Edit

Headquarters

1083 Budapest, Bókay János u.54.

Association information

Tax number: 19662594-1-42
Account number: 11714006-20247566

Since 1990

Hungarian PKU Association

A fenilketonúriás gyermekek és felnőttek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben.

A Magyarországi PKU Egyesület segíti a gyerekeket es felnőtteket, hogy teljes életet élhessenek.

Our mission

What we do

We help children and adults with phenylketonuria as well as their families

News, Events

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
Ma van a nemzetközi PKU-nap! Ennek alkalmából várjuk kommentbe PKU-sok, szülők ma készült képeit (tárgya legyen csak pku-val kapcsolatos). Árasszuk el a komment-szekciót képekkel!!! ❤

#pku #Phenylketonuria #myrarelife #pkuawarnessday #28thJune #pkuegyesulet #hungariansocietyforpku
... BővebbenKevesebb
1 nappal ezelőtt

Hozzászólás Facebookon

Viki babám ❤️ mindjárt 5 hónapos PKU-s apróság, a sütőstúdiós kiskedvencével 🐻‍❄️💞

A hirtelen jött eső gyors programváltoztatást kívánt: ma készült cukkini fasírt ebédre a két kis segédemmel. 🥰 Félix, az asztalon ülő a PKU-s.

Linett lassan 6 hónapos PKU-s kis csodám! 🥰 Ma paradicsom - krumpli főzeléket evett, nagyon szereti! 😍

Együtt, egymásért, tesók. PKU tábor Kerekegyháza. Mártonka diétázik, a bátyja pedig támogatja.

Pku pizza, saját készítés, PKU tábor. BUGYI

Legfrisebb, sutőstúdió Budapest.

Bocsi, de ma nem engedte, hogy lefotózzam.😁

View more comments

Többszöri nekifutással próbáltunk táborhelyet szerezni, de falakba ütköztünk.
Megijednek a diétától,
nem tudnak zöldség-gyümölcs-árat kalkulálni,
telítve vannak a helyek.

Kérünk benneteket, hogy akinek van szállásadó ismerőse, vessétek be magatokat nála 🙂 és próbáljunk közös erővel szállás után nézni.

Az őszi szünet időszakára keresünk 5 éjszakára 90-100 fős helyet.
Aki tud ilyet, írjon a Magyarországi PKU Egyesület részére privát üzenetet és küldjük az árajánlatkérő levelet.

#raredisease #pku #myrarelife #magyarország #magyarországipkuegyesület #pkuegyesület #fenilketonúria #ritkabetegség
... BővebbenKevesebb
5 nappal ezelőtt
Többszöri nekifutással próbáltunk táborhelyet szerezni, de falakba ütköztünk.
Megijednek a diétától,
nem tudnak zöldség-gyümölcs-árat kalkulálni,
telítve vannak a helyek.

Kérünk benneteket, hogy akinek van szállásadó ismerőse, vessétek be magatokat nála :) és próbáljunk közös erővel szállás után nézni.

Az őszi szünet időszakára keresünk 5 éjszakára 90-100 fős helyet.
Aki tud ilyet, írjon a Magyarországi PKU Egyesület részére privát üzenetet és küldjük az árajánlatkérő levelet.

#raredisease #pku #myrarelife #magyarország #magyarországipkuegyesület #pkuegyesület #fenilketonúria #ritkabetegség

Hozzászólás Facebookon

A legnagyobb segítség az lenne, ha az adott helyeken rákérdeznétek, hogy egyáltalán fogadnának e minket, rengeteg időt és energiát spórolhatnánk meg, ha nem a nulláról kellene egy táborhellyel egyezkedni. Szívesen elküldjük az alapkérdéseket. Köszönöm!

Matrakemping.hu oldalán érdemes érdeklődni. Barátnőm ott dolgozik egy szuper csapattal. Csak jelenleg szabin van, elutazott.

A Fekete-völgy sem jött össze??

Olyat nem lehet, ahol a konyha van és mi intézzük a főzést?

Kedves Diétázók és Családok!

Örömmel értesítünk benneteket, hogy a PKU Egyesület elnöksége a terméktámogatás összegének 20%-os emelése mellett döntött 2022-ben.

Az erről szóló tájékoztató levelet, a pontos támogatási összeget, valamint az elszámolólapot a napokban fogjuk e-mailcímetekre elküldeni.

Elnökség
... BővebbenKevesebb
1 héttel ezelőtt
Kedves Diétázók és Családok! 

Örömmel értesítünk benneteket, hogy a PKU Egyesület elnöksége a terméktámogatás összegének 20%-os emelése mellett döntött 2022-ben. 

Az erről szóló tájékoztató levelet, a pontos támogatási összeget, valamint az elszámolólapot a napokban fogjuk e-mailcímetekre elküldeni.

Elnökség

Hozzászólás Facebookon

Hála és köszönet a döntésért és minden segítségért!!!!❤️

Köszönjük szépen! Jött is az e-mail! Ez nagyon jó hír!🥰😍

Köszönjük! ☺️

Köszönjük szépen!☺️

Köszönjük szépen!

Köszönjük szépen!

Köszönjük szépen!🙂

Köszönjuk mikortól lehet rendelni?

View more comments

Úristen - VALMAR
Vakáció edisön 🦩🌴🌊☀️

Karaoke alap: www.youtube.com/watch?v=d5RBYEu3ogQ
<3 Ha megcsináltátok videóban, posztoljátok nekünk hozzászólásban a linket és #profiposztok alatt töltsétek fel a közösségi oldalakra!

Ma délben azt, mondom, hogy "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom, azt mondom, azt mondom
Azt mondom, azt mondom
Óóóó, ez egy igazi varázslat!
Eljött végre, amit vártam
Nem olyan mint a többi
Itt bele kell még jönni!
És ellopom majd a tesómék bringáját
Ha letol ezért, én már esküszöm, hogy már le is lépek
Viszi a hajam a szél
És a zsebembe lapul egy fehéregér
Óóó fehéregér, óóó fehéregér
Óhhh-úúú
Ma délben, mondom "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom, azt mondom, azt mondom
Azt mondom, azt mondom
Pró-bál-nád, te is ellopni
a tesódnak bringáját ja
Szomszédnéni látná anya képmását
Hogy felhívja üvöltve az udvarról az apát ja
“Mert ki-csi-nál engem ez a lány, az a srác, az a eb, az az ház
Az a száj, az a frász amit rámhoz
Az a meló, hova jársz, hova jársz, hova jársz, hova jársz!”
Yeah itt a vakáció, yeah itt a vakáció
Baby itt a vakáció, yeah itt a vakáció
Ez a dal most neked szól, ez a dal most neked szól
Ez a dal most neked szól, ez a dal most neked szól!
Ez az utolsó nap, s a tanévnek vége,
Ez az utolsó szó, legyen ez a búcsúzó,
Ez az utolsó nap, mikor érdekelnek a jegyek,
Ez az utolsó perc, ami most kezdődik el… a dalból…
Ma délben, mondom "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Azt mondom: "Úrrristeen!"
Ki tört a ny-áár! Ki tört a ny-áár!
Ki tört a ny-áár!
#profiposztok #posztolj #közösségimédia #valmar #uristen
... BővebbenKevesebb
2 héttel ezelőtt

News

Introducing ourselves

Get to know our team

Association

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors