Edit

Székhely

1083 Budapest, Bókay János u.54.

Telefon

+36 30 493 7738

Email

pku@pkuegyesulet.hu

Levelezési cím

1380 Budapest, Pf. 1160

Egyesületi információk

Adószám: 19662594-1-42
Számlaszám: 11714006-20247566

1990 óta

Magyarországi PKU Egyesület

A fenilketonúriás gyermekek és felnőttek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben.

A Magyarországi PKU Egyesület segíti a gyerekeket es felnőtteket, hogy teljes életet élhessenek.

Bővebben

Küldetésünk

Mivel foglalkozunk

Segítjük a fenilketonúriás gyerekeket és családjukat, valamint a felnőtteket

Mi a PKU?

Mi a PKU?

Tudjon meg többet a fenilketonúriáról és egyesületünkről.

Támogatás

Támogatás


Támogassa egyesületünket.

Kapcsolat

Kapcsolat


Vegye fel velünk a kapcsolatot.

Kokas Piri Egyesuleti Tudastar

Tekintse meg a PKU egyesület videó - tudástárát Kokas Pirivel

Hírek, események

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
Ma van a nemzetközi PKU-nap! Ennek alkalmából várjuk kommentbe PKU-sok, szülők ma készült képeit (tárgya legyen csak pku-val kapcsolatos). Árasszuk el a komment-szekciót képekkel!!! ❤

#pku #Phenylketonuria #myrarelife #pkuawarnessday #28thJune #pkuegyesulet #hungariansocietyforpku ... BővebbenKevesebb
1 nappal ezelőtt
Megtekintés Facebookon
· Megosztás
Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email
View Comments
  • Likes: 6
  • Shares: 4
  • Comments: 7

Hozzászólás Facebookon

Viki babám ❤️ mindjárt 5 hónapos PKU-s apróság, a sütőstúdiós kiskedvencével 🐻‍❄️💞

A hirtelen jött eső gyors programváltoztatást kívánt: ma készült cukkini fasírt ebédre a két kis segédemmel. 🥰 Félix, az asztalon ülő a PKU-s.

Linett lassan 6 hónapos PKU-s kis csodám! 🥰 Ma paradicsom - krumpli főzeléket evett, nagyon szereti! 😍

Pku pizza, saját készítés, PKU tábor. BUGYI

Legfrisebb, sutőstúdió Budapest.

Együtt, egymásért, tesók. PKU tábor Kerekegyháza. Mártonka diétázik, a bátyja pedig támogatja.

Bocsi, de ma nem engedte, hogy lefotózzam.😁

View more comments

Többszöri nekifutással próbáltunk táborhelyet szerezni, de falakba ütköztünk.
Megijednek a diétától,
nem tudnak zöldség-gyümölcs-árat kalkulálni,
telítve vannak a helyek.

Kérünk benneteket, hogy akinek van szállásadó ismerőse, vessétek be magatokat nála 🙂 és próbáljunk közös erővel szállás után nézni.

Az őszi szünet időszakára keresünk 5 éjszakára 90-100 fős helyet.
Aki tud ilyet, írjon a Magyarországi PKU Egyesület részére privát üzenetet és küldjük az árajánlatkérő levelet.

#raredisease #pku #myrarelife #magyarország #magyarországipkuegyesület #pkuegyesület #fenilketonúria #ritkabetegség ... BővebbenKevesebb
5 nappal ezelőtt
Többszöri nekifutással próbáltunk táborhelyet szerezni, de falakba ütköztünk. Megijednek a diétától, nem tudnak zöldség-gyümölcs-árat kalkulálni, telítve vannak a helyek. Kérünk benneteket, hogy akinek van szállásadó ismerőse, vessétek be magatokat nála :) és próbáljunk közös erővel szállás után nézni. Az őszi szünet időszakára keresünk 5 éjszakára 90-100 fős helyet. Aki tud ilyet, írjon a Magyarországi PKU Egyesület részére privát üzenetet és küldjük az árajánlatkérő levelet. #raredisease #pku #myrarelife #magyarország #magyarországipkuegyesület #pkuegyesület #fenilketonúria #ritkabetegség
Megtekintés Facebookon
· Megosztás
Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email
View Comments
  • Likes: 6
  • Shares: 31
  • Comments: 4

Hozzászólás Facebookon

A legnagyobb segítség az lenne, ha az adott helyeken rákérdeznétek, hogy egyáltalán fogadnának e minket, rengeteg időt és energiát spórolhatnánk meg, ha nem a nulláról kellene egy táborhellyel egyezkedni. Szívesen elküldjük az alapkérdéseket. Köszönöm!

Matrakemping.hu oldalán érdemes érdeklődni. Barátnőm ott dolgozik egy szuper csapattal. Csak jelenleg szabin van, elutazott.

A Fekete-völgy sem jött össze??

Olyat nem lehet, ahol a konyha van és mi intézzük a főzést?

Kedves Diétázók és Családok!

