Az alapítványról

Alapítvány a Fenilketonúriás Gyermekekért

Milyen érzés lehet megtudni, hogy néhány napos gyermeke egy ritka, örökletes és gyógyíthatatlan betegségben szenved?

A fenilketonúriás gyermekek egy ritka, örökletes genetikai betegségben szenvednek, amelynek örökíthetőségét Magyarországon minden ötvenedik ember hordozza a génjeiben. A betegség olyan anyagcsere zavarral jár, melynek következtében a gyermek szervezete nem képes megfelelően lebontani az étkezéskor elfogyasztott fehérjét. Így annak egyik összetevője – a betegség nevét adó fenilalanin – méregként halmozódik fel vérében, és megtámadja létfontosságú szerveit és idegrendszerét.

legveszélyezetettebbek a csecsemők és a kisgyermekek, akiknek fejlődésében visszafordíthatatlan károsodásokat okozhat a betegség, de tapasztalatok mutatják, hogy bizonyos mértékű károsodást minden életkorban okozhat a felhalmozódott fenilalanin. 

Ennek elkerülésére csak egyetlen módszer létezik: 

a PKU-val érintett személy nem ehet normális/magas fehérjetartalmú ételeket (pl. hús, tojás, tejtermékek, gabonafélék, stb. ). Azok az ételek, amiket korlátlanul bármikor fogyaszthat csak a víz, a cukor, és a zsír!

Örökös lemondás a fenilketonúriás diétázó élete. A PKU-s nem eheti az óvodában készített ebédet, nem kóstolhat bele a tábortűzön sült ételekbe, nem kaphat be egy hamburgert, nem fizethet be az iskolai menzára, s a kamaszkori romantikus vacsora is lehet, hogy csak a salátájáig tart. Kénytelen fehérjeszegényen táplálkozni, elsősorban gyümölcsökre, zöldségfélékre, speciális tésztákra és fehérjeszegény élelmiszerekre alapozva. 

Napi tápanyagszükségletét pedig egy élethosszig fogyasztandó tápszerből kell kiegészítenie. Mindeközben állandó orvosi, egészségügyi felügyelet alatt állnak a diétázók, s már csecsemőkoruktól egész életen át folyamatos ujjbegyes vérvétellel kontrollálják a vér fenilalanin-szintjét. Szerencsére egy jól betartott, következetes diétával a betegség súlyos következményei elkerülhetőek!

Milyen lehet szembesülni azzal, hogy boldogan várt magzatának soha nem kínálhatja nyugodtan az Ön kedvenc ételét sőt, már az anyatejből sem adhat neki kedve szerint?

A fenilketonúriás gyermekekért létrehozott alapítványunk olyan családokon segít, amely átélték e traumákat, és igyekszenek beteg gyermekeiknek biztosítani a teljes élet feltételeit.

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content