Gyakran ismételt kérdések

Amennyiben technikai, gyakorlati kérdései vannak, az egyesület titkárát keresse a 30/493-7738-as telefonszámon vagy a pku@pkuegyesulet.hu e-mailcímen.

Szíveskedjenek tekintettel lenni arra, hogy munkatársaink – az egyesület elnöksége, titkára, adminisztrátora –karitatív munkaként végzik egyesületbeli tevékenységüket, így főállásban dolgoznak. Ha esetleg nem tudják azonnal felvenni a telefont, vagy nem tudnak e-mailt írni, amint lesz szabadidejük, fogják Önöket keresni, de nem minden esetben tudnak azonnal rendelkezésre állni. Ugyanezen okok miatt hétfőtől péntekig 8-tól 16 óráig él az egyesületi telefon, így bejövő hívást előtte-utána nem fogadunk.

Levelezési címünk: 1380 Budapest, Pf. 1160

Az egyesület hivatalos képviselője az elnök. Őt is a fenti e-mailcímen éri el döntést igénylő, média- és egyéb jogi kérdésekben, pl. tagdíjbefizetési engedmények, médiaszereplés, rendezvény, stb.

Elsősorban egy támogató közösséget nyújtunk a tagjainknak, ahol akár életre szóló barátságok kötődhetnek akár diétázók, akár a szüleik között.

Másodsorban több anyagi előnye van a tagságnak, hiszen

·       terméktámogatás formájában a tagsági díjat a diétázó akár egy-két hónapon belül visszakapja,

·       egyesületi rendezvényeken vehet részt,

·       ingyen táborozhat a diétázó – családja pedig kedvezménnyel – egyesületi táborainkban, ahol a normál és a diétás menü is biztosítva van,

·       a tanuló diétázók pénzbeni támogatásban, ún. ösztöndíjprogramban részesülhetnek a tanulmányaik folytatásához,

·       ingyenesen jutnak hozzá a PKU Magazin aktuális számához, amelyben naprakész információkat hozunk a PKU világából.

Egyesületünk nyitott egyéb veleszületett fehérjeszegény diétát folytatók felé is, így galaktozémiás, tyrozinémás, MSUD-s és egyéb ritkább anyagcserezavarban szenvedők is tagjaink közé tartoznak. Tőlük kérjük, hogy a támogatási adatlap mellé egy szakorvosi igazolást is csatoljanak a fennálló diagnózisról.

Családtagok, nagyszülők, távolabbi rokonok, barátok is támogathatják az Egyesületet, az ún. támogatói díj befizetésével, mely 5.000.- Ft/év. Az egyesület támogatója a bónrendszerben való részvételre illetve akciós termékvásárlásra nem jogosult. Támogatóink csak az egyesület által szervezett táborokon és egyéb programokon, rendezvényeken vehetnek részt.

A belépési feltételeket és az aktuális tagsági díjakat a PKU/Tagsági információk menüpontja alatt láthatja.

A Magyarországi PKU Egyesület szakmai bizottsága az alábbi személyekből áll:

Dr. Bókay János – gyermekorvos, PKU gondozóközpont kezelőorvosa – I. sz. Gyermekklinika, Budapest

Dr. Zsidegh Petra – gyermekorvos, kezelőorvos – I. sz. Gyermekklinika, Budapest

Dr. Reissmann Péter – belgyógyász, endokrinológus, a felnőtt PKU gondozóközpont kezelőorvosa – SE I. sz. Belklinika, Budapest

Dr. Rácz Gábor - gyermekorvos, PKU gondozóközpont kezelőorvosa – Gyermekklinika, Szeged

Kiss Erika – vezető dietetikus - I. sz. Gyermekklinika, Budapest

Simon Erika – dietetikus

Gyüre Eszter – dietetikus – PKU Gondozóközpont SZTE-SZAKK, Szeged

Minden diétázó számára – kora alapján – diétás terméktámogatást adunk. Ez egy éves meghatározott keretösszeg, amelyet egy (legfeljebb két) alkalommal el tudnak felénk számolni. A boltban, webshopokban, speciális üzletekben vásárolt fehérjeszegény termékről a diétázó tagunk nevére kell kérni számlát, ezt be kell küldeni az egyesületi Kapcsolat-fülön látható e-mailcímre (vagy postacímre)és max. 1 hónap jóváhagyási idő után a vásárlás összegét a megadott bankszámlára utaljuk! Ahogy az életkor előrehalad - az étkezés mennyisége is nő, a támogatás összege is egyre emelkedik. Például egy felnőtt esetében ez az összeg jelenleg a tagdíj ötszöröse!

· személyi jövedelemadója egy százalékával („SZJA 1%”), adószámunk:
19662594-1-42

· önkéntes munkával

· pénzbeni támogatással az egyesület bankszámlájára utalva az összeget – gazdasági személyek esetén adóigazolást kérésre kiadunk

Az Információk/Hasznos címek, információk menüpont alatt folyamatosan frissül a webáruházak listája, illetve a speciális fehérjeszegény termékeket kínáló üzletek listája.

+ tipp: Szuper, kipróbált diétás recepteket Kiss Erika blogjában, illetve a PKU Maestro és a Csodabogár-oldal Recepttár menüjében találnak! Elérhetőség a Támogatók menüpontban.

Nem talált választ a kérdésére?

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content