Örömmel értesítünk benneteket, hogy a PKU Egyesület elnöksége a terméktámogatás összegének 20%-os emelése mellett döntött 2022-ben.

Az erről szóló tájékoztató levelet, a pontos támogatási összeget, valamint az elszámolólapot a napokban fogjuk e-mailcímetekre elküldeni.

Elnökség ... BővebbenKevesebb
1 héttel ezelőtt
Kedves Diétázók és Családok! Örömmel értesítünk benneteket, hogy a PKU Egyesület elnöksége a terméktámogatás összegének 20%-os emelése mellett döntött 2022-ben. Az erről szóló tájékoztató levelet, a pontos támogatási összeget, valamint az elszámolólapot a napokban fogjuk e-mailcímetekre elküldeni. Elnökség
Megtekintés Facebookon
· Megosztás
Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email
View Comments
  • Likes: 38
  • Shares: 2
  • Comments: 8

Hozzászólás Facebookon

Hála és köszönet a döntésért és minden segítségért!!!!❤️

Köszönjük szépen! Jött is az e-mail! Ez nagyon jó hír!🥰😍

Köszönjük! ☺️

Köszönjük szépen!☺️

Köszönjük szépen!

Köszönjük szépen!

Köszönjük szépen!🙂

Köszönjuk mikortól lehet rendelni?

View more comments

Úristen - VALMAR
Vakáció edisön 🦩🌴🌊☀️

Karaoke alap: www.youtube.com/watch?v=d5RBYEu3ogQ
<3 Ha megcsináltátok videóban, posztoljátok nekünk hozzászólásban a linket és #profiposztok alatt töltsétek fel a közösségi oldalakra!

Ma délben azt, mondom, hogy "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom, azt mondom, azt mondom
Azt mondom, azt mondom
Óóóó, ez egy igazi varázslat!
Eljött végre, amit vártam
Nem olyan mint a többi
Itt bele kell még jönni!
És ellopom majd a tesómék bringáját
Ha letol ezért, én már esküszöm, hogy már le is lépek
Viszi a hajam a szél
És a zsebembe lapul egy fehéregér
Óóó fehéregér, óóó fehéregér
Óhhh-úúú
Ma délben, mondom "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom, azt mondom, azt mondom
Azt mondom, azt mondom
Pró-bál-nád, te is ellopni
a tesódnak bringáját ja
Szomszédnéni látná anya képmását
Hogy felhívja üvöltve az udvarról az apát ja
“Mert ki-csi-nál engem ez a lány, az a srác, az a eb, az az ház
Az a száj, az a frász amit rámhoz
Az a meló, hova jársz, hova jársz, hova jársz, hova jársz!”
Yeah itt a vakáció, yeah itt a vakáció
Baby itt a vakáció, yeah itt a vakáció
Ez a dal most neked szól, ez a dal most neked szól
Ez a dal most neked szól, ez a dal most neked szól!
Ez az utolsó nap, s a tanévnek vége,
Ez az utolsó szó, legyen ez a búcsúzó,
Ez az utolsó nap, mikor érdekelnek a jegyek,
Ez az utolsó perc, ami most kezdődik el… a dalból…
Ma délben, mondom "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Ki tört a ny-áár!
#profiposztok #posztolj #közösségimédia #valmar #uristen ... BővebbenKevesebb
2 héttel ezelőtt
Megtekintés Facebookon
· Megosztás
Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email
View Comments
  • Likes: 1
  • Shares: 0
  • Comments: 0

Hozzászólás Facebookon

További hírek

Hírek

Bemutatkozunk

Ismerje meg csapatunkat

Egyesület

Akikkel együtt dolgozunk

Partnereink és Támogatóink

Szeretne a partnerünk lenni?

Kapcsolat

Hírlevél

Feliratkozás hírekre és eseményekre

Hívjon minket

+ 36 30 493 7738

Magyarországi PKU Egyesület

Kérjük, az egyesülettel a kapcsolat oldalon, postacímen, telefonon vagy e-mailben vegyék fel a kapcsolatot. Szíveskedjenek tekintettel lenni arra, hogy munkatársaink – az egyesület elnöksége, titkára, adminisztrátora –karitatív munkaként végzik egyesületbeli tevékenységüket, így főállásban dolgoznak. Ha esetleg nem tudják azonnal felvenni a telefont, vagy nem tudnak e-mailt írni, amint lesz szabadidejük, fogják Önöket keresni de nem minden esetben tudnak azonnal rendelkezésre állni. Ugyanezen okok miatt hétfőtől péntekig 8-tól 16 óráig él az egyesületi telefon, így bejövő hívást előtte-utána nem fogadunk.

Kapcsolat

  • 1083 Budapest, Bókay János u.54.
  • 1380 Budapest, Pf. 1160
  • Adószám: 19662594-1-42
    Számlaszám: 11714006-20247566

Fontos Linkek

©2021, PKU Egyesület. Minden jog fenntartva.

Wordpress fejlesztés:

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors