1990 óta

Magyarországi PKU Egyesület

A fenilketonúriás gyermekek és felnőttek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben.

A Magyarországi PKU Egyesület segíti a gyerekeket es felnőtteket, hogy teljes életet élhessenek.

Küldetésünk

Mivel foglalkozunk

Segítjük a fenilketonúriás gyerekeket és felnőtteket, valamint a családjukat

Hírek, események

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
This message is only visible to admins.
Problem displaying Facebook posts. Backup cache in use.
Error: Error validating access token: Session has expired on Thursday, 15-May-25 13:59:37 PDT. The current time is Thursday, 22-May-25 21:36:16 PDT.
Type: OAuthException
📢 EuropaBio 2025 Patient BioForum: Towards a patient-centred healthcare system

On 13 May 2025, Tobias Hagedorn represented both the ESPKU at the EuropaBio 2025 Patient BioForum. The topic: ‘From discovery to access: Towards a patient-centric health European ecosystem’.

MEP Dr Kulja András and MEP Stine Bosse emphasised the need to put patients at the heart of EU healthcare legislation. Experts from the biotech industry, the EU Commission, and patient representatives stressed that health must remain a top EU priority ⚕️. In view of disruptive US policies, lessons from the coronavirus pandemic, and multiple international crises, Europe must evolve into a stronger biotech hub 🔬 — for the benefit of patients and to counter growing Euroscepticism 🇪🇺.

The concept of ‘unmet medical need’ was repeatedly highlighted as a key driver for strategic investments 💡.

Rosa Castro (EURORDIS-Rare Diseases Europe) summarised: 'It is about faster and fairer access to innovative medicines for patients with suboptimal or no treatment options.' ⏱️⚖️

Initiatives like the European Pharmaceutical Legislation, the Critical Medicines Act, and the Biotech Act present real opportunities to make this a reality. But it's crucial that these measures are well-coordinated and avoid over-regulation ⚖️⚠️.

Patient representatives also called for a European Action Plan for Rare Diseases and warned against reducing patient participation in the EMA 🗣️. Patients must remain co-creators of the healthcare landscape.
... BővebbenKevesebb
1 héttel ezelőtt
Sziasztok
REpont | mohu hírek!

Örömmel osztjuk meg veletek, hogy túlszárnyaltuk a 280.000 Forint adományt, eddig összesen 5589 visszaváltott palackból.

Mindenkinek nagyon köszönjük az eddigi közreműködést, külön köszönet a legaktívabb településeknek: Gyöngyös, Veszprém és Dunaharaszti!!
🙏
Fantasztikusak vagytok, csak így tovább!
A támogatási összeg 100%-át a tagok támogatására fordítjuk!
PKU Egyesület
... BővebbenKevesebb
4 héttel ezelőtt
Örömmel értesítünk Titeket, hogy regisztràlt tagjainknak megnyitottuk a tábori jelentkezési lehetőséget. Mindenki e-mailben értesülhet a részletekről.
Aki szeretne jönni, de még nem tag, itt tud jelentkezni.

pkuegyesulet.hu/tagsagi-informaciok/

Nagyon várjuk, hogy minél többen találkozzunk 👙☀️🏖️😍

Örömmel értesítünk Titeket, hogy regisztràlt tagjainknak megnyitottuk a tábori jelentkezési lehetőséget. Mindenki e-mailben értesülhet a részletekről.
Aki szeretne jönni, de még nem tag, itt tud jelentkezni.

pkuegyesulet.hu/tagsagi-informaciok/

Nagyon várjuk, hogy minél többen találkozzunk 👙☀️🏖️😍
... BővebbenKevesebb
2 hónappal ezelőtt

Hírek

Bemutatkozunk

Ismerje meg csapatunkat

Egyesület