Main - Magyarországi PKU egyesület

Hungarian PKU Association

A fenilketonúriás gyermekek és felnőttek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben.

A Magyarországi PKU Egyesület segíti a gyerekeket es felnőtteket, hogy teljes életet élhessenek.

❗️ Ma van a Ritka Betegségek Világnapja! Bár a központi eseményét szombaton tartottuk, azért a valódi Ritka Nap, azaz a mai nap sem marad fontos történés nélkül😊!

Örömmel jelentjük be, hogy a Mizse természetes ásványvízzel, a Novartis-szal és a Bethesda Gyermekkórházzal összefogva közel egy éven át közösen teszünk azért, hogy segítsük a ritka betegséggel élők életét!

Az együttműködés keretein belül 2023. június 1-jétől három hónapon át ötmillió Mizse ásványvízpalackon jelenik meg rövid tájékoztatás a ritka betegségekről, az SMA-ról, valamint a betegség tavaly óta mintaprogram keretében elérhető ingyenes újszülöttkori szűréséről. E palackok eladása után a két vállalat darabonként 50 fillért adományoz a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, valamint a Bethesda Gyermekkórház Alapítványa számára.

Nagyon szépen köszönjük az együttműködést és a segítséget!

Az együttműködés további részleteiről ezeken az oldalakon olvashatunk:
www.mizseviz.hu/otmillio-mizse-palackon-hivjuk-fel-a-figyelmet-az-sma-ujszulottkori-szuresere?fbc...

ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023/%C3%BAjsz%C3%BCl%C3%B6ttkori-sz%C5%B1r%C3%A9sek%C3%A9rt

#rarediseaseday ... BővebbenKevesebb

Magyarországi PKU Egyesület

Kérjük, az egyesülettel a kapcsolat oldalon, postacímen, telefonon vagy e-mailben vegyék fel a kapcsolatot. Szíveskedjenek tekintettel lenni arra, hogy munkatársaink – az egyesület elnöksége, titkára, adminisztrátora –karitatív munkaként végzik egyesületbeli tevékenységüket, így főállásban dolgoznak. Ha esetleg nem tudják azonnal felvenni a telefont, vagy nem tudnak e-mailt írni, amint lesz szabadidejük, fogják Önöket keresni de nem minden esetben tudnak azonnal rendelkezésre állni. Ugyanezen okok miatt hétfőtől péntekig 8-tól 16 óráig él az egyesületi telefon, így bejövő hívást előtte-utána nem fogadunk.

Itt tekinthetitek meg a Ritka-nap kapcsán készült videókat, sajtóhíreket.

ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023/vide%C3%B3k-interj%C3%BAk-2023?fbclid=IwAR3VXwpAP4iiA6-ce2W1Koj... ... BővebbenKevesebb

3 héttel ezelőtt

Megtekintés Facebookon

View Comments

Likes: 3
Shares: 0
Comments: 0

Hozzászólás Facebookon

Képek a Ritka-napról!
... BővebbenKevesebb

Likes: 5
Shares: 0
Comments: 0

... BővebbenKevesebb

Likes: 21
Shares: 0
Comments: 2

Köszönjük, hogy velünk vagytok, a kérdéseket, az érdeklődést! 🙂

Köszönjük, hogy velünk vagytok!

Most nem tudjuk megmondani, hogy pontosan mi a baja, de egy év múlva már lehet, hogy igen ... BővebbenKevesebb

Most nem tudjuk megmondani, hogy pontosan mi a baja, de egy év múlva már lehet, hogy igen

forbes.hu

4 héttel ezelőtt

Likes: 2
Shares: 0
Comments: 0

Likes: 14
Shares: 5
Comments: 0

Magyarországi PKU egyesület

Since 1990

Hungarian PKU Association

Our mission

What we do

We help children and adults with phenylketonuria as well as their families

What is PKU?

Support

Contact

Check out the PKU Association Video Knowledge Base with Kokas Piri

News, Events

News

Introducing ourselves

Get to know our team

Association

Akikkel együtt dolgozunk

Partnereink és Támogatóink

Szeretne a partnerünk lenni?

Hírlevél

Feliratkozás hírekre és eseményekre

Hívjon minket

Magyarországi PKU Egyesület

Kapcsolat

Fontos Linkek