Tagsági információk

Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK EGYEDÜL!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

  • kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
  • biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
  • a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
  • segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
  • kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.
 

MIÉRT JÓ HOZZÁNK TARTOZNI?

Támogatjuk az élelmiszerbeszerzést (minden egyesületi tag életkorától függően, bizonyos összegű terméktámogatásra jogosult; diétás termék vásárlására vonatkozó akciók).

Segítünk a tápszerek dobozdíj-támogatásában azon tagjainknak, akik nem rendelkeznek közgyógy-kártyával.

Táborozunk: életmód táborokat, tematikus táborokat tartunk. Edukációs, szórakoztató jellegű rendezvényeket (sütőstúdiók, termékbemutatók, Karácsonyi ünnepség, gyermeknap) szervezünk. Segítjük egymást mindenben, amiben tudunk!

AZ ÉVES TAGDÍJ MÉRTÉKE

(Az éves tagsági díj mindig naptári évre vonatkozik.)

1 fő diétázó eseténEgy családban 2 fő
18 év alatti diétázó esetén
Egy családban 3 vagy több fő
18 év alatti diétázó esetén
11.000.- Ft10.000.- Ft/fő9.000.- Ft/fő

Családtagok, nagyszülők, rokonok, barátok is támogathatják az Egyesületet, az ún. támogatói díj befizetésével, mely 10.000.- Ft/év.

Az egyesület támogatója az akciós termékvásárlásra nem jogosult!

FONTOS! Aki támogatói díjat fizet, az az egyesület által szervezett táborokban és programokon/rendezvényeken kedvezményes áron vehet részt, ellenkező esetben teljes árat kell fizetnie.

HOGYAN LEHET TAG?

Az alábbiakban összefoglaltuk, hogy milyen feltételekkel lehet 2025-ben a Magyarországi PKU Egyesület tagja.

A tagdíj befizetése történhet:

– Banki átutalással az egyesület bankszámlaszámára, mely OTP 11714006-20247566

EGYÉB FONTOS INFORMÁCIÓK

– A nehéz anyagi körülmények között élő diétázók részére az Egyesület részletfizetést adhat a tagdíjfizetés teljesítéséhez. Ha Ön részletfizetést kér, kérjük, levélben jelezze ezt, a jövedelmi viszonyainak igazolásával, illetőleg a diétás betegség feltüntetésével.

A kérvényeket az alábbi címre szíveskedjenek megküldeni:  pku@pkuegyesulet.hu

A részletfizetők számára az első részlet befizetési határideje: 2025. május 31. Amennyiben az összeg a határidő lejártáig nem érkezik be, tagságukat töröljük (Alapszabály III/4/c pont).

– Tagsági adatok kezelése: A tagi nyilvántartásban szereplő adatait a Tagsági adatlap alapján rögzítjük. Kérjük, hogy amennyiben adataiban változás következne be (pl. név, cím, telefonszám, közgyógy szám, stb. változás), legyen szíves erről tájékoztatni bennünket a pku@pkuegyesulet.hu email címen.

Az adatváltozás közlésének elmulasztásából származó következményekért az Egyesület felelősséget nem vállal.

További információ Bakos Barbarától kérhető, munkanapokon 9-16 óráig a +36 30 493-77-38-ös telefonszámon.