömmel értesítünk Titeket, hogy regisztràlt tagjainknak megnyitottuk a tábori jelentkezési lehetőséget. Mindenki e-mailben értesülhet a részletekről.
Aki szeretne jönni, de még nem tag, itt tud jelentkezni.

pkuegyesulet.hu/tagsagi-informaciok/

Nagyon várjuk, hogy minél többen találkozzunk 👙☀️🏖️😍
... BővebbenKevesebb
Nyári PKU tábor 2025.
4 héttel ezelőtt
Nyári PKU tábor 2025. jún 22, 3:00du.Szalajka Liget Hotel**** és ApartmanházakÖrömmel értesítünk Titeket, hogy regisztràlt tagjainknak megnyitottuk a tábori jelentkezési lehetőséget. Mindenki e-mailben értesülhet a részletekről.
Aki szeretne jönni, de még nem tag, itt tud jelentkezni.

pkuegyesulet.hu/tagsagi-informaciok/

Nagyon várjuk, hogy minél többen találkozzunk 👙☀️🏖️😍
... BővebbenKevesebb
Nyári PKU tábor 2025.
4 héttel ezelőtt
Kedves leendő tagjaink!

Kérünk Titeket, hogy figyelmesen olvassátok el a tagsági információs e-mailt, mert sok hibába/elmaradásba ütközünk sajnos.

- tagdíj befizetése a kérdőív kitöltése nélkül
- kérdőív kitöltése tagdíjbefizetés nélkül
- nem jó összeg befizetése
Így sajnos megakad a belépési folyamat, nem váltok taggá, ha bármelyik állomás hiányzik!

A kérdőív kitöltése után kaptok egy közlemény kódot, azt kellene használni a banki átutalásnál.
Köszönjük ha odafigyeltek és így megkönnyítitek a munkánkat!
... BővebbenKevesebb
1 hónappal ezelőtt
Az Európai Parlament felmérést végez a ritka betegségekről!
A kérdőív magyarul is elérhető!🚨 Call to Action for the PKU Community & Beyond! 🚨

The European Parliament is conducting a crucial survey on Rare Diseases, and your input is essential! 🧬

📢 Whether you are:
✅ A patient or part of a support group
✅ A healthcare professional 🏥
✅ A researcher or academic 🔬
✅ A policymaker or NGO representative 📜
✅ Anyone engaged in the rare disease space 🌍

Your voice matters! 🗣️ This survey will help shape the Committee on Public Health work, ensuring a better understanding of the challenges faced by those affected by rare diseases.

📅 Deadline: March 2025

📩 Take the survey today & make an impact!
🔗 ec.europa.eu/eusurvey/runner/946a7ed9-18b0-32a6-d6b9-d1934a5d66e3

🔄 Please Like, support and share it to help us reach as many people as possible to enable them to take this survey!
... BővebbenKevesebb
1 hónappal ezelőtt
Az Európai Parlament felmérést végez a ritka betegségekről!
A kérdőív magyarul is elérhető!

Hírek

Bemutatkozunk

Ismerje meg csapatunkat

Egyesület