Since 1990

Hungarian PKU Association

A fenilketonúriás gyermekek és felnőttek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben.

A Magyarországi PKU Egyesület segíti a gyerekeket es felnőtteket, hogy teljes életet élhessenek.

Our mission

What we do

We help children and adults with phenylketonuria as well as their families

News, Events

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
Itt tekinthetitek meg a Ritka-nap kapcsán készült videókat, sajtóhíreket.

ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023/vide%C3%B3k-interj%C3%BAk-2023?fbclid=IwAR3VXwpAP4iiA6-ce2W1Koj...
... BővebbenKevesebb
3 héttel ezelőtt
Képek a Ritka-napról!
... BővebbenKevesebb
3 héttel ezelőtt
Video image

Hozzászólás Facebookon

... BővebbenKevesebb
3 héttel ezelőtt

Hozzászólás Facebookon

Köszönjük, hogy velünk vagytok, a kérdéseket, az érdeklődést! 🙂

Köszönjük, hogy velünk vagytok!

❗️ Ma van a Ritka Betegségek Világnapja! Bár a központi eseményét szombaton tartottuk, azért a valódi Ritka Nap, azaz a mai nap sem marad fontos történés nélkül😊!

Örömmel jelentjük be, hogy a Mizse természetes ásványvízzel, a Novartis-szal és a Bethesda Gyermekkórházzal összefogva közel egy éven át közösen teszünk azért, hogy segítsük a ritka betegséggel élők életét!

Az együttműködés keretein belül 2023. június 1-jétől három hónapon át ötmillió Mizse ásványvízpalackon jelenik meg rövid tájékoztatás a ritka betegségekről, az SMA-ról, valamint a betegség tavaly óta mintaprogram keretében elérhető ingyenes újszülöttkori szűréséről. E palackok eladása után a két vállalat darabonként 50 fillért adományoz a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, valamint a Bethesda Gyermekkórház Alapítványa számára.

Nagyon szépen köszönjük az együttműködést és a segítséget!

Az együttműködés további részleteiről ezeken az oldalakon olvashatunk:
www.mizseviz.hu/otmillio-mizse-palackon-hivjuk-fel-a-figyelmet-az-sma-ujszulottkori-szuresere?fbc...

ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023/%C3%BAjsz%C3%BCl%C3%B6ttkori-sz%C5%B1r%C3%A9sek%C3%A9rt

#rarediseaseday
... BővebbenKevesebb
4 héttel ezelőtt

News

Introducing ourselves

Get to know our team

Association