1990 óta

Magyarországi PKU Egyesület

A fenilketonúriás gyermekek és felnőttek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben.

A Magyarországi PKU Egyesület segíti a gyerekeket es felnőtteket, hogy teljes életet élhessenek.

Küldetésünk

Mivel foglalkozunk

Segítjük a fenilketonúriás gyerekeket és családjukat, valamint a felnőtteket

Hírek, események

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
Ma van a nemzetközi PKU-nap! Ennek alkalmából várjuk kommentbe PKU-sok, szülők ma készült képeit (tárgya legyen csak pku-val kapcsolatos). Árasszuk el a komment-szekciót képekkel!!! ❤

#pku #Phenylketonuria #myrarelife #pkuawarnessday #28thJune #pkuegyesulet #hungariansocietyforpku
... BővebbenKevesebb
1 nappal ezelőtt

Hozzászólás Facebookon

Viki babám ❤️ mindjárt 5 hónapos PKU-s apróság, a sütőstúdiós kiskedvencével 🐻‍❄️💞

A hirtelen jött eső gyors programváltoztatást kívánt: ma készült cukkini fasírt ebédre a két kis segédemmel. 🥰 Félix, az asztalon ülő a PKU-s.

Linett lassan 6 hónapos PKU-s kis csodám! 🥰 Ma paradicsom - krumpli főzeléket evett, nagyon szereti! 😍

Pku pizza, saját készítés, PKU tábor. BUGYI

Legfrisebb, sutőstúdió Budapest.

Együtt, egymásért, tesók. PKU tábor Kerekegyháza. Mártonka diétázik, a bátyja pedig támogatja.

Bocsi, de ma nem engedte, hogy lefotózzam.😁

View more comments

Többszöri nekifutással próbáltunk táborhelyet szerezni, de falakba ütköztünk.
Megijednek a diétától,
nem tudnak zöldség-gyümölcs-árat kalkulálni,
telítve vannak a helyek.

Kérünk benneteket, hogy akinek van szállásadó ismerőse, vessétek be magatokat nála 🙂 és próbáljunk közös erővel szállás után nézni.

Az őszi szünet időszakára keresünk 5 éjszakára 90-100 fős helyet.
Aki tud ilyet, írjon a Magyarországi PKU Egyesület részére privát üzenetet és küldjük az árajánlatkérő levelet.

#raredisease #pku #myrarelife #magyarország #magyarországipkuegyesület #pkuegyesület #fenilketonúria #ritkabetegség
... BővebbenKevesebb
5 nappal ezelőtt
Többszöri nekifutással próbáltunk táborhelyet szerezni, de falakba ütköztünk.
Megijednek a diétától,
nem tudnak zöldség-gyümölcs-árat kalkulálni,
telítve vannak a helyek.

Kérünk benneteket, hogy akinek van szállásadó ismerőse, vessétek be magatokat nála :) és próbáljunk közös erővel szállás után nézni.

Az őszi szünet időszakára keresünk 5 éjszakára 90-100 fős helyet.
Aki tud ilyet, írjon a Magyarországi PKU Egyesület részére privát üzenetet és küldjük az árajánlatkérő levelet.

#raredisease #pku #myrarelife #magyarország #magyarországipkuegyesület #pkuegyesület #fenilketonúria #ritkabetegség

Hozzászólás Facebookon

A legnagyobb segítség az lenne, ha az adott helyeken rákérdeznétek, hogy egyáltalán fogadnának e minket, rengeteg időt és energiát spórolhatnánk meg, ha nem a nulláról kellene egy táborhellyel egyezkedni. Szívesen elküldjük az alapkérdéseket. Köszönöm!

Matrakemping.hu oldalán érdemes érdeklődni. Barátnőm ott dolgozik egy szuper csapattal. Csak jelenleg szabin van, elutazott.

A Fekete-völgy sem jött össze??

Olyat nem lehet, ahol a konyha van és mi intézzük a főzést?

Kedves Diétázók és Családok!

Örömmel értesítünk benneteket, hogy a PKU Egyesület elnöksége a terméktámogatás összegének 20%-os emelése mellett döntött 2022-ben.

Az erről szóló tájékoztató levelet, a pontos támogatási összeget, valamint az elszámolólapot a napokban fogjuk e-mailcímetekre elküldeni.

Elnökség
... BővebbenKevesebb
1 héttel ezelőtt
Kedves Diétázók és Családok! 

Örömmel értesítünk benneteket, hogy a PKU Egyesület elnöksége a terméktámogatás összegének 20%-os emelése mellett döntött 2022-ben. 

Az erről szóló tájékoztató levelet, a pontos támogatási összeget, valamint az elszámolólapot a napokban fogjuk e-mailcímetekre elküldeni.

Elnökség

Hozzászólás Facebookon

Hála és köszönet a döntésért és minden segítségért!!!!❤️

Köszönjük szépen! Jött is az e-mail! Ez nagyon jó hír!🥰😍

Köszönjük! ☺️

Köszönjük szépen!☺️

Köszönjük szépen!

Köszönjük szépen!

Köszönjük szépen!🙂

Köszönjuk mikortól lehet rendelni?

View more comments

Úristen - VALMAR
Vakáció edisön 🦩🌴🌊☀️

Karaoke alap: www.youtube.com/watch?v=d5RBYEu3ogQ
<3 Ha megcsináltátok videóban, posztoljátok nekünk hozzászólásban a linket és #profiposztok alatt töltsétek fel a közösségi oldalakra!

Ma délben azt, mondom, hogy "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom, azt mondom, azt mondom
Azt mondom, azt mondom
Óóóó, ez egy igazi varázslat!
Eljött végre, amit vártam
Nem olyan mint a többi
Itt bele kell még jönni!
És ellopom majd a tesómék bringáját
Ha letol ezért, én már esküszöm, hogy már le is lépek
Viszi a hajam a szél
És a zsebembe lapul egy fehéregér
Óóó fehéregér, óóó fehéregér
Óhhh-úúú
Ma délben, mondom "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom, azt mondom, azt mondom
Azt mondom, azt mondom
Pró-bál-nád, te is ellopni
a tesódnak bringáját ja
Szomszédnéni látná anya képmását
Hogy felhívja üvöltve az udvarról az apát ja
“Mert ki-csi-nál engem ez a lány, az a srác, az a eb, az az ház
Az a száj, az a frász amit rámhoz
Az a meló, hova jársz, hova jársz, hova jársz, hova jársz!”
Yeah itt a vakáció, yeah itt a vakáció
Baby itt a vakáció, yeah itt a vakáció
Ez a dal most neked szól, ez a dal most neked szól
Ez a dal most neked szól, ez a dal most neked szól!
Ez az utolsó nap, s a tanévnek vége,
Ez az utolsó szó, legyen ez a búcsúzó,
Ez az utolsó nap, mikor érdekelnek a jegyek,
Ez az utolsó perc, ami most kezdődik el… a dalból…
Ma délben, mondom "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Ki tört a ny-áár!
#profiposztok #posztolj #közösségimédia #valmar #uristen
... BővebbenKevesebb
2 héttel ezelőtt

Hírek

Bemutatkozunk

Ismerje meg csapatunkat

Egyesület

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors