1990 óta

Magyarországi PKU Egyesület

A fenilketonúriás gyermekek és felnőttek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben.

A Magyarországi PKU Egyesület segíti a gyerekeket es felnőtteket, hogy teljes életet élhessenek.

Bővebben

Küldetésünk

Mivel foglalkozunk

Segítjük a fenilketonúriás gyerekeket és családjukat, valamint a felnőtteket

Mi a PKU?

Mi a PKU?

Tudjon meg többet a fenilketonúriáról és egyesületünkről.

Támogatás

Támogatás


Támogassa egyesületünket.

Kapcsolat

Kapcsolat


Vegye fel velünk a kapcsolatot.

Kokas Piri Egyesuleti Tudastar

Tekintse meg a PKU egyesület videó - tudástárát Kokas Pirivel

Hírek, események

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
Itt tekinthetitek meg a Ritka-nap kapcsán készült videókat, sajtóhíreket.

ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023/vide%C3%B3k-interj%C3%BAk-2023?fbclid=IwAR3VXwpAP4iiA6-ce2W1Koj... ... BővebbenKevesebb
3 héttel ezelőtt
Megtekintés Facebookon
· Megosztás
Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email
View Comments
  • Likes: 3
  • Shares: 0
  • Comments: 0

Hozzászólás Facebookon

Képek a Ritka-napról!
 ... BővebbenKevesebb
3 héttel ezelőtt
Video image
Megtekintés Facebookon
· Megosztás
Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email
View Comments
  • Likes: 5
  • Shares: 0
  • Comments: 0

Hozzászólás Facebookon

... BővebbenKevesebb
3 héttel ezelőtt
Megtekintés Facebookon
· Megosztás
Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email
View Comments
  • Likes: 21
  • Shares: 0
  • Comments: 2

Hozzászólás Facebookon

Köszönjük, hogy velünk vagytok, a kérdéseket, az érdeklődést! 🙂

Köszönjük, hogy velünk vagytok!

❗️ Ma van a Ritka Betegségek Világnapja! Bár a központi eseményét szombaton tartottuk, azért a valódi Ritka Nap, azaz a mai nap sem marad fontos történés nélkül😊!

Örömmel jelentjük be, hogy a Mizse természetes ásványvízzel, a Novartis-szal és a Bethesda Gyermekkórházzal összefogva közel egy éven át közösen teszünk azért, hogy segítsük a ritka betegséggel élők életét!

Az együttműködés keretein belül 2023. június 1-jétől három hónapon át ötmillió Mizse ásványvízpalackon jelenik meg rövid tájékoztatás a ritka betegségekről, az SMA-ról, valamint a betegség tavaly óta mintaprogram keretében elérhető ingyenes újszülöttkori szűréséről. E palackok eladása után a két vállalat darabonként 50 fillért adományoz a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, valamint a Bethesda Gyermekkórház Alapítványa számára.

Nagyon szépen köszönjük az együttműködést és a segítséget!

Az együttműködés további részleteiről ezeken az oldalakon olvashatunk:
www.mizseviz.hu/otmillio-mizse-palackon-hivjuk-fel-a-figyelmet-az-sma-ujszulottkori-szuresere?fbc...

ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023/%C3%BAjsz%C3%BCl%C3%B6ttkori-sz%C5%B1r%C3%A9sek%C3%A9rt

#rarediseaseday ... BővebbenKevesebb
4 héttel ezelőtt
Megtekintés Facebookon
· Megosztás
Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email
View Comments
  • Likes: 14
  • Shares: 5
  • Comments: 0

Hozzászólás Facebookon

További hírek

Hírek

Bemutatkozunk

Ismerje meg csapatunkat

Egyesület

Akikkel együtt dolgozunk

Partnereink és Támogatóink

Szeretne a partnerünk lenni?

Kapcsolat

Hírlevél

Feliratkozás hírekre és eseményekre

Hívjon minket

+ 36 30 493 7738

Magyarországi PKU Egyesület

Kérjük, az egyesülettel a kapcsolat oldalon, postacímen, telefonon vagy e-mailben vegyék fel a kapcsolatot. Szíveskedjenek tekintettel lenni arra, hogy munkatársaink – az egyesület elnöksége, titkára, adminisztrátora –karitatív munkaként végzik egyesületbeli tevékenységüket, így főállásban dolgoznak. Ha esetleg nem tudják azonnal felvenni a telefont, vagy nem tudnak e-mailt írni, amint lesz szabadidejük, fogják Önöket keresni de nem minden esetben tudnak azonnal rendelkezésre állni. Ugyanezen okok miatt hétfőtől péntekig 8-tól 16 óráig él az egyesületi telefon, így bejövő hívást előtte-utána nem fogadunk.

Kapcsolat

  • 1083 Budapest, Bókay János u.54.
  • 1380 Budapest, Pf. 1160
  • Adószám: 19662594-1-42
    Számlaszám: 11714006-20247566

Fontos Linkek

©2021, PKU Egyesület. Minden jog fenntartva.

Wordpress fejlesztés: