Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK EGYEDÜL!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

• kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
• biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
• a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
• segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
• kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

MIÉRT JÓ HOZZÁNK TARTOZNI?

Támogatjuk az élelmiszerbeszerzést (minden egyesületi tag életkorától függően, bizonyos összegű terméktámogatásra jogosult; diétás termék vásárlására vonatkozó akciók).

Segítünk a tápszerek dobozdíj-támogatásában azon tagjainknak, akik nem rendelkeznek közgyógy-kártyával.

Táborozunk: életmód táborokat, tematikus táborokat tartunk. Edukációs, szórakoztató jellegű rendezvényeket (sütőstúdiók, termékbemutatók, Karácsonyi ünnepség, gyermeknap) szervezünk. Segítjük egymást mindenben, amiben tudunk!